COMO ENTENDER LA DISFASIA...?

        En la disfasia se dificulta el análisis que debe hacer el cerebro para ordenar tanto la secuencia de los fonemas y sílabas que forman las palabras, como la formación de las oraciones y también la capacidad de seleccionar los fonemas adecuados para formar una palabra, por lo tanto insistir en repetirle insistentemente las palabras sin que el niño logre concientizar los movimientos que debe producir, resulta inútil.
     Llamamos disfasia a un trastorno de lenguaje que se presenta en niños con inteligencia normal, (aunque muchos presentan un coeficiente intelectual algo disminuido) sin déficit auditivo y sin que ningún estudio neurológico pruebe una lesión orgánica. Conocer esto es la base para una reeducación que se enfocará en mejorar los procesos cerebrales. Otra dificultad es lograr la abstracción y eso incluye la comprensión de conceptos. El niño con disfasia, aprende cuando se concretizan todos los aprendizajes,esto es hacerle visualizar lo que queremos que comprenda, es volver concreto a través de dibujos, colores y otras claves, los conceptos que son abstractos y por ende, incomprensibles para él. 
     Entre el nacimiento del niño y los dos años, la propioceptividad ( ver entrada TERAPIA OCUPACIONAL... ) se ocupa de hacerle captar espontáneamente el lenguaje y muchas cosas del medio es decir aprendemos a hablar sin tener consciencia de ello, pero por alguna razón, esto no sucede con los niños con disfasia y pasada esa edad, es necesario enseñarlo todo. Generalmente suele encontrarse afectada la memoria inmediata o de fijación, en mayor o menor grado así como la atención y esto afecta también a las percepciones.

     Por su completa dependencia del adulto, el niño es particularmente sensible a toda actitud inadecuada proveniente de quienes lo rodean y suele expresar su frustración con actitudes hostiles, con retraimiento o perturbaciones de funciones orgánicas. Es una respuesta anómala del niño ante la hostilidad, la incomprensión o la indiferencia del medio, como un mecanismo de defensa, el niño siente que el medio le es hostil y reacciona en consecuencia a veces con enfermedades psicosomáticas, como asma, diarreas, enuresis etc. y otras con una nutrida colección de actitudes y respuestas anímicas exageradas, crisis de ansiedad, ataques de histeria, actitudes catastróficas  (lanzar objetos, golpear, escupir, agredir etc.)También son comunes los trastornos del sueño.
     Los niños con disfasia, desarrollan una capacidad extraordinaria para captar las debilidades de las personas que lo rodean y se transforman en hábiles manipuladores es por ello que es fundamental establecer reglas y límites lo antes posible con suavidad y firmeza, tratando de evitar en lo posible las situaciones caóticas. En los casos más leves (por ejemplo una disfasia sólo expresiva en un niño con buenas aptitudes cognitivas y sin alteraciones conductuales importantes) las primeras medidas suelen ser suficientes.
     La capacidad de análisis y síntesis, fundamental para codificar y decodificar un mensaje, así como para lograr la generalización, está muy perturbada, o sea cuando aprende algo, no logra aplicar el mismo aprendizaje a otra situación semejante, es por eso que es tan importante trabajar sobre los procesos. El pronóstico es favorable y el ritmo de mejoría está condicionado esencialmente a la maduración de los procesos neurodinámicos del cerebro como el que hace que se realicen los movimientos y el de inhibición que frena la actividad. Nos damos cuenta que el proceso de realización del movimiento está alterado cuando el niño persiste en un tema o palabra, actividad o movimientos motores, ( perseveraciones) incluso cuando hay ecolalia es decir el niño repite como eco todo lo que se le dice. Cuando en ambos procesos hay una actividad desordenada, se produce la distracción patológica, la emisión de ruidos o juegos vocales constantes y cuando hablan, como hablar sin parar. También se produce la fatiga que demuestra la frustración ante una tarea, esta fatiga se presenta como desgano, agresividad, angustia etc.
   Los niños que presentan un Trastorno Específico Grave del Lenguaje (disfasia) sufren una discapacidad permanente de las habilidades ligadas a la comprensión y/o al uso del lenguaje. No se trata de un simple retraso en la adquisición del mismo sino de alteraciones estructurales que producen alteraciones a lo largo de toda su escolaridad. Más de la mitad de estos niños presentan además otras dificultades que pueden ser de tipo cognitivo o conductual, que complican aún más tanto el proceso de desarrollo del lenguaje como el resto de sus aprendizajes. Por esta razón, se estima que estos niños forman parte del grupo de alumnos con necesidades educativas especiales que requieren adaptaciones muy significativas del currículo escolar y de las estrategias de enseñanza. Estas adaptaciones curriculares debieran ser en aquellas asignaturas y tareas con fuerte contenido verbal haciendo una adaptación selectiva de contenidos y tareas ya que los niños con TEL, no presentan una dificultad general de aprendizaje sino una discapacidad específica. En una misma asignatura, es posible que puedan realizar perfectamente una parte de la misma mientras que otras superan ampliamente su capacidad. La adaptación curricular no es siempre "negativa" en el sentido de eliminar contenidos sino que deben adaptarse contenidos y estrategias de aprendizaje. (en la realidad muchas de estas medidas dependen en gran parte de la voluntad de los profesores, aunque hay decretos específicos del MINEDUC que así lo señalan). Los objetivos de integración social se persiguen entonces a través de actividades lúdicas o de tareas en las que no presentan alteraciones significativas y que comparten entonces con los alumnos/as de desarrollo normal.
        Convivir con niños sobre todo no verbales o con poca comunicación verbal, se presenta como un desafío cotidiano que muchas veces excede el conocimiento general que los adultos tienen acerca de cómo se cría un niño. Los consejos de los abuelos, las profesoras y los de algunos especialistas no pueden aplicarse a las dificultades que estos niños tienen. Por ejemplo, no podemos esperar que pase con el tiempo, porque no siempre las manifestaciones conductuales obedecen a una etapa del desarrollo (nuestros niños no presentan un desarrollo normal o cronologico para su edad). Tampoco podemos explicarles o negociar en términos de palabras, porque no comprenden muy bien el lenguaje. Por último, su desempeño cotidiano puede afectarse por tantas causas (la temperatura, algo que comieron, un ruido que no les guste, etc.), que no siempre podemos esperar que lo que resultó un día, sea igualmente efectivo al siguiente. La mayoría intenta hablarles o explicarles, lo que es totalmente inútil. Así, junto con la presencia constante de berrinches, llantos y pataletas mal manejadas, aumenta la ansiedad de los padres que se sienten impotentes, frustrados al no saber controlar a sus hijos, a quienes, a pesar de todo, aman profundamente.
        En la actualidad, sabemos que una gran cantidad de trastornos del lenguaje y la comunicación, presentan disfunciones en la integración de mecanismos cerebrales para la producción del lenguaje, la comprensión del mundo, tanto físico, como social. Muchos de los procesos involucrados, se relacionan también con la modulación de los afectos, temores y preferencias sensoriales de los niños. Estas últimas, no siempre son comprendidas por su entorno, por lo cual rara vez son satisfechas de la manera en que los niños esperarían. Cualquier dificultad para comunicarse con los demás genera no sólo problemas al mismo niño, sino que también dentro del grupo familiar, el colegio y los distintos entornos de la vida social. En estos casos, los adultos presentan un mundo de relaciones sociales y reacciones emocionales que están fuera del alcance de los niños. Por este motivo, al no comprender el mundo de los demás, se originan una serie de actitudes infantiles, que desde fuera son vistas como inadecuadas o desafiantes. Conductas tales como el mutismo selectivo (no hablar en ciertas situaciones o con personas desconocidas), la timidez excesiva, la intolerancia a la frustración, los berrinches y la falta de atención, son vistas actualmente como estrategias que los niños con trastornos de lenguaje y la comunicación utilizan para manejar la tensión, angustia o aburrimiento que les provoca el desarrollar interacciones poco eficientes con los demás. La mayoría de los niños llega a tener la sensación de ser ineficientes o en el mejor de los casos, distintos. De esta manera, qué mejor estrategia que no hacer lo que no se sabe, llorar o hacer pataletas para dejar de ser exigido o aparentar no entender o no estar atento, para disimular mi falta de comprensión?
        En relación al entorno social, el común de los adultos entrega un exceso de información verbal a los niños, explicando cada cosa e intentando razonar de modo complejo y “adulto” con los pequeños. Se cree que los niños entienden porque responden si o no frente a preguntas que se les hacen o miran al rostro y sonríen. Más aún algunos adultos pueden hacer preguntas y propuestas tan extrañas del tipo “te vas portar como un niño educado, ¿ya?” Un niño hasta los 5 años tiende a guiarse más por la entonación y la intencionalidad del adulto, que por el contenido formal. Nuestros niños, en las primeras etapas de estimulación, no sólo comprenden poco del lenguaje y se guían por nuestras actitudes, sino que además no tienen buena memoria para lo social, por lo que su comportamiento es más bien inconsistente. Así, puede parecer que entendieron y al rato, volver a realizar una conducta inadecuada. Además, cómo puede un niño pequeño, que comprende poco o teme equivocarse, ponerse en el lugar del adulto para “asumir ” lo que este quiere que él haga? Recordemos las diferencias que incluso existen en los adultos en relación a la comprensión de determinados verbos, indirectas, lenguaje metafórico e ironias. Los niños no desarrollan la comprensión de elementos indirectos, nociones temporales complejas y causalidad, antes de los 7-8 años. Sin embargo, las grandes explicaciones de los adultos están llenas de supuesta racionalidad y complejidad, que se asume comprendida por los pequeños interlocutores.
        Muchos niños y niñas con trastornos comunicativos, presentan además trastornos de integración sensorial. Esto significa que no responden al mundo de la manera en que la mayoría lo hace. Algunos pueden registrar pocos estímulos o necesitar mucha intensidad para captar algunas sensaciones. Otros presentarán una hipersensibilidad a la más mínima variación de estímulos. Estas alteraciones pueden darse en una o más modalidades senso-perceptuales (táctil, olfativa, auditiva, propioceptiva, kinestésica, vestibular). Esto muchas veces extraña a las familias que se sorprenden ante reacciones totalmente inesperadas frente a la música, una caricia, el vestirlos, asearlos, etc. Muchas veces estas situaciones terminan en gritos y llanto, con la respectiva angustia del niño y la frustración de sus padres. El primer paso para manejar las dificultades emocionales de un niño con trastornos del lenguaje o la comunicación se refiere a la información que tanto los médicos como la familia y el entorno social, deben manejar respectos de las alteraciones biológicas o particularidades sensoriales de cada caso. Somos nosotros quienes debemos ponernos en el lugar de los niños, empatizando con sus frustraciones y temores. Como adulto preguntémonos cómo me sentiría si no puedo pronunciar bien, no puedo expresar lo que pienso o siento y, lo que es peor, no pudiera entender lo que me dicen. Más aún, cómo me sentiría, si además me estuvieran exigiendo todo el día hacer precisamente lo que me cuesta? 
        Por ultimo es necesario entender que los trastornos del desarrollo y del lenguaje, no son enfermedades sino que corresponden a agrupaciones de características (signos, síntomas), las que incluso en una misma población diagnóstica, son causadas por diversos factores, nunca de manera lineal o única.  
  

EXPERIENCIA COLEGIO 4º BASICO...

     El colegio al que llegamos era pequeño, no muy bonito en infraestructura. Le explicamos a la directora lo que nos había ocurrido en el otro colegio y lógicamente le hablamos sobre la disfasia que Pablo tenía. Ella no nos puso ningún obstáculo y quedo matriculado.
     El primer día todo iba bien hasta que fui a buscarlo, y como comenté en la entrada anterior me encontré con la sorpresa de Pablo llorando a mares y la profesora jefe indignada por el comportamiento agresivo de mi hijo, obligándome que lo llevara a un psiquiatra para tratamiento, que ese no era un colegio para niños "de ese estilo". La inspectora que también estaba presente me dio incluso un nuevo diagnostico: niño con hiperactividad. Y me recomendó hasta un medicamento!
    No se si pueden imaginar como me sentí en ese momento. Todo se me vino encima. Mis esperanzas, mis ilusiones que mi hijo pudiera estar en un colegio, sentir su angustia con ese llanto. Y por otro lado una impotencia y rabia enorme hacia la profesora que en una verborrea sin parar, disparaba mil palabras sin siquiera darme un tiempo para poder entender lo que ocurría.
     Salimos del colegio, ambos en silencio, y caminamos hacia una plaza cerca. Me tiré al pasto y no pude contener el llanto. Las lágrimas se salían solas a borbotones, lágrimas encerradas por mucho tiempo contenidas.
     Hablé con mi hijo, sin saber si lo que yo decía él podía comprenderlo totalmente, lo reté. Le dije... por qué te portaste así? por qué agrediste a tus compañeros? dime que te hicieron? este es otro colegio, son otros niños! Hemos buscado colegio juntos y ahora que encontramos uno, te peleas con ellos! por que?
     El solamente estaba ahí a mi lado, sin hablar. Escuchaba mis quejas. Nos quedamos un buen rato y decidí que camináramos hacia la casa en vez de tomar locomoción.
En el camino, en ese silencio.... me habla.
- mamá, ella me preguntó y yo pensaba la respuesta
- que te preguntó?
- las tablas de multiplicar
- no las sabías?
- si, las sé mamá
- y por qué no respondías?
- estaba pensando y ella siguió preguntando. Escribió en la pizarra y me sacó
- a donde te sacó?
- a la pizarra y mis compañeros miraban.
- te sentiste observado por ellos cuando la profesora te preguntaba?
-..ammm si. Un compañero se rió. Me dio rabia
- por eso lo golpeaste?
- .... si y a ella también (a la profesora) porque se enojó conmigo.


Al llegar a la casa y seguir hablando me di cuenta que mi hijo se sintió ridiculizado frente a los demás que contestaban con rapidez y que la profesora sin saber que Pablito estaba armando la frase en su mente para decirla, debíó haber pensado que no tenía idea!

     Fuimos citados al colegio para explicar "el extraño comportamiento". No entendieron para nada que era eso de Disfasia pero llegamos a un acuerdo...
- tía, como padres nos comprometemos en traerles el diagnostico médico y algunas pautas para ustedes. En que se compromete usted? Para usted esto será un desafío o lo considerará el alumno "cacho" que hay que aguantar?
     La profesora y la inspectora se sorprendieron con mi pregunta pero finalmente la tía dijo que era un buen desafío. Pero me advirtieron que ese año los niños daban prueba SIMCE y que desde ya descartaban que ese día mi hijo diera la prueba... porque podía bajarles el promedio.
     Para mi también fue un desafío. Hablé uno por uno con cada profesor explicando el caso de Pablo. Solo uno de ellos anotó en un papel la palabra disfasia después de haberme dicho que quizas ese colegio no era para él y que talvez necesitaba "otro tipo de colegio".
- Profesor, me encantaría que por libreta me de el nombre del "otro" colegio, porque llevo mucho buscando uno en donde él  no solo sea bien acogido sino incluido, estaría super agradecida.
Ese profesor fue mi mejor aliado durante ese año. Me buscaba para conversarme sobre lo que había averiguado de la Disfasia, además sorprendido del nivel de esfuerzo que veía en mi hijo por sobre los otros niños catalogados de "normales" y habló con los alumnos del curso explicándoles que Pablo era un niño normal, solo que tenía dificultades para expresarse.
     Los meses transcurrieron mejor de lo que pensábamos. Buscando por aquí y por allá en la municipalidad, conseguí un cupo para que Pablito pudiera ser evaluado y tratado con fonoaudióloga y psicopedagoga 3 veces a la semana. Lamentablemente debo decirlo, todas las medidas que ellas aportaban para el colegio, ninguna fue tomaba en consideración a la hora de las pruebas. Y aún asi, Pablito no faltaba un día a clases, sus cuadernos ordenados y limpios con buenas notas en las pruebas reflejaban que las dificultades eran superadas por merito propio.
     Arrepentidos de haberme dicho que Pablo no diera la prueba SIMCE, me tuvieron que pedir que lo llevara ese día y que diera las pruebas ya que  él tenía muy buen promedio....Me hice de rogar y me rei con una satisfacción muy grande.
     El resto de sus compañeros aprendieron a conocerlo, aceptarlo e incluso ayudarlo cuando él quería decir algo. No todos, pero la gran mayoría. También hubo bullying de algunos del curso y de otros cursos pero fue un lapso breve que fue rápidamente tratado.
     El final del año escolar llegó. Un agotador año. Ir a terapia día por medio, llegar a la casa de noche, preparar mochila, hacer tareas y estudiar para las pruebas. Todo era como una máquina andando sin parar pero que se vio reflejado con un lindo diploma en la ceremonia final por su esfuerzo personal y superación.
     Sintió un gran orgullo parado frente al colegio con su diploma en la mano posando para la foto. Supo que podía superarse. Que podía tener amigos que reían con él. Se sintió integrado, apoyado, comprendido y lo mejor... valorado!


NOTA: prueba SIMCE,  Sistema de Medición de la Calidad de la Educación, se aplica en varias áreas como matemáticas, lenguaje, ciencias, educación física e ingles en los cursos de 2º, 4º, 6º  y 8vo básico y en 2º y 3º medio. Según el curso, son las pruebas aplicadas y además a los padres se les entrega un sobre con información que deben entregar sobre varios aspectos del colegio.

BUSCANDO OTRO COLEGIO...

     Buscar colegio no es fácil y mas aún cuando nuestros hijos presentan algun grado de dificultad. Algunos pueden ser "hiperactivos", otros son "lentos" o tener "necesidades educativas especiales". Cualquier mínima "falla" encontrara el futuro colegio para poner sus inconvenientes
     Al terminar el periodo de Escuela de Lenguaje conjuntamente con el Jardin Infantil empezó para mi la busqueda de un colegio "normal". Lo encontré y me gustó. Era pequeño, de pocos alumnos por sala y mi hijo fue aceptado apenas termino de dar su examen de admision. Estaba feliz y él entusiasmado. Era un colegio particular y caro.
     Pensabamos que si era caro era bueno y que le haria bien a nuestro hijo. El colegio no contaba con un proyecto de integracion escolar o PIE y cometi el primer error de confiar que el hecho de haber terminado la escuela de lenguaje ya ponia en buen pie a mi Pablito para enfrentar cualquier dificultad. No fue asi debo admitirlo. Dejé de lado cualquier tratamiento por que estos son caros y no nos alcanzaba para pagar todo.
     Por otro lado en ese colegio estuvimos 4 años y en todo ese tiempo pasamos por muy malas experiencias en lo emocional mas que nada ya que en la parte academica Pablito no tenia problemas. Eso si, como su disfasia es mixta, la parte comprensiva le jugaba malas pasadas, entendiendolo todo de una manera muy concreta o simplemente interpretando segun lo que él comprendia. Esto ultimo genero en el colegio (profesoras y directora) la idea que mi hijo no tenia esa "tal disfasia" sino que yo ocultaba bajo esa extraña palabra lo que realmente era: una deficiencia mental.
     Esto es muy común, lo he ido comprobando con los años. Se tilda a todos los niños con distintos trastornos o dificultades en sus aprendizajes como "tontos", "deficientes mentales" o "disminución de su capacidad cognitiva" para hacerlo mas elegante. Esto duele. A mi me dolía. Me dolia la ignorancia y la discriminación. El poco o nulo ánimo de darse el trabajo de entender y adecuar pruebas o ayudas para que los niños puedan aprender igual que los otros aunque fuera mas lento.
     Me dolia la poca inclusión. Y lo que mas me parecía paradójico era que el colegio se jactaba de incluir a todos los niños en su proyecto educativo y yo vi que no era así. 
Lo que escribo es personal pero en lineas generales se da en todo nivel. Los adultos educamos a nuestros hijos pequeños inculcándoles valores y dentro de esos están el aceptar a quien es distinto de uno. Y los niños actuan y son el reflejo de lo que es su casa según como se comporten con los demás.
Como comente en las entradas anteriores de un dia para el otro me vi sin colegio.
     Tengo muy tristes y amargos recuerdos de esos 4 años con respecto al trato que se le dio a mi hijo. Tuve que hacer una denuncia formal ante el MINEDUC. Y no lo hice bajo  el estado de animo de rabia o venganza. sino por un sentido de justicia para que otros niños no cayeran en lo mismo. El colegio debio cambiar la información contenida en su pagina web ya que por ganar dinero bajo el concepto de "colegio personalizado" aceptaba muchos niños con diversas dificultades y no tenia personal adecuado ni tampoco una disposición para sacarlos adelante, simplemente los aceptaba y nosotros contentos, pagábamos.
     El ministerio nos envio a varios colegios. En distintas comunas. En uno estuvo una semana y el director nos dijo que Pablo estaba muy dañado emocionalmente, se notaba en su actitud de defensa que habia sido maltratado por su ex compañeros o profesora. En otro colegio, el director lo dejo casi un mes participando como oyente. Pablo lo único que queria era que le comprara el buzo y los libros, queria participar de los juegos y salidas pero al final  me dijo que ese colegio no era el adecuado para él.
     En mi búsqueda también acudí a una Escuela Especial, los que trabajan con niños Autistas, Deficientes Mentales e incluyen también a niños Disfásicos. Esto porque el MINEDUC  trabaja con decretos en donde colocan a los Disfásicos dentro de los Trastornos de la Comunicación, decreto 815, y no del Lenguaje, decreto 1300 que es el de las Escuelas de Lenguaje. La directora lo aceptaba enseguida (por el pago de la subvención me imagino) pero algo me dijo que ese lugar no era para él.
Para evitar ese sentido de no pertenencia fue que decidimos no seguir buscando colegio y tenerle en casa una profesora particular para que terminara el año. Fue muy bueno para él, avanzo mucho con la profesora. Ella era un encanto. Finalmente antes de fin de año, dio su examen libre en un colegio en donde van niños, adultos  y extranjeros a dar sus exámenes.
     Esa tarde, llegaron muchos niños musulmanes con sus madres. Todos con sus ropas típicas, cubiertas las mujeres completamente y a mi hijo esto le llamó profundamente la atención. No tenia idea que eran "musulmanes", por qué se tapaban si hacia mucho calor. Como era época de fin de año con ambiente navideño me preguntó...
- por que vienen disfrazados de pesebre?

     Le fue muy bien en su examen pero decidimos que sería bueno que repitiera el 4º basico. Y nuevamente nos pusimos en la búsqueda de un nuevo colegio. Encontramos uno relativamente cerca de la casa, muy pequeño, de pocos alumnos. Como era particular subvencionado el precio era barato y ademas buscando ayuda en la municipalidad di con un centro para seguir con el tratamiento de lenguaje.
     Pablo estaba muy entusiasmado con el nuevo colegio, comprarle el buzo ya le daba sentido de pertenencia, compramos los cuadernos y llego el primer dia de clases. Aunque nervioso, se coloco en la fila de su curso y entraron a las salas. Como primera semana salian temprano asi que yo estaba una de las primeras en la puerta .
     Apareció una auxiliar y me llamó diciéndome que Pablo estaba llorando y que habia hecho tremenda pataleta. La profesora jefe estaba enojadísima comentándome que mi hijo la habia insultado, empujo a sus compañeros, grito y les pegó.
     Quede en shock! Qué habia pasado? Calmé a Pablo abrazandolo para que dejara de llorar. Al preguntarle a ella me dice que su curso sabe al reves y al derecho las tablas de multiplicar, que ella les va preguntando al azar y ellos van contestando rapido y cuando le pregunta a Pablo, el se queda callado y ademas se pone violento.
Salimos del colegio caminando con Pablo hasta una plaza cercana y ahi me tiré al suelo a llorar.

SEMANTICO PRAGMATICO.. ¿?

      En mis constantes búsquedas de encontrar una "explicación" para la conducta de mi hijo, recuerdo que me encontré con este termino... semántico pragmático...¿? Hasta cuesta pronunciarlo!
     Algunos autores como Rapin y Allen (1983) definen el trastorno Semántico Pragmático = Alteraciones de la Comunicación y del Lenguaje, y dentro de este grupo también incluían a los Autistas, niños Hidrocefálicos con deficiencia mental y el Síndrome de Williams. Otros como Bishop (1987) definen el trastorno Semántico Pragmático como un subtipo de Trastorno Específico del Lenguaje.
     En la entrada de este blog titulada DIAGNOSTICO FONOAUDIOLOGICO PARA LLEGAR A LA DISFASIA, pueden leer que en la medida que se van cumpliendo ciertos puntos se llega finalmente a la Pragmática.
     Ambos autores coinciden en algunos rasgos caraterísticos como son, un déficit en la comprensión del lenguaje dentro de un contexto, problemas en la evocación de palabras, elección atípica de las palabras, las destrezas para conversar son inadecuadas, habla en voz alta solo sin un interlocutor, tiene dificultad para mantener un tema de conversación o hace preguntas fuera de contexto. 
     Estas dificultades las podemos "notar" cuando nuestros niños ya tienen una intención comunicativa, pueden o intentan comunicarse con nosotros pero cuando aun no hablan las características se confunden con niños dentro del Espectro Autista y estas son:
- No se comunica con sus pares, tiende a jugar solo, presta poca fijación visual, evidencia aleteo, gira sobre su eje en forma repetitiva, camina en punta de pies, su capacidad intelectual es normal pero no comprende las instrucciones. Cuando ya se esta comunicando habla con acento como de extranjero y puede quedar mirando fijamente a su interlocutor (porque sabe que al conversar las personas se miran a la cara).
     En el caso de mi hijo, estas últimas descripciones coincidían plenamente. Entonces dado lo anterior caía en una definición de Autista... pero no todos los criterios los cumplía. Tampoco cumplía con los requisitos para ser Asperger... entonces?
Bishop (2000) dijo que es un debate estéril pretender categorizar un sin fin de grupos intermedios y que permita separarlos nitidamente por lo cual lo representó en un gráfico basado en 3 círculos que se solapan parcialmente.
                                                       

     En el círculo que representa al TEL, la dificultad principal se centrará en el lenguaje y su estructura y en menor grado en lo social y en los intereses. El Asperger tendrá como rasgo destacado intereses muy definidos, lo que puede traerle dificultades en la interacción social o en su forma particular de usar el lenguaje. Los SP o Semántico Pragmáticos presentan dificultades en su lenguaje y el área de los intereses personales poco desarrollado pero su mayor escoyo será en el área social. El Autista se sitúa al centro, aunque algunos llamados de alto rendimiento pueden alcanzar destrezas comunicativas.
     En algún momento de la vida y etapa del niño podemos ubicarlo en alguno de estos círculos solapados pero a lo largo del tiempo lo mas probable es que vaya evolucionando.
Actualmente hay un gran debate sobre si considerar al SP como un subtipo de TEL o como un síndrome en si mismo. Este último lo acerca más al espectro autista.

Que características presentan los niños Semántico Pragmáticos?
     En los primeros años hay ausencia del habla, sus primeras palabras aparecen tardíamente y los padres se dan cuenta que algo anda mal cuando están cerca del año y medio o dos años y tiene un vocabulario muy limitado o casi ni habla según lo que se espera para su edad.  Muchos pueden pensar (como yo...) que el niño es sordo porque no responde cuando se le habla (esto lo entendí después al saber que ellos no procesan el significado del lenguaje). Tienen ecolalias, es decir, responden o hablan repitiendo lo que escuchan ya sean preguntas, frases, órdenes, etc. y que con el tiempo desaparecen.
     Cuando ya están un poco mas grandes se les dificultan los cambios, no les es grato, por eso siempre comen lo mismo, usan la misma ropa, tienen rutinas y obsesiones. (estas conductas en momentos trastornaron nuestra convivencia familiar...) Muchas palabras son aprendidas de memoria pero no saben lo que significan realmente, pueden decir frases largas bien pronunciadas pero no pueden narrar o explicar algo que ocurrió. Tienen dificultad especialmente para comprender los encabezados... Quién... Qué...
      Se vuelven muy literales por lo que les cuesta comprender chistes, no saben reconocer cuando les están mintiendo o engañando. Este punto es sumamente importante porque al ser tan literales se debe tener mucho cuidado con lo que ven en la televisión o lo que escuchan ya que tendemos a hablar con expresiones que tienen un significado implícito que ellos no captan. Por ejemplo... fue tan chistoso que casi "muero de la risa". Que peligro mas grande piensa él.... "morir" por reírse!!

      Como vemos el trastorno o síndrome SP tiene mucho que ver con las reglas y cosas concretas por lo cual las destrezas sociales son deficientes ya que en los niños pequeños los juegos son en su mayoría simbólicos (imaginativos)  y/o participativos. Hay una disarmonía entre la edad cronológica, la capacidad  de comprensión verbal y el nivel de expresión. Esto trae dificultades al interior de la familias sobre todo cuando no se logra interpretar estas conductas. Incluso niños de la misma edad prefieren interactuar con niños que no presentan problemas de lenguaje y prefieren jugar o aceptar niños acorde a su edad cronológica. En cuanto a los adultos es mas fácil para ellos tratar con un niño con el que están mas familiarizados. Los adultos Semántico Pragmáticos logran en la adultez una normalización social si han sido atendidos por terapeutas aunque claro esta que no serán grandes oradores o particularmente sociables. Lo mas seguro es que sean considerados por los demás como "raros" dentro de su circulo cercano  pero pueden tener amigos y trabajar dentro de parámetros normales.

     Mucho de lo escrito aquí se parece a la manera de ser de mi hijo, sobre todo cuando era muy pequeño, fueron momentos muy complicados logran entender coherentemente su forma de actuar, pero tal como me lo dijo su pediatra en ese momento... no importa el diagnóstico que tenga, lo que importa es que tienes que ayudarlo.
Para terminar como algo anecdótico un día llegó mi hijo y me pregunta
- Mamá, Pablo Escobar Gaviria está muerto?
-Si claro, por qué me preguntas?
- Porque en la tele están hablando de él. Dicen que su brazo derecho saldrá libre.
- Ah, seguramente.
-Pero mamá no entiendo, como va a salir libre su brazo derecho si él esta muerto?
... me quedo pensando y caigo en cuenta "brazo derecho"
- Pero Pablo! Piensa... como va a salir un brazo arrastrándose solo!
Entonces le explico que la expresión "brazo derecho" tiene el significado de "persona de confianza". Después de un rato de explicarle, que no es el brazo de Pablo Escobar, sino un hombre que era de su confianza el que saldrá en libertad, ambos comenzamos a reírnos. El se reía a carcajadas cuando logró comprender lo que había entendido en un principio y lo que había pensado. Aún recordamos eso y nos reímos.

APRENDAMOS A OBSERVAR...

La dificultad en el progreso natural del desarrollo del lenguaje en nuestros niños crea muchas veces, querámoslo o no, una situación familiar de tensión y ansiedad.  Generalmente los padres nos culpamos y los hermanos, si los hay, también se ven afectados.
En los niños disfásicos la interacción comunicativa por sus actos esta alterada y se interpreta mal por los adultos desencadenando reacciones negativas que pueden llegar  en algunos casos a la violencia, al castigo o la represión. Para poder "entender" este comportamiento en nuestros hijos y poder ayudarlos entonces nosotros tenemos que aprender a observarlos.
Para esto les propongo que anoten, lleven un registro basandose en:

COMO ESTA:
Llorando, sonriendo, gritando, vocalizando, mirando, moviendo los brazos o manos al azar?
Hace mímica, rie, produce sonidos vocálicos y consonánticos,buscando alcanzar un objeto deseado?
Moviendo la cabeza, buscando mirar a los ojos, señalando y haciendo gestos, haciendo la mímica de lo que quiere decir, produciendo sonidos como palabras, utilizando palabras sencillas?
Utilizando palabras aisladas, combinando palabras incomprensibles, combinando 2 o mas palabras, usando lenguaje gestual?

PARA QUE:
Protestar, pedir,  llamar la atención, expresar sentimientos,  imitar, saludar, nombrar cosas o personas,  contestar, preguntar, comentar?

Entonces podemos comenzar a asociar, produce sonidos vocálicos para... nombrar o expresar sentimientos?
También podemos aplicar estas observaciones a propósito de qué comunica:
siempre / frecuentemente / a veces / nunca /
comida, bebida
juguetes
ropa
animales
otras cosas
padres
hermanos
familia
amigos
vecino
profesores
niñeras
otras personas
comer
lavarse
jugar
ir de paseo
mirar tele
escuchar música
otras actividades

No es tan difícil hacer una tabla como esta, nos dará una pauta de lo que hace con mas frecuencia y lo que nunca realiza, o en qué áreas tiene mas dificultades, por ejemplo... Se relaciona bien y frecuentemente con los hermanos, pero nunca con la niñera. Se lava solo siempre pero nunca come solo (por si mismo).
El ir observando nos enseñará a nosotros lo que podemos reforzar, indicarle al médico o al especialista lo que notamos como deficiente, en fin.... ayudarlo en su intento comunicativo.