AGRADECIMIENTOS...

Hace mucho que escribo en el blog, he pasado periodos en los cuales no he podido escribir por los altos y bajos de  la vida pero lo he ido retomando de ha poco y me ha dado mucho gusto saber que de diferentes partes del mundo hay padres como yo, como ustedes, buscando y aprendiendo sobre la Disfasia.

No es un trastorno tan facil de entender de buenas a primeras, se confunde en un principio con otros, uno no sabe por donde comenzar, comete errores propios y hacia los hijos pero aqui estamos, buscando, ayudando.

Años atrás buscando informacion sobre la Disfasia, descubri muchos blogs de padres que contaban sobre sus hijos y sus problematicas pero que no prosperaron y nunca supe que paso o que pasara finalmente con ellos. Con el tiempo he aprendido que la unica manera de salir adelante es perseverar. A los padres les quiero decir que no importa la dificultad que presenten nuestros hijos, estos no podran salir adelante si no los ayudamos y sobre todo si no perseveramos en los tratamientos.

Mi intencion es poder ir contandoles mi experiencia a traves del tiempo, entregarles lo que se, si puedo ayudar con eso me sentiré mas que satisfecha. En la medida que pueda seguiré escribiendo sobre diferentes aspectos de la Disfasia. Me quedá todavia un camino desconocido por seguir...

A los padres que estan en distintas partes del mundo... muchas gracias por leerme y si desean escribirme lo pueden hacer en el mismo blog o en mi correo lacucusha@gmail.com / la cucusha@hotmail.com

EL MUNDO DE LAS EMOCIONES...

     Para que un niño comprenda lo que ocurre a su alrededor debe utilizar sus sentidos, su intelecto y su cuerpo para formar las conexiones que le permitan entender la causa y el efecto de las cosas. El lenguaje y las competencias comunicativas proporcionan herramientas para aprender y participar en relaciones sociales, regular el comportamiento y las emociones a partir de la lactancia en adelante.

     Para  que aparezca el habla es necesario que el niño exteriorice una necesidad emocional para comunicarse. Esta necesidad es aprendida mayoritariamente en la familia y es la madre generalmente quien lo inicia en el proceso de socializacion y comunicacion a traves el lenguaje verbal.

     Cuando los padres no comprendemos y no sabemos proceder de la manera adecuada ante las conductas verbales o solicitudes de atención del niño que no puede comunicarse, le generamos tension y frustracion dando lugar a desajustes en la conducta que afectan su desarrollo. En muchos casos a pesar de una estabilidad afectiva en la familia y sin causa aparente, el trastorno del habla y la comunicacion en el niño motivan reacciones de desconcierto familiar.

     Al entrar al colegio presentando un trastorno del lenguaje, del habla o de la comunicacion, ese niño tendrá una desventaja para integrarse socialmente y para conseguir un rendimiento escolar en proporcion a su capacidad. Puede sentirse marginado por los compañeros que pueden no entenderle cuando se expresa, le pueden decir que habla mal, se pueden reir, apartarlo o humillarlo creandole nuevos traumas e inhibiciones que iran comprometiendo  su situacion en conductas desajustadas, comportamiento fobico al colegio o a las relaciones sociales. Recordemos que los niños con trastornos del lenguaje tienen dificultades para participar en las conversaciones de sus pares y luego serán excluidos teniendo menos habilidades sociales que aprender.

     Paralelo a su trastorno, el niño puede presentar poca concentracion, dificultad lecto/escritura y tambien fallas en la percepcion, orientacion espacial y auditiva (para este aspecto ver entrada 2014 TERAPIA OCUPACIONAL).

     El ambiente escolar sera una fuente de frustracion  empeorando el problema. Para evitar esto es conveniente realizar un tratamiento temprano, antes de su ingreso al colegio, a una escuela de lenguaje. Con esto se logra que vaya superandose, sintiendose capaz, notando sus progresos, lo que no sera posible si esta expuesto a continuos impactos emocionales que pueden ocurrir en el colegio.

     Muchos niños no son conscientes que hablan mal, que pronuncian mal hasta los 5 o 6 años. El sabe o se da cuenta que algo no esta bien, que no se expresa como los demas niños, que quiere estar con ellos pero no comprenden lo que quiere decirles. En el colegio esto se va haciendo notar no siempre de manera sutil reaccionando muchas veces de forma agresiva con cambios de conducta o por el contrario ante la incapacidad de expresarse puede reaccionar con retraimiento y timidez. En estos casos el niño evitara todo contacto de relacionarse con los demas, por temor.

     Cualquier dificultad para comunicarse con los demas generara no solo problemas en el niño sino tambien a su familia , colegio y los distintos aspectos de la vida social. Las conductas de los padres muchas veces no aportan avances ya que tienden a sobreprotegerlos, se resisten a aceptar que hay un problema o toman total indiferencia en vez de dar lugar a facilitarle mejoria y tratamiento oportuno.

     Las conductas que suelen aparecer en los niños van del mutismo selectivo, timidez excesiva, intolerancia a la frustracion, berrinches  y falta de atencion, todas estas son estrategias que ellos utilizan para manejar sus angustias, aburrimientos, tensiones.De esta manera evita hacer lo que no puede hacer. Al llorar no sera exigido, si hace una pataleta disimulará que no comprende.

     Los adultos entregamos un exceso de informacion verbal con un lenguaje complejo, sobre explicando situaciones o intentando razonar de manera adulta con un pequeño. ¿Puede un niño ademas de comprender poco con temor a equivocarse ponerse en el lugar del adulto asumiendo lo que éste quiere que él haga?

Somos nosotros los que tenemos que ponernos en su lugar empatizando con sus frustraciones en lugar de creer que cuando llora o se equivoca lo hace solo para fastidiarnos.

     Muchos de los problemas emocionales no son solamente causa del trastorno en sí sino del modo en como maneja sus dificultades por ende debemos proporcionarles un mundo organizado y predecible alentando sus logros.

     A un seminario que asistí, recuerdo que nos hicieron imaginarnos que estabamos abandonados en un pais donde no sabiamos hablar nada del idioma y que cuando nos hablaban no lograbamos entender nada. Pasan los dias, las semanas, no logramos comprender ni darnos a entender y que lo unico que nos gustaría hacer sería largarnos a llorar. Si pudieron hacer este ejercicio, ya saben como se siente un niño con trastorno del lenguaje.

AVANCES PASO A PASO...

     Despues de tanto buscar e intentar encontrar respuestas en diagnosticos inapropiados llegue a la Escuela de Lenguaje que fue realmente lo mejor. Las educadoras diferenciales junto a la fonoaudiologa hicieron un trabajo excepcional no solo con los niños sino tambien con los padres dandonos consejos, charlas, pautas a seguir en casa y orientacion.

     En ese sentido se logro en esos dos años que Pablo tuviera una mejoria en la evolucion de una intencion de comunicarse en forma espontanea, si bien la ecolalia persistia, esta fue disminuyendo.

     En aspectos fonologicos aumento la habilidad de comprender, reconocer una pregunta y contestarla de manera atingente. Pudo narrar, comentar o preguntar en forma espontanea. Si bien el nivel no se emparejo acorde a su edad el avance fue notorio.

     En la parte pedagogica podia respetar turnos de habla, asociar letra/sonido  y numero/cantidad entre otras cosas. Escribir y leer pequeños parrafos.

     Para mi lo principal es que hubo un cambio en su conducta, ya no tenia tantos miedos, sus niveles de angustia bajaron considerablemente, los llantos fueron cesando. Senti que poco a poco lograba conectarse con el entorno, saliendo de su encierro. Con esto me refiero a que podia darse cuenta que habia a su alrededor un mundo, un mundo que cambiaba de estacion, caian hojas, florecian los arboles, que nosotros existiamos!

     Quizas para los padres que tienen hijos sin dificultades de lenguajes o de comunicacion todo esto suene sin sentido pero los padres que tenemos estos niños "ensimismados en su mundo" nos sorprendemos cuando dicen una palabra... tan simple como papá o mamá y nos llenamos de alegria cuando nos damos cuenta que ellos SI estan atentos a lo que ocurre y logran comunicarlo.

     Dentro de esos avances tambien cumplio un rol fundamental la terapeuta ocupacional quien visito la Escuela y el Jardin, dandoles pautas y sugerencias. Siempre estuvo atenta a darnos informacion.  Yo, que no le habia visto ningun sentido, despues no sabia como agradecerle todos los cambios que logro en mi hijo. Pude lavarle el pelo sin que chillara, pudimos disfrutar de las horas de comida en forma normal y tranquila, aceptando variadas comidas, (si bien este aspecto fue uno de los que mas le costo cambiar... hasta la fecha..). Hubo una mejora en esas conductas obsesivas o rigidas y muchos de sus comportamientos "socialmente" poco aceptados como girar o mover manos, desaparecieron. Las horas de terapia eran en horario de la tarde y aunque yo habia corrido todo el dia entre trabajo, Escuela y Jardin, Pablo acudia feliz a "jugar". El lugar era entretenidisimo para él pues a traves de "juegos" ellos van reeducando e integrando estos nuevos sentidos (tactil, vestibular y propioceptivo) y como magia van cambiando sus conductas.

     Como detalle importante aprendi que los niños Disfasicos son muy concretos y poco abstractos por lo que compre una pizarra blanca y un calendario. De esta manera ocupabamos estos elementos como agendas para programar nuestro dia y de paso para que mi hijo se fuera ubicando en el "espacio".

     Durante un año todos los dias marcabamos con una X el dia en el que estabamos y asi fuimos avanzando en los dias, semanas, meses, un año. Asi, él fue sabiendo que sabados y domingos nos quedabamos en casa y cuando le deciamos... "el miercoles vamos al dentista" él ya sabia ubicarlo en el calendario.  La pizarra la utilizamos para escribir lo que hariamos. Cuando haciamos la tarea la marcabamos con un tic y pasabamos a la siguiente. Esto es simple pero bien efectivo porque de esta manera ellos se planifican y no se angustian con los cambios pues ya saben que "cuando terminan de recortar figuras acompañaran al papá a comprar pan". En un principio yo se lo hacia con dibujos (las tias tenian laminas) y despues lo haciamos escrito.

     Tambien comprendi que muchos de los "sintomas" que nuestros niños Disfasicos presentan se confunden en los primeros años de vida con el trastorno Autista y Asperguer y que a medida que van creciendo cada cual se va diferenciando. Es por eso que muchas veces encasillamos a nuestros hijos en patologias equivocadas en nuestro afan de respuestas.. bueno no es tan grave ya que por lo menos estamos buscando puesto que me encontre en esa busqueda con muchos padres NEGANDO las dificultades de sus hijos y por ende... su desarrollo y avance.

     Se que la parte lenguaje es importante, y lo es pero principalmente yo queria que mi hijo fuera feliz, que estuviera tranquilo, relajado, que fuera aceptado y querido.

     Las nuevas normas que comenzaron a regir para las Escuelas de Lenguaje fueron que los niños solo podian estar hasta el nivel de kinder y de ahi comenzar su educacion basica en un colegio con Proyecto de Integracion. Se completaba una etapa de mucha satisfaccion y comenzo una nueva busqueda... colegio.

TERAPIA OCUPACIONAL...

     Paralelo a asistencia de mi hijo a Escuela de Lenguaje y Jardin Infantil, se me recomendó que fuera evaluado por una terapeuta ocupacional. Mi percepción sobre las terapias ocupacionales se centraban en personas que habian tenido algun accidente y necesitaban de terapia fisica, adecuarse a un nuevo modo de vida, en fin, no sabia por donde esto congeniaba con un niño con dificultades de lenguaje y comunicacion.

     De todas maneras sin nada que perder llegue a la consulta de una terapeuta quien hizo una evaluacion de mi hijo en su consulta y luego asistió a la Escuela de Lenguaje y al Jardin Infantil para tener una observación lo mas amplia posible. La terapia (o tratamiento) se hizo por un periodo ininterrumpido de mas de dos años, una vez a la semana la cual tuve que dejar por problemas economicos...

     Pero ¿Qué es la Terapia Ocupacional, una "dieta sensorial" o "integracion sensorial" ?

Toda la informacion que nos llega del ambiente la recibimos a traves de nuestros sentidos sensoriales que son tacto, olfato, gusto, vision y audicion que corresponden a los basicos pero la realidad es que son 16, de los cuales 3 son los que con terapia ocupacional ayudan a integrarlos. Estos son:

- Tactil

- Vestibular

- Propioceptivo

     Esta integracion es un proceso en el cual se enseña, a nivel neurologico, que la informacion sensorial que nos llega del propio cuerpo y del medio ambiente sea organizada e interpretada para su uso efectivo. En los niños, estos 3 sentidos antes mencionados son mal interpretados llevandolos a una reaccion desmedida o inadecuada.

     Entendamos entonces que estos 3 sistemas comienzan a funcionar desde el momento de la gestacion, nacimiento y continuan desarrollandose a medida que la persona madura e interactua con su medio ambiente. Estos sistemas estan intimamente ligados y forman conexiones con otros sistemas del cerebro logrando interpretar correctamente una situacion y poder emitir una respuesa apropiada.

     Algunos indicadores que nos señalan un problema de integracion sensorial de alguno de los 3 "nuevos sentidos" son:

-Hipo o hiper sensible al tacto, movimiento, vision o sonidos

-Se distrae facilmente

-Nivel de actividad muy baja o muy alta

-Impulsivo, dificultad para controlarse o calmarse a si mismo

-Pobre concepto de si mismo, problemas sociales o emocionales

-Presenta retraso del habla, en las habilidades motoras o en los logros academicos (teniendo una inteligencia normal o sobre la media)

-Dificultad para pasar de una actividad a la otra

-Presenta falta de coordinacion en actividades que requieren movimiento corporal o destrezas finas.

SENTIDO TACTIL:

     Permite conectarse con el medio cercano, los receptores estan en la piel y miden presion, roce, temperatura, etc. Su interpretacion esta en la corteza cerebral.

     Los problemas con este sentido se muestra en niños que, por ejemplo, no pueden caminar sobre el pasto, no se dejan cortar el pelo o las uñas, les puede molestar la ropa o las etiquetas, que una persona los toque. Algunos por el contrario, todo lo tocan, caminan tocando las paredes por ejemplo.Otros tienen un umbral del dolor alto y a pesar de golpearse no sienten dolor o viceversa, son muy sensibles a golpes. No les gusta tocar arena, tener las manos con pintura. Suelen preferir llevar manga larga aunque no haga frio. Evitan el contacto fisico con los amigos aunque les gusta estar con ellos. Puede angustiarse si tiene una persona cerca aunque esta persona no lo este tocando. Se sienten amenazados si se les acercan por atras. Algunos niños evitan lavarse la cara, los dientes o el pelo ya que al tacto les resulta sumamente  molesto.

SENTIDO VESTIBULAR

     Es aquel que entrega informacion sensorial del movimiento del cuerpo, la posicion en el espacio. Los receptores estan en el oido medio y en el tronco encefalico. Percibe la fuerza de gravedad, aceleracion, movimiento.La interpretacion esta en la corteza cerebral.

     Los problemas que presentan estos niños se manifiestan en que tiene mareos, no le gusta columpiarse por ejemplo. Por el contrario puede ser un niño al cual le gusta columpiarse pues necesita un mayor estimulo.

En general no les gustan los deportes, son malos para arrojar o atrapar una pelota. Se tropieza y cae facilmente y tampoco evita la caida intentando afirmarse. Cuando se acuesta boca abajo no puede levantar brazos, piernas y cabeza al mismo tiempo.Tiene dificultad para que sus brazos y piernas se coordinen y funcionen al mismo tiempo. el dominio manual no es adecuado (se puede pensar que es ambidiestro). Puede presentar dificultades para tolerar el stress, piensa mal de si mismo y sentirse fracasado pues aprender matematicas o leer le cuesta.

SENTIDO PROPIOCEPTIVO

     Entrega informacion relacionada con el tono muscular, la conciencia del cuerpo y la posicion de las extremidades. Los receptores se encuentran en musculos, tendones y articulaciones. Con este sentido puedo caminar con firmeza, permitir tomar un objeto sin estar mirandolo.

     Los niños que tienen alterado este sentido necesitan hacer mas fuerza de lo comun traduciendose en una hiperactividad. Son los que quiebran los lapices.Sienten mucho temor (desproporcionado) a caerse  o a las alturas. No les gusta estar cabeza abajo como en las vueltas de carnero en educacion fisica. Al subir o bajar las escaleras se toman de las barandas, siente miedo si lo empujan hacia atrás.

     En niños con Paralisis Cerebral, sindrome de Down, autismo, TEL, Disfasia  que presentan deficits en estos sentidos, ejerciendo un impacto negativo, el tratamiento en Integracion Sensorial se complementa con otras terapias y pueden mejorar la independencia funcional, motivacion, autoestima y competencias globales en el desempeño de las ocupaciones.

     La integracion Sensorial ayuda a los niños con Disfasia pues se les enseña a pensar en el movimiento que se hará, se planifica el movimiento, se realiza el movimiento. Cuando esto es exitoso, la persona sera capaz de procesar la informacion sensorial compleja en forma efectiva. El mejoramiento se observa en una respuesta motora mas coordinada y eficiente y una adecuada respuesta a experiencias sensoriales que antes provocaban una reaccion desmesurada o ineficiente.

     Estos niños tambien podran demostrar progresos en el desarrollo del lenguaje y en la escuela, incrementaran sus habilidades sociales y personales. Teoricamente cuando el sistema nervioso de una persona comienza a funcionar eficientemente el individuo aparece mejor organizado y mas seguro de si mismo porque ahora puede interpretar el mundo externo con exactitud y en forma apropiada.