Cuando escribí la última entrada, el blog quedó abierto en el computador. Y Pablo lo vió. Me dijo medio asombrado...
- mamá.. escribes sobre miiiii?
Le contesté que si y si lo deseaba, que lo leyera. Creo que leyó un par de cosas y no le presto mucha atención. Me dio un poco de vergüenza el hecho que escriba sobre su vida sin haberlo consultado con él. Pablo leyó algo incrédulo algunos pasajes de su vida, como si el retratado no fuera él. Es un niño tan diferente al de años atrás que ni yo misma lo creo. Viviendo día a día uno casi no percibe los avances que ha tenido pero que sí son notados por quién lo conoció de pequeño y lo ve hoy.
A raíz de esta situación fue que mi hijo mayor leyó también el blog y comenzamos una serie de recuerdos hacia atrás que uno va olvidando y.. vaya que fue complicado. Recordábamos esos llantos continuos "sin razon", esos comportamientos "sin sentido lógico", las pataletas, la jerga "inventada" inentendible, la hora terrible de las comidas, la alteración de la rutina familiar, las salidas a lugares públicos que eran agotadoras, la poca comprensión de la gente debido a su conducta "extraña", prejuicios de las personas, los que opinan sin saber el daño que causan e incluso hasta diagnostican!
Me hice una vuelta en los recuerdos y de los difíciles momentos vividos por años. Esos miedos que tenía cuando no se conectaba con el mundo que lo rodeaba. El solo vivía. Estaba ahí, ensimismado en quizás que lógica de pensamiento. Me quedaba mirándolo mientras giraba sin hablar, repitiendo una y otra vez la misma escena de la película, diálogos aprendidos de memoria si entender el significado. Siempre lo miraba deambular sin sentido y me preguntaba.. cuándo logrará conectarse con este mundo, con nosotros, con la vida? podré alguna vez tener un diálogo con él? podremos sacarlo de su ensimismamiento y existiremos para él?
Buscando en youtube hace mucho, vi una película o documental llamado El cerebro de Hugo. Tengo la impresión que algunas de las imágenes que se muestran están sacadas de filmaciones reales y aunque se documenta sobre el síndrome a Asperger, al ver esas imágenes me dio algo en el pecho de ver tal similitud con mi hijo. Hoy en día comprendo y se que las conductas de niños autistas, asperger y disfásicos se parecen mucho cuando son muy pequeños y solo van diferenciándose con el paso del tiempo. Hasta los neurólogos se pueden equivocar en esa etapa.
Todavía nos queda un largo camino por recorrer, aprender y de adaptaciones pero saben? les quiero comentar algo de ahora...
"Camino al colegio nos fuimos conversando de videos chistosos que había visto en youtube. Me contó de las tonteras que hacen sus compañeros en la sala. También me dijo que puede eximirse de su examen de ingles porque es uno de los mejores promedios del colegio en el ramo pero que igual dará el examen. Hablamos que estaba cansado y quería vacaciones. Cantamos una canción que se la escuche mientras se duchaba y me pidió permiso para traer a dos de su compañeros a almorzar...
Todos esos miedos e incertidumbres que tenía han ido pasando con el tiempo. Mirando hacia atrás y haciendo el ejercicio de recordar veo que no ha sido fácil pero muy gratificante darse cuenta que la perseverancia, la paciencia y la búsqueda están dando sus frutos y que cuando me preguntaba si alguna vez él podría conectarse con el entorno o si alguna vez podríamos conversar, hoy mi respuesta es definitivamente si.
Escribo esto para que aquellos padres que recién están comenzando a saber que diantres es la Disfasia y les de miedo el futuro sepan que pueden lograr lo que cualquier niño normal puede hacer, pero les tomara mas tiempo.
Para terminar, al llegar al colegio me quedó mirando, me dijo Chao mamá, te amo mucho y me dio un beso."
