MIRANDO HACIA ATRÁS...

     Cuando escribí la última entrada, el blog quedó abierto en el computador. Y Pablo lo vió. Me dijo medio asombrado...

- mamá.. escribes sobre miiiii?

     Le contesté que si y si lo deseaba, que lo leyera. Creo que leyó un par de cosas y no le presto mucha atención. Me dio un poco de vergüenza el hecho que escriba sobre su vida sin haberlo consultado con él. Pablo leyó algo incrédulo algunos pasajes de su vida, como si el retratado no fuera él. Es un niño tan diferente al de años atrás que ni yo misma lo creo. Viviendo día a día uno casi no percibe los avances que ha tenido pero que sí son notados por quién lo conoció de pequeño y lo ve hoy.

     A raíz de esta situación fue que mi hijo mayor leyó también el blog y comenzamos una serie de recuerdos hacia atrás que uno va olvidando y.. vaya que fue complicado. Recordábamos esos llantos continuos "sin razon", esos comportamientos "sin sentido lógico", las pataletas, la jerga "inventada" inentendible, la hora terrible de las comidas, la alteración de la rutina familiar, las salidas a lugares públicos que eran agotadoras, la poca comprensión de la gente debido a su conducta "extraña", prejuicios de las personas, los que opinan sin saber el daño que causan e incluso hasta diagnostican!

Me hice una vuelta en los recuerdos y de los difíciles momentos vividos por años. Esos miedos que tenía cuando no se conectaba con el mundo que lo rodeaba. El solo vivía. Estaba ahí, ensimismado en quizás que lógica de pensamiento. Me quedaba mirándolo mientras giraba sin hablar, repitiendo una y otra vez la misma escena de la película, diálogos aprendidos de memoria si entender el significado. Siempre lo miraba deambular sin sentido y me preguntaba.. cuándo logrará conectarse con este mundo, con nosotros, con la vida? podré alguna vez tener un diálogo con él?  podremos sacarlo de su ensimismamiento y existiremos para él?

      Buscando en youtube hace mucho, vi una película o documental llamado El cerebro de Hugo. Tengo la impresión que algunas de las imágenes que se muestran están sacadas de filmaciones reales y aunque se documenta sobre el síndrome a Asperger, al ver esas imágenes me dio algo en el pecho de ver tal similitud con mi hijo. Hoy en día comprendo y se que las conductas de niños autistas, asperger y disfásicos se parecen mucho cuando son muy pequeños y solo van diferenciándose con el paso del tiempo. Hasta los neurólogos se pueden equivocar en esa etapa.

     Todavía nos queda un largo camino por recorrer, aprender y de adaptaciones pero saben? les quiero comentar algo de ahora...

      "Camino al colegio nos fuimos conversando de videos chistosos que había visto en youtube. Me contó de las tonteras que hacen sus compañeros en la sala. También me dijo que puede eximirse de su examen de ingles porque es uno de los mejores promedios del colegio en el ramo pero que igual dará el examen.  Hablamos que estaba cansado y quería vacaciones. Cantamos una canción que se la escuche mientras se duchaba y me pidió permiso para traer a dos de su compañeros a almorzar...

Todos esos miedos e incertidumbres que tenía han ido pasando con el tiempo. Mirando hacia atrás y haciendo el ejercicio de recordar veo que no ha sido fácil pero muy gratificante darse cuenta que la perseverancia, la paciencia y la búsqueda están dando sus frutos y que cuando me preguntaba si alguna vez él podría conectarse con el entorno o si alguna vez podríamos conversar, hoy mi respuesta es definitivamente si.

     Escribo esto para que aquellos padres que recién están comenzando a saber que diantres es la Disfasia y les de miedo el futuro sepan que pueden lograr lo que cualquier niño normal puede hacer, pero les tomara mas tiempo.

      Para terminar, al llegar al colegio me quedó mirando, me dijo Chao mamá, te amo mucho y me dio un beso."

MIS PROPIAS INQUIETUDES...

     Me encantaria tener mas tiempo para poder escribir muchos temas que pueden servir de ayuda a los padres.

     Cada vez que puedo busco y busco informacion sobre la disfasia...por si alguien ya sabe por qué se produce, dónde estara la lesion o cual podria ser la "cura".  Mi hijo me ha preguntado algunas veces, cuando se le quitara la disfasia o si la disfasia solo es para los niños pequeños...

     Hoy, buscando informacion me encontre con un sitio que hablaba sobre la disfasia y casi cai de espaldas al leer que el autor decia que los disfasicos tenian un mal pronostico, solo adquieren un lenguaje util para lo basico, algunos incluso no  llegaran a comprender... y asi.

     Llegue a tener dolor de estomago de ver la irresponsabilidad de algunas personas para escribir semejante barbarie y lo que me dio terror es que muchos que buscan informacion y llegan a estos sitios, lo creen.

     La gente deja sus comentarios o sus propias experiencias en estos sitios y tambien veo con angustia que esos niños han sido mal diagnosticados, medicamentados erroneamente, tratados como si su "forma extraña" de ser fuera una enfermedad mental o padres que deambulan hasta en hospitalizaciones tratando una psicosis....

     Es cierto que a muchos los medican pero no por la disfasia sino porque puede presentar un episodio de angustia o ansiedad. Ningun disfasico recibe medicamentos de por vida, si fuera asi, el trastorno seria otro.

     Recordemos que muchos años atras cualquier comportamiento anormal en los menores, sea cual fuera la real patologia, eran metidos todos en la misma bolsa. Poco a poco esto ha ido cambiando, se ha avanzado mucho en el campo investigativo y en lo humanitario. Tambien nosotros.

     Solo quiero decirles que los niños con disfasia sea expresiva o mixta (expresiva-comprensiva) tiene un buen pronostico con un tratamiento adecuado para su trastorno y que segun sea su etapa de vida, recibiendo el apoyo correspondiente, van saliendo adelante y llevan una vida normal.

PROPUESTA DE OBJETIVOS Y ACTIVIDADES...

Encontré mucho material  para la comprensión lectora pero muy poca informacion para la comprensión oral es por esto que recopilé material que deseo compartir con ustedes.

Para ejercitar Lengua, Labios y Mandíbula hay ciertos "juegos" de preparacion que se pueden hacer .
Ejemplo: # sobre una mesa empujar soplando una pelota de ping-pong, bola de papel, trozo de algodón (sin usar las manos) hacia una direccion determinada o un arco de futbol.
              # desplazar un dulce dentro de la boca, hacia un lado y luego hacia el otro lado, indicando Derecha, Izquierda.
              # colocar jugo en un cuentagotas o un algodon y hacer que atrape las gotas sacando la lengua, se puede ir contando las gotas hasta 3, por ejemplo.

Para la Estimulación Sensorial.
Ejemplo: # colocar diferentes objetos conocidos por el niño dentro de una bolsa. Se mete la mano y sin sacar dice el nombre del objeto. Luego se saca para ver si es correcto.
              # se hace sonar un llavero o arrugar un papel en el mismo momento que se  nombra "llaves" o "arrugar papel", lo mismo se repite pero con el niño de espaldas para que identifique el objeto por el sonido. Se puede romper un papel, abrir y cerrar una cremallera, golpear un lapiz en una mesa, etc.

Para desarrollar la Memoria Auditiva.
Ejemplo: # Tarjetas, dibujos o recortes de animales se colocan en la mesa. Le enseñamos e indicamos su nombre. Luego le pedimos que nos muestre el pez, el perro, el gato, etc. Esto mismo puede ser con distintas ropas, utiles escolares, objetos en el baño, etc.

Para una Estructuración Rítmica y Discriminación Auditiva.
Ejemplo: # tocar algun instrumento como guitarra a un ritmo lento (y decir "lento) y luego a un ritmo rápido (y decir "rápido"). Se puede agregar despues junto a la guitarra, movimiento del cuerpo. A un ritmo lento, el cuerpo se mueve lento a un ritmo rápido el cuerpo se mueve rápido.
              # colocar música y moverse libremente pero cuando la música se apaga, nos quedamos quietos.
              # enseñarle los diferentes sonidos, pájaros, moto, auto, instrumentos musicales, etc y luego colocando el sonido para que lo identifique.

Para la Motricidad Fina y la Coordinación Oculo-Manual.
Ejemplo # recortar formas (solo cuadrados), colores determinados (solo objetos verdes) y luego pegar.
             # hacer dobleces en papel tipo origami simple.
             # envolver una caja con papel.
             # hacer una pelota de papel y lanzarla a un blanco determinado o pasar la pelota de una mano a la otra.

Para la Memoria y Discriminación Visual.
Ejemplo: # mostrarle tarjetas, dibujos o recortes con objetos (3 ó 4). Las tenemos boca arriba para que las vea, las damos vuelta y le decimos que busque la peineta.
              # las tarjetas son pares iguales, se observan boca arriba y en la misma posicion se ponen boca abajo buscando los pares.
              # con dibujos simples o recortes hacemos una pequeña historia que el niño debe ordenar secuencialmente.
              # cada recorte representa una accion, se nombra la acción indicando la figura y luego se le pide que indique la figura al decirle "corriendo". Se puede hacer lo mismo pero con estados de ánimo, cansado, alegre, triste, enojado, etc. 

Para la Psicomotricidad.
Ejemplo: # caminar con pasos largos y despues pasos cortos o andar en punta de pies.
              # caminar hacia adelante y luego hacia atrás.
              # tocarnos el cuerpo, ir nombrando y reconociendo las partes del cuerpo (en él mismo y en el otro)

Para la Coordinación Dinámica y Equilibrio.
Ejemplo: # saltar la cuerda o saltar dando palmadas a la vez.
              # mantenerse en un pie, saltando en un pie y alternar.
              # lanzarle una pelota para que la reciba y a la vez él debe lanzarla de vuelta.
              # caminar poniendo un pie delante del otro en linea recta.

Para la Organizacion Espacial y Temporal.
Ejemplo: #  siguiendo la orden, colocar los brazos hacia arriba, hacia abajo, al frente, hacia atras.
              # entender los conceptos "arriba", "atrás", "encima", "abajo" cuando se manipula un objeto, jugando, etc.
              # entender conceptos temporales "ahora", mañana", "hoy", "ayer", "dia", "noche", etc. apoyado con láminas, recortes o dibujos en donde se ordene la secuencia.
              # hacer ejercicios para comprender lateralización, "derecha", "izquierda".

Estos son algunos de los objetivos que podemos trabajar en casa con nuestros niños. Se deben hacer según lo que observemos le dificulta y trabajar en eso durante una semana, varios dias hasta que veamos que los va integrando y comprendiendo. Según cada caso, se puede hacer las actividades en un espacio de concentracion sin factores de distracción o utilizarlos como juegos con otros niños o hermanos. Recordar que siempre, por mínimo que sea el logro, éste debe ser reforzado alentando su esfuerzo.

RECOMENDACIONES PARA ESTIMULAR EL LENGUAJE ...

Al notar que algo no anda bien con nuestro hijo, comenzamos la búsqueda para saber qué tiene, cómo ayudarlo y luego lo dejamos en manos del especialista pero en ese proceso nosotros los padres podemos intervenir sin hacer distincion de cual sea el diagnostico ya sea en el entorno familiar o escolar.
     - Lo primero es observar para aprender de sus conductas tanto verbales como no verbales.
(qué hace repetidamente, que evita, cuales son sus habilidades, que le cuesta, etc.)
     - Fomentar su conducta de autonomia e independencia con la participacion de su entorno familiar.
(vestirse, cepillarse los dientes, poner la mesa, ayudar a hacer pan, darle comida a la mascota...)
     - Debemos ser flexibles y no imponer nuestro criterio, dándole ideas o sugerir alternativas.
(cual polera quieres usar, esta azul o la verde, es mejor si tomas la cuchara asi...)
     - Nuestros enunciados deben ser en forma pausada. ordenada y simple adaptadas a su nivel de producción pero jamás hablándole con lenguaje infantil. Si no nos comprende podemos hacer preguntas alternativas o adecuar oraciones con otras palabras.
     - No responder por él, dejarlo que se exprese libremente aunque se demore o le dificulte. Siempre alentarlo y tener una actitud positiva, apoyando ese esfuerzo.
     - Todos los dias destinar un momento en que sea solo para estar con él o ella a solas, sin televisor o habitacion compartida. Estos espacios son para alguna actividad por ejemplo podemos mostrarle un objeto y esconderlo. Ayudamos a que llame al objeto para trabajar lo que queremos superar.
Ejemplo: (ato) "auto ven". Repitiéndolo un par de dias hasta que lo vaya integrando.
     - Se debe crear una situacion comunicativa a menudo con lo cotidiano como por ejemplo categorizar objetos de uso en la cocina, juguetes, ropa de vestir, canciones infantiles, cuentos...  Le podemos hablar de lo que estamos haciendo por ejemplo, lavando los platos.
     - Debemos eliminar las conductas negativas (propias) que generan en los niños las propias dificultades de su  lenguaje, es decir, en un ambiente relajado en donde se sienta tranquilo, sin castigos o comentarios despectivos eliminando frases del tipo "eso no se dice asi" sino que repitiendo la frase o palabra en forma correcta incluso a veces marcando o exagerando el sonido que él suele omitir o decir mal.
Ejemplo: -"la tasa e blanca"
              -"si, la casa es blanca"
En un principio corregir solo una cosa a la vez para que vaya dándose cuenta por si mismo que su palabra fue mal dicha y se vaya autocorriguiendo
    -  Respetar los turnos de palabras. Le hablamos y esperamos su respuesta. Le dejamos expresarse con sus dificultades y respondemos.

   Para lograr mejor su atención cuando le hablamos seria recomendable que nos agachemos y pongamos a su altura, asi podemos mirarnos a los ojos y asegurarnos que nos presta atención. Todo lo anterior debe tener una disponibilidad por parte de los padres para tener la capacidad de detectar las necesidades manteniendo una coherencia en la propia disciplina, conducta, amabilidad y firmeza. Y lo mas importante transmitirle  normas razonables y expresarle siempre de manera concreta y positiva nuestro orgullo hacia sus logros por pequeños que estos sean.

DIFERENTES DISFASIAS?...

     Cuando me encontraba en la etapa de saber qué ocurria con mi hijo, su lenguaje, su forma de actuar "extraña", su desconexion con el mundo que lo rodeaba, entre tantos de muchos otros signos, comencé a buscar respuestas y me encontré con muchos nombres raros que me confundían. A decir verdad me confundían porque de cada uno había un poco de mi hijo. Solamente el tiempo cuando crecen nos van dando las respuestas correctas.
     En esta búsqueda vi que habían muchas nomenclaturas que se utilizan para referirse al mismo cuadro. Lo podemos encontrar como un Retraso del Lenguaje, Trastorno del Desarrollo, Trastorno Evolutivo del Lenguaje, Trastorno Especifico del Lenguaje TEL, Afasia Evolutiva entre los mas usados pero hay varios mas. Estos nombres surgen porque no se dan de la misma manera en todos los niños, por lo mismo se van dando cuadros clínicos diferentes.  Para comprenderlo mejor, hice este resumen en donde estos cuadros clinicos se reagruparon en una clasificación tomando en cuenta 4 áreas del lenguaje que se ven afectados, estas son:
1.- Area Fonética-Fonológica (sonido - formas de las letras)
2.- Area Sintáctica-Morfológica (simbolos y signos del lenguaje - construcción de oraciones)
3.- Area Semántica (interpretación o significado del vocabulario)
4.- Area Pragmática (forma concreta de las cosas)

En base a estas areas afectadas, se clasifican hasta 6 subtipos de Disfasia:

Los que afectan la forma EXPRESIVA:
La capacidad de expresión oral del niño es marcadamente inferior al nivel adecuado para su edad mental, pero la comprensión del lenguaje está dentro de los límites normales. Pueden existir o no alteraciones en la pronunciación. La ausencia de palabras simples (o aproximaciones de palabras) alrededor de los dos años, el fracaso de frases sencillas de dos palabras hacia los tres años, deben ser entendidos como indicadores significativos de un retraso. Más tarde se presenta una limitación del desarrollo del vocabulario, un uso excesivo de un número limitado de palabras, dificultades en la elección de las palabras adecuadas, sustitución de unas palabras por otras, utilización de frases cortas, estructuración inmadura, errores sintácticos (en especial omisiones de finales de palabras o prefijos) y errores u omisiones de elementos gramaticales concretos, como preposiciones, pronombres, artículos, etc.

Dispraxia verbal:
(Dispraxia: incapacidad de ejecutar movimientos voluntarios, por orden o imitación)
Incordinación severa de los fonemas.  Incapacidad masiva de fluidez. Articulación muy afectada, incluso ausencia completa del habla. Enunciados de 1 o 2 palabras que no mejoran en su realización articulatoria con la repetición. Comprensión normal o muy próxima a lo normal.

Trastorno de programación fonológica: 
El habla es fluida pero difícilmente comprensible. Cierta fluidez de producción, pero con articulación confusa (enunciados casi ininteligibles). Notable mejoría de calidad articulatoria en tareas de repetición de elementos aislados (por ejemplo sílabas). Dificultad en el análisis secuencial y en la memoria auditivo-verbal. Algunas dificultades en la recuperacion lexica (vocabulario) y en hacer relaciones semanticas (comprension del vocabulario). Comprensión "normal" o casi "normal".

Los que afectan las formas EXPRESIVAS Y COMPRENSIVAS:
Corresponde al Trastorno Mixto del Lenguaje o Disfasia Mixta (receptivo-expresivo). En los casos con dificultades comprensivas se da también un deterioro notable de la expresión del lenguaje y son frecuentes las alteraciones en la pronunciación de los fonemas de las palabras. Las manifestaciones del area comprensiva aparecen típicamente antes de los 4 años. Las formas más graves se manifiestan antes de los dos años, mientras que las formas más leves pueden no ser evidentes hasta los 7 u 8 años de edad. La mayoría de los niños con este problema tienen dificultades en la socialización y en la comunicación no verbal lo que se traduce en problemas emocionales. Otro indicador de retraso es un fracaso para responder a nombres familiares (en ausencia de claves no verbales) hacia el primer año de vida, incapacidad para reconocer los nombres de al menos algunos objetos corrientes a los 18 meses o para llevar a cabo instrucciones simples y rutinarias a la edad de dos años. Más tarde se presentan otras dificultades como la incapacidad de comprender ciertas formas gramaticales (por ejemplo negativas, interrogantes, etc.) y los aspectos más sutiles del lenguaje (tono de voz, gestos, etc.). Su capacidad para comprender y expresar el lenguaje están por debajo de lo normal teniendo en cuenta su edad y desarrollo en el resto de las áreas como es un vocabulario reducido, errores en tiempos verbales, oraciones de corta longitud, oraciones excesivamente simples, entonación extraña del lenguaje. En algunos casos cuando la comprension está severamente afectada se pide hacer Test Psicometricos para descartar que la dificultad se deba a un deficit intelectual.

Fonológico Sintáctico:
Fonologico (sonidos y forma de las letras) y Sintactico (símbolos y signos del lenguaje)
Tienen dificultad para formar oraciones y entender su estructura. La expresión está muy afectada. Comprensión mejor que la expresión, pero afectada en el discurso complejo. Sintaxis empobrecida. Semántica y pragmática preservada es decir el sentido y/o interpretacion del vocabulario se comprende de manera literal. Fluidez verbal perturbada. Articulación de habla alterada. Sintaxis deficiente, hace frases cortas, omite los conectores del lenguaje y marcadores morfológicos, laboriosa formación secuencial de enunciados. La dificultad de los enunciados es variable puede ser debido a su longuitud, la complejidad de su estructura, la ambigüedad semántica, rapidez de la emisión, etc.

Agnosia auditiva verbal:
El niño no logra identificar, discriminar y comprender los sonidos del discurso hablado ("sordera de palabras"). Dificultad para comprender el lenguaje. Parecen sordos, pero interactúan. Se clasifican cerca del cuadro autista. Es menos frecuente pero muy severo. Comprensión del lenguaje oral gravemente afectada, incluso ausente. Es una incapacidad del cerebro de procesar los significados de los sonidos. Fisicamente pueden oir los sonidos pero no identificarlos (o asociarlos para su correcta identificacion). Expresión limitada a frases cortas o palabras únicas o totalmente ausente. Puede que la articulación se vea alterada. Fluidez verbal perturbada. Le resulta mejor comunicarse con gestos y su expresion es casi nula o nula.
  

Los que presentan dificultades en el proceso central de tratamiento y formulacion:

Semántico Pragmático:
Se presentan dificultades en la semántica (significado, sentido, interpretacion del vocabulario) y pragmática (verdad, significado de las cosas, forma concreta).
El desarrollo inicial del lenguaje es más o menos normal. La articulación es normal o con ligeras dificultades.El habla puede ser fluida, a menudo logorreica (hiperverbales), puede emitir frases aprendidas de memoria sin comprender lo que dice. Los enunciados estan bien estructurados gramaticalmente. Grandes o graves dificultades de comprensión, puede haber una comprensión literal y/o no responder más que a una o dos palabras del enunciado del interlocutor. Falta de adaptación del lenguaje al entorno interactivo. Deficientes ajustes pragmáticos a la situación y/o al interlocutor, coherencia temática inestable, probable ecolalia o perseverancia.

Léxico Sintáctico:
Lexico (oraciones y expresiones, vocabulario) y Sintactico (símbolos y signos del lenguaje).
Dificultad en la evocación de las palabras. Dificultades de comprensión en enunciados complejos. Habla fluida, a veces con leve tartamudeo inicia por la dificultad de evocación. Articulación normal. Dentro del retraso, superan sus alteraciones de pronunciacion aunque igual tienen dificultades en recordar palabras. la comprension de palabras sueltas es normal o casi normal no asi las frases. Les cuesta mucho poder expresarse correctamente cuando un enunciado es complejo pero pueden expresarce con dialogos simples en lo cotidiano. Tienen abundantes interrupciones, reformulaciones en su dificultad para mantener un orden secuencial.

Todas las anteriores corresponden a un cuadro Disfásico que presentan caracteristicas muy diferentes y formas de intervencion distintas según el area afectada o si está comprometida la expresion mas que la comprension, etc. Es por esto que uno tiende a confundirse con otros trastornos como el Autismo en edades tempranas (2-4 años) sobre todo cuando los niños presentan Agnosia Verbal o un cuadro Semantico-Pragmatico en un grado severo, en donde expresar una idea les resulta muy dificultoso o comprender lo que se les quiere decir dificultando la interaccion del uso del lenguaje con otras personas o parecer "sordos".
Lo principal es que los niños al ser evaluados reciban el tratamiento que les corresponda y tener mucha paciencia pues estos son largos y los resultados no se perciben de inmediato.   

MIS SENTIMIENTOS EN EL COLEGIO...

     Quería entrar al colegio, se veía entretenido. Cuando fui a dar el examen de admision vi unas gallinas caminando curiosas por  el patio. Después supe que la gallina era del vecino y ella saltaba el cerco para que le dieramos comida. Mis compañeros de curso eran 6 y tuve una amiga. Ella un día le preguntó a mi mamá que enfermedad tenía yo pero ella le contestó que yo no tenía ninguna enfermedad contagiosa, lo que yo tenía era que me costaba hablar y entender algunas cosas. Ella fue mi amiga todo el primer año, luego se fue. Me quedaba en el colegio hasta la hora del almuerzo y después me pasaba a buscar el tio del transporte. En la casa mi mamá me revisaba la mochila y haciamos las tareas. Anotabamos todo en una pizarra. Tuve una profesora que fue muy cariñosa conmigo y le decia "mamá flor". Me costaba comprender rapido lo que mis compañeros aprendian con mas facilidad. Yo preguntaba varias veces y quedaba pensando. Me habían enseñado en la Escuela de Lenguaje que debia preguntar si no comprendia la materia.
     Durante esos años en el colegio, jugaba solo en el patio o buscaba amigos en otros cursos.Uno de ellos me invitó a su cumpleaños!! Un día un niño me tiró agua y quede entero mojado, le pegué y me retaron. Mi mamá algo supo porque encontró ropa mojada dentro de la mochila asi que fue a hablar con el niño pero él le pegó una patada en el pecho a mi mamá.
     Me gustaba ir al colegio y llevar mis utiles, no tenía malas notas y en Inglés me iba muy bien. También participaba en los actos del colegio pero lo que no me gustaba era que mis compañeros conversaban mucho en clases, en el recreo jugaban y no me invitaban. Me empecé a enojar por eso porque me acercaba a mi profesora y le daba a entender que yo queria estar ahí pero ella no me entendía y varias veces le pegué entonces la profesora me sacaba de clases y debia quedarme en el patio. Otras veces lloré porque mis compañeros tomaban un bus y se iban al Estadio para hacer Ed. Física. Una vez incluso me quise subir porque los veía entusiasmados pero me bajaron y quedé llorando entonces insulté a mi profesora.
     También me paso que perdi a mi hermana mayor en un terrible atropello. La notica salio en todos los diarios y en la television, nadie nos dijo nada en el colegio (era un colegio religioso) y la iglesia estaba llena, entre otras personas, de todo el colegio de mi hermano mayor aunque mi hermana no había estudiado ahí, ellos fueron para apoyarnos. No tengo rencor de ese colegio. Cuando mi mamá me retiró fuimos después a buscar mis papeles y utiles y solo nos despedimos de "mamá flor", le dije que estaba feliz porque me iba a un colegio en donde tendría amigos. La profesora se emocionó me abrazó y mi mamá le dio las gracias por haber sido la única persona que se nos acercó para saber del accidente y darnos el pésame.
     Me quedé en la casa mientras mis papás me buscaban colegio, vimos muchos porque el MINEDUC nos ayudó a buscar. A medida que pasaban los dias, sin que yo me diera cuenta, decía frases o lloraba con pena. En esas "frases" yo contaba algunas situaciones que yo había vivido en ese colegio y que mi mamá ignoraba por ejemplo que algunos alumnos habían preparado una obra de teatro  y cobraban una entrada para asi juntar dinero para su curso pero a mi no me permitieron salir al patio para ver la obra... Asi también de cuando me bajaron del bus, que trabajaba solo y no en grupo o que al tio del transporte siempre le pedían que me retirara antes y el se enojaba y les decía no.
     La busqueda de nuevo colegio no fue fácil. Estuve una semana en uno pero el director y la profesora cuando hablaron con nosotros nos dijeron que yo estaba muy dañado, que los niños cuando se me acercaban para invitarme a jugar o ayudarme yo respondia haciendo gestos de proteccion como si estuviera acostumbrado a recibir agresiones. Al final pase por varios, entonces decidieron que ese año no me enviarian a ningun colegio, que tendría profesora particular y que daría examenes libres.
     La profesora que iba a mi casa era muy dulce y ocupó mis libros del colegio para enseñarme y prepararme para el examen. Nos hicimos muy amigos. Iba día por medio, los días que la profesora no iba, mi mamá me enseñaba otras cosas. Tuvimos una rutina diaria de estudio, así di mi examen libre, aprobé los ramos y fui promovido a 5º Básico pero por recomendacion de mi profesora particular era mejor que repitiera.
    

EXPERIENCIA COLEGIO EN 3º y 4º BASICO

     Al entrar a 3º basico el curso tuvo un cambio de profesora. En la primera reunion dijo que tenía mucha experiencia con cursos numerosos y que tener un curso pequeño no era ningun problema. Eso si.... 3er año que la directora no dejaba que Pablo nuevamente no hiciera Ed. Física. Por lo cual hable con ella y me dijo que preferian que Pablo se fuera al medio día porque una jornada larga lo fatigaba y las veces que se había quedado por los talleres de pintura o expresion corporal, habían tenido dificultades a la hora del almuerzo.
Cuando le digo a la profesora que me parecía extraño porque la comida que le enviaba en el termo a él le gustaba y en la casa se la comía toda, ella responde...
     - ¡Pero es que a nadie le gusta la comida fría!
El almuerzo se lo enviaba en un termo, claro que yo no podía adivinar que la comida se le enfriaba en esas horas y él tampoco podía decir claramente que estaba fría entonces mostraba la comida a la profesora con cara de molestia. Lo que se solucionó cuando me dijeron que él podía calentarla en el microonda de la sala...y quedarse dos días a talleres.
     En las reuniones de apoderados yo escuchaba que los padres de los otros 6 niños hablaban que sus hijos se juntaban durante los fines de semana a jugar, en la semana o en algun cumpleaños. Y al hablar con Pablo el se quejaba enojado o molesto porque sus compañeros de curso compartían láminas de album, llevaban juguetes y hacían juegos en el patio pero él no participaba. La profesora jefe decía que Pablo caminaba alrededor del grupo mirandolos pero que no se integraba apesar que sus compañeros lo invitaban. Nuevamente explicar que la integracion social es dificil por las dificultades de comunicacion o de comprension de las reglas implicitas de juegos pero dado que el curso era pequeño, ella como profesora debía propiciar la integracion. Y eso lo podia constatar yo misma ya que al llegar en las mañanas los otros 6 niños se sentaban en el suelo a jugar con naipes u otros juguetes y Pablo se acercaba, los rodeaba, caminaba alrededor y ellos simplemente... lo ignoraban.  Como la parte academica aún no se veía afectada por una baja en las notas, los problemas radicaban principalmente en que Pablo empezó a estar con un estado de animo negativo, llegando a decirle garabatos a la profesora y me pidieron que lo llevara al neurologo para que lo medicaran y estuviera tranquilo en clases. Fui con la neurologa y me dijo que Pablo estaba con todos los sintomas de bullying (la verdad no pensé que fuera cierto) y me hizo un papel en donde decía que se estaba medicando, solo que quisimos probar a la profesora y no se los dimos. Al cabo de un mes hable nuevamente con la profesora jefe para saber si el medicamento estaba haciendo efecto en Pablo y me contesta, para mi asombro, que "ha mejorado notoriamente" !!
     El test psicometrico aplicado arrojó que estaba interferido por  las dificultades propias del lenguaje por ende para contestar las preguntas así que el colegio asumio que ese no era el colegio para él y que la psicopedagoga no podía nivelarlo (ellos le decían tutoria de avance) porque "el problema es otro".
     Al final del 3er año como siempre el colegio hizo un acto en donde cada curso hacia su presentacion. Al nuestro le toco hacer un baile pascuence y cual fue mi sorpresa al llegar al acto y darme cuenta que los padres habían vestidos a sus niños con los mismos trajes, collares y atuendos. Pablo quería actuar pero se enojo conmigo porque para él, yo no lo había vestido igual a los otros. Me apena recordar este hecho ya que no solo mi hijo notó la diferencia sino que yo misma me senti fuera del entorno de los padres...
    Al año siguiente la profesora siguio con el curso pero Pablo a pesar que quería ir al colegio, llegaba angustiado. Entonces lo acompañaba hasta la sala y me quedaba un rato afuera de la sala. Un día llegamos tarde, él entró y yo quedé afuera mirando por la ranura de la puerta. La profesora le ordenó sentarse en su banco pero él se le acercó para abrazarla y ella se quedo de pie con los brazos hacia abajo mientras Pablo le hacía gestos para que lo abrazara, siempre con los brazos abajo solo los levantó para tocarle los hombros y echarlo hacia atrás. Entonces veo que Pablo enojado y casi llorando levantó la mano para pegarle. Comenzó a llorar fuerte, enojado mas que con pena y la profesora al salir de la sala se encuentra conmigo y me dice que así es todos los días, Pablo llora y la agrede sin razón.
     Tuvimos varias conversaciones con la profesora para hacerle ver que su rechazo  afectaba a nuestro hijo, que si él la buscaba era para buscar protección o cariño y además que la poca o nula intención de integración de los otros niños en la sala y en el patio también lo estaban afectando. La profesora siempre se mantuvo con la idea que dada sus "condiciones diferentes" era difícil la inclusión a pesar que ella hacía esfuerzos por que esto no ocurriera. Comenzando el año escolar, Pablo empezó a llegar con basura dentro de su mochila, con pegamento en el pelo, con moretones en las piernas  y hasta con una mordedura de un brazo. Todo esto se lo hicimos ver a la profesora y tuvimos una reunión con la directora para que pusiera freno y atención a lo que ocurría en la sala, sobretodo en donde uno de los 6 niños en esa sala lo había mordido  o puesto pegamento en el pelo pero ambas decían que estando ahí no habían visto nada fuera de lo común..
La directora nos cito a ambos padres porque la situación se estaba tornando muy caótica. Casi dia por medio me llamaban a mi trabajo para que fuera a retirarlo porque lloraba mucho con la consecuencia de perder mi trabajo. Ella nos dijo que debíamos medicar a Pablo y llevarlo a un tratamiento acorde a sus dificultades ya que en años anteriores habían tenido niños disfásicos y que a medida que crecían se ponían peor llegando incluso a tocarse los genitales  en los recreos a la vista de todos. Me dio mucha pena que la directora nos dijera en tono de risa y no de preocupación el por qué a Pablo no lo invitaban a los cumpleaños, también nos dijo que a contar de 4to basico los niños salían del colegio para hacer Ed. Física al Estadio Nacional (al frente del colegio) pero dadas las características de Pablo, era peligroso que fuera al estadio ya que se podía "escapar". Como le insistimos en que ya era hora que debía asistir a una jornada completa entonces nos hizo un documentos que debíamos firmar para eximir de toda responsabilidad al colegio en caso que a nuestro hijo le ocurriera algo. Lógicamente no lo firmamos. También le hago saber a la directora que de tanto salir de mi trabajo lo perdí y me contesta...
- Bueno entonces dile a tu marido que te pague una nana pues y por ultimo si quieres que tu hijo tenga gimnasia lo puedes llevar a otro colegio.
     Los problemas siguieron y un día decidió la directora enviarme a Pablo de vuelta a casa con el tío del transporte sin siquiera llamarme para darme aviso. Otro día llegamos a clases y como de costumbre lo acompaño a la sala pero me cierran el paso la secretaria y otra mujer que nunca había visto. Me dicen que no podemos ingresar porque mi hijo esta suspendido. La razón: "Es que ayer lloró un montón". Saco la libreta de comunicaciones y les muestro que no hay ninguna comunicación informándome de por qué lloro ni menos que esta suspendido por llorar. Le pedí a la secretaria que la directora bajara para hablarme y darme alguna explicación pero me contestó que "no se siente bien".
     Cuento corto, me fui del colegio a la Provincial de Educación para hacer una denuncia y de paso retirar a mi hijo del colegio. El colegio fue investigado por el Mineduc por las irregularidades en varios aspectos, por la publicidad exhibida en la pagina web sobre la psicopedagoga que "nivelaba" a los niños con bajas nota (atendía niños con síndrome de rett, deficiencia mental, autismo, etc. que no se integraban en ningún curso), por las agresiones a mi hijo (con fotos), por las notas que aparecían ante el Mineduc por Ed. Física siendo que él nunca tuvo en todo ese tiempo. El colegio respondió ante mi denuncia diciendo que "este no es un colegio especial", "la madre recurrió a tratamientos alternativos que no lograron resultado", "las debilidades del alumno no fueron aceptadas por los padres", "el colegio cuenta con niños con ciertas dificultades en el aprendizaje pero cuentan con el apoyo permanente de la familia"...
     Esto ocurrió a principio del año escolar y los apoderados del curso estaban via email poniéndose de acuerdo sobre algunos asuntos como las cuotas que debíamos pagar para hacerles a los niños alguna actividad para fin de año, así que aproveché para decirles que yo ya no pertenecía al colegio, que había retirado a mi hijo (no les explique los motivos), les di las gracias a todos y me despedí. Como el email era colectivo, entré varias veces... ¿Podrán creer que los padres siguieron enviando email sobre sus cosas del curso y NADIE siquiera me respondió?

INGRESO AL COLEGIO 1º y 2º BASICO...

     Durante los dos años que estuvo yendo mi hijo a Jardin Infantil (normal), Escuela de Lenguaje y Terapia Ocupacional fueron muy buenos no solo para él sino tambien para la familia. Se había adaptado a rutinas y hábitos propios de asistir a clases, comenzó a compartir con sus pares en juegos de patio y dentro de la sala. Si bien tenia un vocabulario muy pobre respecto a su edad, logró expresarce con palabras u oraciones simples y cortas. Para mi, lo mas trascendental era que él en ese tiempo había logrado salir del ensimismamiento en el que estaba, se podia "conectar" con los demás, es decir si le preguntábamos o hablábamos con él, era capaz de "prestarnos atencion"y responder.
     Si bien los mas cercanos podiamos percatarnos de estos pequeños o grandes logros, se nos venía una nueva etapa que comenzó con la búsqueda de colegio. En la Escuela de Lenguaje nos dieron una charla al término del año en donde, entre otras cosas, nos dieron un listado de los colegios que tenían Proyectos de Integración o colegios que los mismos padres recomendaban por experiencia propia. En base a esto fuimos con Pablo a esos colegios.
     La primera dificultad que encontramos fue que los colegios que contaban con Proyectos de Integracion eran colegios con una gran demanda, con una gran cantidad de alumnos por sala. Puntos a favor... eran gratis o subvencionados. Pablo necesitaba una sala con pocos niños para que el profesor pudiera tener un mayor control y atencion sobre él. Los colegios que cumplian ese requisito eran todos particulares que no tenian Proyecto de Integracion.
     Los fuimos a ver todos, algunos Pablo ni siquiera quiso entrar, en otros se negó a dar las pruebas de admision y al final llegamos a un colegio muy pequeño, con muchos arboles y plantas en el patio, era como una casa grande llena de lugares entretenidos en el patio y le gustó. Dio su examen de admision y quedó matriculado. ¡¡Estabamos felices!! Les llevé todos los papeles de neurologo y escuela de lenguaje para que estuvieran al tanto de la disfasia de Pablo, además en la pagina web del colegio se podia leer que contaban con una psicopedagoga la cual atendía a los alumnos que tenían dificultades. Estos alumnos eran atendidos en el mismo colegio y segun nos dijo la propia directora, "ella los nivela hasta que esten a la par con su curso". Fantástico pense pero el tiempo me diria que no hay que fiarse de todas las promesas que anuncian en sus paginas web los colegios con tal de matricular un niño...
     Pablo estuvo durante 4 años ahí. Su curso era de 7 alumnos, contandolo a él, la mayoria venían de kinder y se conocian. Los niños tenían jornada completa, es decir almorzaban ahí y durante la tarde tenían Educacion Fsica y diversos talleres. Lo primero que a Pablo no se le permitió hacer fue Ed. Física y el argumento fue que durante las clases Pablo jugaba y no acataba las órdenes o simplemente deambulaba por el patio entre las plantas. Nuestro argumento dado consistía en que él no había tenido nunca clases formales de Ed. Física, para él salir al patio era para jugar y debía aprender que esta era una clase mas. Solo se nos permitió que Pablo se quedara dos dias en la tarde a talleres que podia ser pintura, baile, yoga, etc.Ese año la profesora coloco en su informe final  que debía trabajar las emociones negativas como el mal humor o superar la frustracion, también "dejar de lado su egocentrismo porque no expresa bien sus emociones, no hace silencio, habla solo y ademas no mira cuando le hablan". En lo academico no tenía dificultades porque aprendía dentro de lo esperado eso si con esfuerzo pero él era constante y se mostraba con ganas de aprender.
     El segundo año, tampoco la directora permitio que hiciera Ed. Física ya que en una de las clases el se había "escapado". El escape había consistido en salir del grupo e irse a un patio con pasto contiguo al lugar donde trabajaban, separados por una reja de madera bajita por lo que el profesor no le perdía la vista. En fin, no le permitio quedarse la jornada escolar completa y el transporte escolar nuevamente lo debía retirar al medio día. Esto me traía dificultades en el trabajo porque la empresa que había formado años atras la había disuelto y tuve que buscar un empleo de medio dia.
     La profesora que tuvo este ultimo año, fue muy buena, cariñosa y preocupada por las dificultades emocionales que presentaba mi hijo. Tuvimos muchas reuniones para que lograra entender cual era el trastorno disfasico, en que consistia y cómo ella lo podia ayudar pero en un momento me pidieron que le hiciera un Test Psicométrico esto es porque la directora del colegio suponia que el problema de Pablo radicaba principalmente en una deficiencia intelectual que yo no lograba asumir, disfrazandola de un trastorno del lenguaje.

AGRADECIMIENTOS...

Hace mucho que escribo en el blog, he pasado periodos en los cuales no he podido escribir por los altos y bajos de  la vida pero lo he ido retomando de ha poco y me ha dado mucho gusto saber que de diferentes partes del mundo hay padres como yo, como ustedes, buscando y aprendiendo sobre la Disfasia.

No es un trastorno tan facil de entender de buenas a primeras, se confunde en un principio con otros, uno no sabe por donde comenzar, comete errores propios y hacia los hijos pero aqui estamos, buscando, ayudando.

Años atrás buscando informacion sobre la Disfasia, descubri muchos blogs de padres que contaban sobre sus hijos y sus problematicas pero que no prosperaron y nunca supe que paso o que pasara finalmente con ellos. Con el tiempo he aprendido que la unica manera de salir adelante es perseverar. A los padres les quiero decir que no importa la dificultad que presenten nuestros hijos, estos no podran salir adelante si no los ayudamos y sobre todo si no perseveramos en los tratamientos.

Mi intencion es poder ir contandoles mi experiencia a traves del tiempo, entregarles lo que se, si puedo ayudar con eso me sentiré mas que satisfecha. En la medida que pueda seguiré escribiendo sobre diferentes aspectos de la Disfasia. Me quedá todavia un camino desconocido por seguir...

A los padres que estan en distintas partes del mundo... muchas gracias por leerme y si desean escribirme lo pueden hacer en el mismo blog o en mi correo lacucusha@gmail.com / la cucusha@hotmail.com

EL MUNDO DE LAS EMOCIONES...

     Para que un niño comprenda lo que ocurre a su alrededor debe utilizar sus sentidos, su intelecto y su cuerpo para formar las conexiones que le permitan entender la causa y el efecto de las cosas. El lenguaje y las competencias comunicativas proporcionan herramientas para aprender y participar en relaciones sociales, regular el comportamiento y las emociones a partir de la lactancia en adelante.

     Para  que aparezca el habla es necesario que el niño exteriorice una necesidad emocional para comunicarse. Esta necesidad es aprendida mayoritariamente en la familia y es la madre generalmente quien lo inicia en el proceso de socializacion y comunicacion a traves el lenguaje verbal.

     Cuando los padres no comprendemos y no sabemos proceder de la manera adecuada ante las conductas verbales o solicitudes de atención del niño que no puede comunicarse, le generamos tension y frustracion dando lugar a desajustes en la conducta que afectan su desarrollo. En muchos casos a pesar de una estabilidad afectiva en la familia y sin causa aparente, el trastorno del habla y la comunicacion en el niño motivan reacciones de desconcierto familiar.

     Al entrar al colegio presentando un trastorno del lenguaje, del habla o de la comunicacion, ese niño tendrá una desventaja para integrarse socialmente y para conseguir un rendimiento escolar en proporcion a su capacidad. Puede sentirse marginado por los compañeros que pueden no entenderle cuando se expresa, le pueden decir que habla mal, se pueden reir, apartarlo o humillarlo creandole nuevos traumas e inhibiciones que iran comprometiendo  su situacion en conductas desajustadas, comportamiento fobico al colegio o a las relaciones sociales. Recordemos que los niños con trastornos del lenguaje tienen dificultades para participar en las conversaciones de sus pares y luego serán excluidos teniendo menos habilidades sociales que aprender.

     Paralelo a su trastorno, el niño puede presentar poca concentracion, dificultad lecto/escritura y tambien fallas en la percepcion, orientacion espacial y auditiva (para este aspecto ver entrada 2014 TERAPIA OCUPACIONAL).

     El ambiente escolar sera una fuente de frustracion  empeorando el problema. Para evitar esto es conveniente realizar un tratamiento temprano, antes de su ingreso al colegio, a una escuela de lenguaje. Con esto se logra que vaya superandose, sintiendose capaz, notando sus progresos, lo que no sera posible si esta expuesto a continuos impactos emocionales que pueden ocurrir en el colegio.

     Muchos niños no son conscientes que hablan mal, que pronuncian mal hasta los 5 o 6 años. El sabe o se da cuenta que algo no esta bien, que no se expresa como los demas niños, que quiere estar con ellos pero no comprenden lo que quiere decirles. En el colegio esto se va haciendo notar no siempre de manera sutil reaccionando muchas veces de forma agresiva con cambios de conducta o por el contrario ante la incapacidad de expresarse puede reaccionar con retraimiento y timidez. En estos casos el niño evitara todo contacto de relacionarse con los demas, por temor.

     Cualquier dificultad para comunicarse con los demas generara no solo problemas en el niño sino tambien a su familia , colegio y los distintos aspectos de la vida social. Las conductas de los padres muchas veces no aportan avances ya que tienden a sobreprotegerlos, se resisten a aceptar que hay un problema o toman total indiferencia en vez de dar lugar a facilitarle mejoria y tratamiento oportuno.

     Las conductas que suelen aparecer en los niños van del mutismo selectivo, timidez excesiva, intolerancia a la frustracion, berrinches  y falta de atencion, todas estas son estrategias que ellos utilizan para manejar sus angustias, aburrimientos, tensiones.De esta manera evita hacer lo que no puede hacer. Al llorar no sera exigido, si hace una pataleta disimulará que no comprende.

     Los adultos entregamos un exceso de informacion verbal con un lenguaje complejo, sobre explicando situaciones o intentando razonar de manera adulta con un pequeño. ¿Puede un niño ademas de comprender poco con temor a equivocarse ponerse en el lugar del adulto asumiendo lo que éste quiere que él haga?

Somos nosotros los que tenemos que ponernos en su lugar empatizando con sus frustraciones en lugar de creer que cuando llora o se equivoca lo hace solo para fastidiarnos.

     Muchos de los problemas emocionales no son solamente causa del trastorno en sí sino del modo en como maneja sus dificultades por ende debemos proporcionarles un mundo organizado y predecible alentando sus logros.

     A un seminario que asistí, recuerdo que nos hicieron imaginarnos que estabamos abandonados en un pais donde no sabiamos hablar nada del idioma y que cuando nos hablaban no lograbamos entender nada. Pasan los dias, las semanas, no logramos comprender ni darnos a entender y que lo unico que nos gustaría hacer sería largarnos a llorar. Si pudieron hacer este ejercicio, ya saben como se siente un niño con trastorno del lenguaje.

AVANCES PASO A PASO...

     Despues de tanto buscar e intentar encontrar respuestas en diagnosticos inapropiados llegue a la Escuela de Lenguaje que fue realmente lo mejor. Las educadoras diferenciales junto a la fonoaudiologa hicieron un trabajo excepcional no solo con los niños sino tambien con los padres dandonos consejos, charlas, pautas a seguir en casa y orientacion.

     En ese sentido se logro en esos dos años que Pablo tuviera una mejoria en la evolucion de una intencion de comunicarse en forma espontanea, si bien la ecolalia persistia, esta fue disminuyendo.

     En aspectos fonologicos aumento la habilidad de comprender, reconocer una pregunta y contestarla de manera atingente. Pudo narrar, comentar o preguntar en forma espontanea. Si bien el nivel no se emparejo acorde a su edad el avance fue notorio.

     En la parte pedagogica podia respetar turnos de habla, asociar letra/sonido  y numero/cantidad entre otras cosas. Escribir y leer pequeños parrafos.

     Para mi lo principal es que hubo un cambio en su conducta, ya no tenia tantos miedos, sus niveles de angustia bajaron considerablemente, los llantos fueron cesando. Senti que poco a poco lograba conectarse con el entorno, saliendo de su encierro. Con esto me refiero a que podia darse cuenta que habia a su alrededor un mundo, un mundo que cambiaba de estacion, caian hojas, florecian los arboles, que nosotros existiamos!

     Quizas para los padres que tienen hijos sin dificultades de lenguajes o de comunicacion todo esto suene sin sentido pero los padres que tenemos estos niños "ensimismados en su mundo" nos sorprendemos cuando dicen una palabra... tan simple como papá o mamá y nos llenamos de alegria cuando nos damos cuenta que ellos SI estan atentos a lo que ocurre y logran comunicarlo.

     Dentro de esos avances tambien cumplio un rol fundamental la terapeuta ocupacional quien visito la Escuela y el Jardin, dandoles pautas y sugerencias. Siempre estuvo atenta a darnos informacion.  Yo, que no le habia visto ningun sentido, despues no sabia como agradecerle todos los cambios que logro en mi hijo. Pude lavarle el pelo sin que chillara, pudimos disfrutar de las horas de comida en forma normal y tranquila, aceptando variadas comidas, (si bien este aspecto fue uno de los que mas le costo cambiar... hasta la fecha..). Hubo una mejora en esas conductas obsesivas o rigidas y muchos de sus comportamientos "socialmente" poco aceptados como girar o mover manos, desaparecieron. Las horas de terapia eran en horario de la tarde y aunque yo habia corrido todo el dia entre trabajo, Escuela y Jardin, Pablo acudia feliz a "jugar". El lugar era entretenidisimo para él pues a traves de "juegos" ellos van reeducando e integrando estos nuevos sentidos (tactil, vestibular y propioceptivo) y como magia van cambiando sus conductas.

     Como detalle importante aprendi que los niños Disfasicos son muy concretos y poco abstractos por lo que compre una pizarra blanca y un calendario. De esta manera ocupabamos estos elementos como agendas para programar nuestro dia y de paso para que mi hijo se fuera ubicando en el "espacio".

     Durante un año todos los dias marcabamos con una X el dia en el que estabamos y asi fuimos avanzando en los dias, semanas, meses, un año. Asi, él fue sabiendo que sabados y domingos nos quedabamos en casa y cuando le deciamos... "el miercoles vamos al dentista" él ya sabia ubicarlo en el calendario.  La pizarra la utilizamos para escribir lo que hariamos. Cuando haciamos la tarea la marcabamos con un tic y pasabamos a la siguiente. Esto es simple pero bien efectivo porque de esta manera ellos se planifican y no se angustian con los cambios pues ya saben que "cuando terminan de recortar figuras acompañaran al papá a comprar pan". En un principio yo se lo hacia con dibujos (las tias tenian laminas) y despues lo haciamos escrito.

     Tambien comprendi que muchos de los "sintomas" que nuestros niños Disfasicos presentan se confunden en los primeros años de vida con el trastorno Autista y Asperguer y que a medida que van creciendo cada cual se va diferenciando. Es por eso que muchas veces encasillamos a nuestros hijos en patologias equivocadas en nuestro afan de respuestas.. bueno no es tan grave ya que por lo menos estamos buscando puesto que me encontre en esa busqueda con muchos padres NEGANDO las dificultades de sus hijos y por ende... su desarrollo y avance.

     Se que la parte lenguaje es importante, y lo es pero principalmente yo queria que mi hijo fuera feliz, que estuviera tranquilo, relajado, que fuera aceptado y querido.

     Las nuevas normas que comenzaron a regir para las Escuelas de Lenguaje fueron que los niños solo podian estar hasta el nivel de kinder y de ahi comenzar su educacion basica en un colegio con Proyecto de Integracion. Se completaba una etapa de mucha satisfaccion y comenzo una nueva busqueda... colegio.

TERAPIA OCUPACIONAL...

     Paralelo a asistencia de mi hijo a Escuela de Lenguaje y Jardin Infantil, se me recomendó que fuera evaluado por una terapeuta ocupacional. Mi percepción sobre las terapias ocupacionales se centraban en personas que habian tenido algun accidente y necesitaban de terapia fisica, adecuarse a un nuevo modo de vida, en fin, no sabia por donde esto congeniaba con un niño con dificultades de lenguaje y comunicacion.

     De todas maneras sin nada que perder llegue a la consulta de una terapeuta quien hizo una evaluacion de mi hijo en su consulta y luego asistió a la Escuela de Lenguaje y al Jardin Infantil para tener una observación lo mas amplia posible. La terapia (o tratamiento) se hizo por un periodo ininterrumpido de mas de dos años, una vez a la semana la cual tuve que dejar por problemas economicos...

     Pero ¿Qué es la Terapia Ocupacional, una "dieta sensorial" o "integracion sensorial" ?

Toda la informacion que nos llega del ambiente la recibimos a traves de nuestros sentidos sensoriales que son tacto, olfato, gusto, vision y audicion que corresponden a los basicos pero la realidad es que son 16, de los cuales 3 son los que con terapia ocupacional ayudan a integrarlos. Estos son:

- Tactil

- Vestibular

- Propioceptivo

     Esta integracion es un proceso en el cual se enseña, a nivel neurologico, que la informacion sensorial que nos llega del propio cuerpo y del medio ambiente sea organizada e interpretada para su uso efectivo. En los niños, estos 3 sentidos antes mencionados son mal interpretados llevandolos a una reaccion desmedida o inadecuada.

     Entendamos entonces que estos 3 sistemas comienzan a funcionar desde el momento de la gestacion, nacimiento y continuan desarrollandose a medida que la persona madura e interactua con su medio ambiente. Estos sistemas estan intimamente ligados y forman conexiones con otros sistemas del cerebro logrando interpretar correctamente una situacion y poder emitir una respuesa apropiada.

     Algunos indicadores que nos señalan un problema de integracion sensorial de alguno de los 3 "nuevos sentidos" son:

-Hipo o hiper sensible al tacto, movimiento, vision o sonidos

-Se distrae facilmente

-Nivel de actividad muy baja o muy alta

-Impulsivo, dificultad para controlarse o calmarse a si mismo

-Pobre concepto de si mismo, problemas sociales o emocionales

-Presenta retraso del habla, en las habilidades motoras o en los logros academicos (teniendo una inteligencia normal o sobre la media)

-Dificultad para pasar de una actividad a la otra

-Presenta falta de coordinacion en actividades que requieren movimiento corporal o destrezas finas.

SENTIDO TACTIL:

     Permite conectarse con el medio cercano, los receptores estan en la piel y miden presion, roce, temperatura, etc. Su interpretacion esta en la corteza cerebral.

     Los problemas con este sentido se muestra en niños que, por ejemplo, no pueden caminar sobre el pasto, no se dejan cortar el pelo o las uñas, les puede molestar la ropa o las etiquetas, que una persona los toque. Algunos por el contrario, todo lo tocan, caminan tocando las paredes por ejemplo.Otros tienen un umbral del dolor alto y a pesar de golpearse no sienten dolor o viceversa, son muy sensibles a golpes. No les gusta tocar arena, tener las manos con pintura. Suelen preferir llevar manga larga aunque no haga frio. Evitan el contacto fisico con los amigos aunque les gusta estar con ellos. Puede angustiarse si tiene una persona cerca aunque esta persona no lo este tocando. Se sienten amenazados si se les acercan por atras. Algunos niños evitan lavarse la cara, los dientes o el pelo ya que al tacto les resulta sumamente  molesto.

SENTIDO VESTIBULAR

     Es aquel que entrega informacion sensorial del movimiento del cuerpo, la posicion en el espacio. Los receptores estan en el oido medio y en el tronco encefalico. Percibe la fuerza de gravedad, aceleracion, movimiento.La interpretacion esta en la corteza cerebral.

     Los problemas que presentan estos niños se manifiestan en que tiene mareos, no le gusta columpiarse por ejemplo. Por el contrario puede ser un niño al cual le gusta columpiarse pues necesita un mayor estimulo.

En general no les gustan los deportes, son malos para arrojar o atrapar una pelota. Se tropieza y cae facilmente y tampoco evita la caida intentando afirmarse. Cuando se acuesta boca abajo no puede levantar brazos, piernas y cabeza al mismo tiempo.Tiene dificultad para que sus brazos y piernas se coordinen y funcionen al mismo tiempo. el dominio manual no es adecuado (se puede pensar que es ambidiestro). Puede presentar dificultades para tolerar el stress, piensa mal de si mismo y sentirse fracasado pues aprender matematicas o leer le cuesta.

SENTIDO PROPIOCEPTIVO

     Entrega informacion relacionada con el tono muscular, la conciencia del cuerpo y la posicion de las extremidades. Los receptores se encuentran en musculos, tendones y articulaciones. Con este sentido puedo caminar con firmeza, permitir tomar un objeto sin estar mirandolo.

     Los niños que tienen alterado este sentido necesitan hacer mas fuerza de lo comun traduciendose en una hiperactividad. Son los que quiebran los lapices.Sienten mucho temor (desproporcionado) a caerse  o a las alturas. No les gusta estar cabeza abajo como en las vueltas de carnero en educacion fisica. Al subir o bajar las escaleras se toman de las barandas, siente miedo si lo empujan hacia atrás.

     En niños con Paralisis Cerebral, sindrome de Down, autismo, TEL, Disfasia  que presentan deficits en estos sentidos, ejerciendo un impacto negativo, el tratamiento en Integracion Sensorial se complementa con otras terapias y pueden mejorar la independencia funcional, motivacion, autoestima y competencias globales en el desempeño de las ocupaciones.

     La integracion Sensorial ayuda a los niños con Disfasia pues se les enseña a pensar en el movimiento que se hará, se planifica el movimiento, se realiza el movimiento. Cuando esto es exitoso, la persona sera capaz de procesar la informacion sensorial compleja en forma efectiva. El mejoramiento se observa en una respuesta motora mas coordinada y eficiente y una adecuada respuesta a experiencias sensoriales que antes provocaban una reaccion desmesurada o ineficiente.

     Estos niños tambien podran demostrar progresos en el desarrollo del lenguaje y en la escuela, incrementaran sus habilidades sociales y personales. Teoricamente cuando el sistema nervioso de una persona comienza a funcionar eficientemente el individuo aparece mejor organizado y mas seguro de si mismo porque ahora puede interpretar el mundo externo con exactitud y en forma apropiada.

DIAGNOSTICO FONOAUDIOLOGICO PARA LLEGAR A LA DISFASIA...

En la Escuela de Lenguaje asistí a una charla que nos dio la fonoaudiologa y que quiero compartirla con ustedes porque es muy clarificadora, aunque son mis apuntes, creo que se entenderá.

Las Escuelas de Lenguaje en Chile reciben niños diagnosticados con Trastorno Especifico del Lenguaje, segun lo dice el decreto Nº 1300 del MINEDUC. Las disfasias estan catalogadas como el trastorno mas grave y severo del lenguaje pero no estan estipuladas en este decreto. Las disfasias estan bajo el decreto Nº 815 que son las Escuelas Especiales que reciben niños con Autismo, enfermedades mentales asociadas o no a deficiencia mental y disfasias. Apelando al criterio y al conocimiento de quienes trabajan en terreno con niños disfasicos,  llevarlos a estas escuelas especiales significaria para ellos mas que un avance, un retroceso sino un estancamiento.

Esta informacion la supe cuando estuve buscando Escuelas de Lenguaje ya que una triquiñuela para que estos niños sean atendidos ahi es cambiar la palabra Disfasia por TEL.

Los test que se aplican varian un poco segun lo que el fonoaudiologo detecta.

TRASTORNOS DEL LENGUAJE

 Se miden en tres areas fundamentales:

1.- SEMANTICO:

TEVI-R, este test mide la comprension del vocabulario o lexico pasivo mostrandole imagenes, de esta manera el especialista ve el uso espontaneo del vocabulario, qué comunica, que no comunica, si es poco, mucho, pobre, funcional, en exceso. El BEVTA (Bateria de Exploracion Verbal para Trastornos del Aprendizaje) tiene como objeto determinar el funcionamiento de alguna area psicolinguistica que interfiere en el aprendizaje  y que incluye el test de TAVI, (Test de Asimilacion Verbal Inmediata) para ver la recepcion auditiva del lenguaje oral, su retencion, su comprension, atencion, expresion de las respuestas; CAT-V, mide la habilidad de nombrar  sucesivamente series de objetos de la misma categoria; Test-C, reconoce vocabulario, semejanzas; Test S-V, determina la habilidad de retener series con significado verbal explicito, la recepcion y comprension auditiva verbal.

Estos test aplicados mostraran si el niño puede por ejemplo:

nombrar 2 deportes, qué se usa para construir? que es la uva? en que se parecen un cuchillo con una tijera? el papá es grande el niño es... ? las maletas llevan ropa los sobres llevan...? qué quiere decir que Juanito esta en la Luna?

2.- FONOLOGICO:

Esta area se mide con el TEPROSIF que identifica los procesos para construir las palabras.

Por ejemplo, el niño puede pronunciar cada letra A, U, T, O, por separado pero es incapaz de decir la palabra AUTO ya sea por omision, sustitucion o deformacion. El test mide monosilabos simples como TU, NO, SI, bisilabos simples como TOMA, DAME y va subiendo de complejidad, trisilabos, polisilabos simples y complejos.

3.- MORFOSINTACTICO:

Es la capacidad de construir oraciones con pronombres personales, yo, tú, ella... y luego los pronombres con el verbo. Los niños con dificultades omiten articulos, conectores y la formacion de frases es muy basica.

TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE (TEL)

Ademas del Semantico, Fonologico y Morfosintactico se agrega aqui el

4.- COMPRENSIVO:

El test aplicado es el STSG (Screening Test Spanish Gramatical o Test Exploratorio de Gramatica Española) y se divide en una parte comprensiva y una expresiva. Los niños tienen dificultades para distinguir tiempos verbales, situaciones, encabezadores interrogativos Qué, Cómo, Quién, Cuándo, Dónde, etc. Les cuesta comprender la gramatica española.

TEL MIXTO

Un TEL se transforma en TEL Mixto cuando a las areas afectadas, Semantico, Fonologico, Morfosintactico, Comprensivo se le agrega la parte

5.- EXPRESIVA:

Dificultad para poder expresarse correctamente.

DISFASIA

Cuando las areas afectadas son las Semantica, Fonologico, Morfosintactico, Comprensivo, Expresivo y ademas el area

6.- PRAGMATICA:

Es la capacidad para comunicarse y se evalua el nivel en que se encuentra, sus debilidades y fortalezas , si estas habilidades son adecuadas para las distintas situaciones comunicativas.

Se mide al observar su conducta con poco contacto ocular, poca expresión facial, tiempos de trabajo y concentración cortos. No responden a estímulos verbales aparentando sordera (ya que no procesan el significado del lenguaje) Poca o nula comprensión de reglas de juegos aunque estas sean simples.  Puede haber conducta estereotipada es decir aleteos, movimientos repetitivos con manos o ruidos con la boca. Su tono de habla puede ser a un volumen inadecuado o parejo monofónico.  Su verbalización puede ser a veces incoherente a atingente. Les cuesta mucho adaptarse a situaciones nuevas adoptando rutinas o intereses obsesivos esto se debe a que no comprenden las consecuencias de los cambios. Son muy literales. Incapaces de poder expresar (por iniciativa propia)  lo que han hecho o algo que ha ocurrido pero si pueden memorizar muchas palabras o frases sin conocer su significado. Interrumpen no respetando turnos de habla.

Se que quizas pueden ser muy técnico los términos pero cuando los especialistas nos entregan informes para nuestro conocimiento o para ser presentado ante el colegio u otro especialista, estos conceptos aparecen por lo que recomiendo ir familiarizándose con ellos.

Cada niño presentara diferentes niveles de dificultades en distintas areas por lo que un tratamiento no es igual para otro niño catalogado con el mismo trastorno.

Muchas veces pensé en todo lo que me había demorado buscando información y dando palos de ciego con especialistas que no eran los adecuados, pero nunca es tarde para comenzar.

MI ENTRADA A ESCUELA DE LENGUAJE a los 3-5 AÑOS...

     Terminé mi año en un Jardín Infantil en donde nunca hice amigos, pero si participe de las actividades disfrazándome de perrito. Mi mamá no estaba muy segura si yo me atrevería a ponerme el disfraz y salir delante de todos los papas y abuelos pero lo hice y estaba contento de participar, mi mamá me tomo fotos y la vi emocionada (como que se le salió una lagrimita..).

     Al año siguiente ingresé a una Escuela de Lenguaje, me atendió una fonoaudióloga que me hizo varias preguntas pero se las respondí con preguntas y me intranquilice mucho cuando me quedé solo con ella y mi mamá quedo afuera esperándome. La fonoaudióloga le explicó a mi mamá que mi comportamiento de girar sobre mi mismo, de actuar como si no oyera, de no mirar a nadie y mantenerme como desconectado de la realidad no era por Autismo era por mi trastorno del lenguaje y que con la ayuda de todos yo saldría poco a poco de ese encierro.

     En la Escuela de Lenguaje estaba durante las mañanas, luego almorzaba en mi casa y después me iba a un Jardín Infantil que estaba al lado de mi casa. Mi mamá trabajaba y no podía dejarme solito en casa, quedó traumatizada con la mala experiencia de tener una nana en casa (Ver entrada año 2006 CUIDADO CON LA NANA ) yo también, y no quiso contratar a nadie para que me cuidara por eso corría conmigo todo el día. También un día a la semana, mi mamá me retiraba mas temprano del Jardín y me llevaba a Terapia Ocupacional, ahí lo pasaba increíble! Jugaba mucho, mi terapeuta jugaba conmigo y todo ahi era entretenido. (mi mamá lo explica mejor en su entrada año 2014  TERAPIA OCUPACIONAL)

     La tía del Jardín me recibió muy bien y podía trabajar en los mismos libros que tenían mis compañeros (en el otro Jardín la tía no hizo eso, pensó que yo no podía) eso si, mi mamá habló con la parvularia de mi sala para que me ayudara un poquito y pudiera explicarme bien las cosas.

     Tenía mucho miedo el primer dia de clases asi que las profesoras de la Escuela me dejaron estar con mi mamá dentro de la sala, poco a poco mi mama se sentaba mas lejos y yo la miraba de vez en cuando para cerciorarme que estaba ahí. Incluso cuando ella salió de la sala (después de dos semanas acompañándome) yo abría la puerta para ver que estaba sentada ahí y no me había dejado solito.

     Durante ese año tuve un lento pero notorio avance en  mi lenguaje, me podía expresar con frases, preguntas y respuestas cortas. Si mi mamá me preguntaba algo sobre lo que había hecho yo le respondía...

- Estuviste pintando?

- No ( ...no, porque estuvimos pegando papeles...)

     Me despegué de mi mamá y comencé a integrarme con mis compañeros de curso. Las tías nos hacían juegos en el patio, tirar la pelota, trepar, ocupar juguetes, rompecabezas, formar figuras con legos, plasticina. Era muy entretenido. Lo mismo en el Jardín. Hacían actividades y me encantaba participar, disfrazarme, mostrar mi carpeta con trabajos y dibujos.

     Soy cariñoso y abrazo a las tías y parvularias, en general soy tranquilo pero cuando algo sale fuera de lo normal y me molesta, lloro mucho y me angustio, se me nota en la cara la angustia. Eso también se me fue pasando porque las tias siempre cambiaban las rutinas, nos enseñaban a ser autovalentes y a darnos a entender si no eran con palabras, con gestos pero no con llantos.

     En una reunión de padres, las tias les explicaron que nosotros teníamos dificultades para hablar pero que podíamos hacer nuestra mochila y elegir nuestra colación porque muchas mamás les ponían colación en las mochilas y como no sabíamos lo que ellas ponían dentro entonces después nos comíamos la colación del compañero, que era mas apetitosa y además porque no reconocíamos la nuestra. Mi mamá siguió todos los consejos e indicaciones de la Escuela de Lenguaje y me ayudó mucho porque me hizo sentir muy bien, independiente y cooperador.

     Me cuesta concentrarme mucho rato en algo y soy perseverante asi que cuando hay que hacer un trabajo lo termino. Para que les voy a decir una cosa por otra... el tema gramatical me cuesta una enormidad, es difícil para mi comprender ese orden en una frase asi que hablo y me expreso como puedo, me sale toda mal  y digo lo básico o a veces asocio palabras que tienen una relación, para mi, pero la gente no lo comprende muy bien. A pesar de mi dificultad me doy a entender con oraciones muy simples, he aumentado mi vocabulario y me destaco por mis creaciones artísticas.

Saben? Yo vi a mi mamá jardineando y la mire harto rato, me acerqué  y le pregunte...

-Qué haces mami?

Mi mamá absolutamente sorprendida de mi linda frase se dio vuelta a mirarme y antes que me contestara yo me había ido del lugar. Ella me contó después, cuando yo crecí, que fue la primera vez que sintió que yo me estaba conectando con el mundo y que sintió una cosa rara en el pecho al escuchar mi voz diciendo "mami".

     Fue un muy buen año para mi, mis tias y las parvularias en el Jardin me ayudaron enormemente y yo trabaje mucho, todos me ayudaron y fue el comienzo de darme cuenta que podía comunicarme sin miedo, que había un entorno que estaba descubriendo y que con la ayuda de los profesionales también estaba comenzando a expresar ordenadamente lo que tenia en mis pensamientos en forma espontanea, de mis necesidades e intereses.

     A pesar de mi desempeño notable, aun tuve que seguir otro año mas en la Escuela de Lenguaje durante las mañanas y en las tardes en el Jardin (era como un complemento). Si bien no tenia dificultades en articular letras por separado la incorporación del ordenamiento de esa información era lento y además debía prepararme para un nuevo desafío que era integrarme a un colegio normal, por lo que el segundo año trabajé aun mas.

     Debía mirar a la gente cuando hablaba y cuando me hablaban, yo esquivaba esta situación porque me daba vergüenza me ponía nervioso, quería evitar la situación pero lo fui logrando.. hacia trampa, miraba a la cara pero no a los ojos. Tuve que aprender mirando láminas cuales situaciones eran antes y otras después, me costaban esas cosas porque yo solo veía dibujos y mirando con atención me daba cuenta cual iba primero y me sentía muy satisfecho cuando lograba la historia correcta. Aprendí a saber cuando utilizar el Cómo, Cuando, Dónde, Quién, Qué. Uf que me costó eso pero eso si, los números no me costaron nada, eso es tan concreto para mi!

     Mi fonoaudióloga si que tuvo trabajo... me ayudó en esos dos años a comprender muchas cosas extrañas como verbos, adjetivos, pronombres personales. Yo veía a una mujer y le decía "él"... Me equivocaba continuamente pero me hacían pensar para que me diera cuenta de mi error.. "la" teléfono... mmm.. algo no esta bien.

     Logré también acatar normas y hábitos del trabajo escolar porque soy responsable y me gusta cumplir con mis tareas, soy colaborador  y participo con mis compañeros de sala. Claro, deambulo mucho por la sala y el patio, como que camino sin sentido dando vueltas pero participo con ellos.

    Aumente considerablemente mi comprensión de nuevo vocabulario pero la gramática española sigue siendo dificultosa de entender.

     Ahora viene un nuevo desafío que es encontrar un colegio que me acepte, me ayude y me apoye. Por mi parte estoy muy satisfecho y orgulloso con todo lo que mis tias y parvularias me enseñaron.

    Fue un despertar, una conexión y un alivio darme a entender lo que se tradujo en un cambio en mi conducta.

DETECCION Y SEÑALES DE ALERTA...

"Mi hijo no habla, no juega con los otros niños, no mira a los ojos y parece desconectado o encerrado en su propio mundo".

     Las señales que los niños nos van entregando radican principalmente en un retraso del lenguaje que debiera adquirirse cronológicamente con la edad. Se nota principalmente porque no habla nada o casi no habla comparado con los niños de su misma edad. Esto es mas notorio cuando los niños están en un Jardín Infantil o padres que ya tienen hijos y pueden comenzar a comparar. Pueden incluso adquirir un "idioma propio" como una jerga y se dan a entender con gestos, indicando con el dedo por ejemplo.

     También nos llama la atención que cuando les hablamos ellos actúan como si no nos entendieran o no nos escucharan pero habla, ya que puede repetir lo que ha escuchado, decir frases completas muy bien estructuradas (sin comprender lo que significa). Esto de repetir cuando se le habla o de repetir algo que escuchó se le llama Ecolalia.

     Se llevan mucho mejor con los adultos que con niños de su misma edad. Con algunos adultos se dan mas que con otros y buscan mas bien protección. Se entretienen muy bien solos permaneciendo bastante tiempo en actividades como ver películas (varias veces la misma escena o la misma película) o manipulando un juguete.

     No fijan la mirada en nuestro rostro cuando se les habla, esquivan mirar.

Tienen mucha resistencia al dolor, puede golpearse "fuerte" sin chistar o si le llega a doler un oído no se quejará sino que se meterá el dedo o golpeara la zona pero puede llorar a gritos si hay mucho ruido en un restaurant o con la aspiradora.

     Cuando está con otros niños en un Jardín Infantil, las parvularias y los mismos padres podrán comparar conductas o aprendizajes, en donde jugara en solitario, no entenderá reglas y le costará mucho entender lo que no puede ver como los días de la semana, los horarios  o las formas, colores, la escritura y su significado. Dificultades que se acentúan en la medida que van creciendo si no son tratadas.

     Una adquisición normal del lenguaje en el tiempo cronológico correspondiente se traduce en la organización del pensamiento, los conocimientos se canalizan y se regulan las conductas por lo tanto cuando esto falla vienen los síntomas de la deficiencia comprometiendo la formación de las palabras, la pronunciación, la formación de frases, la capacidad de desarrollar relaciones con los demás, porque esto no es solo el habla sino que... Lenguaje.

     Enumerar conductas o síntomas tiene el peligro de verlas en nuestros hijos pero en otras patologías es por esto que no se puede encontrar que todos los síntomas calcen a la perfección ya que cada niño es único y su grado de dificultad es distinta en unos y en otros.

     Las señales asociadas a sus dificultades lingüísticas pueden provocar problemas en la memoria secuencial de los acontecimientos (por ejemplo si ven una lamina con varios dibujos desordenados de un cuento no sabrán ordenarlos secuencialmente). Tendrán dificultades para integrar auditivamente la fonética, es decir sonido y letra escrita. El juego, como método recreativo, no esta programado en sus actividades. Les cuesta comprender las reglas de esos juegos simbólicos. ( por ejemplo "tu eres el papá y yo la mamá" o "si no tomas la pelota pierdes tu turno"). También pueden presentar diferentes grados de dificultades en la lectura/escritura y la relación pensamiento/lenguaje.

     Aunque nos parezca que nuestro hijo no tiene ninguna intención de comunicarse con nosotros ni su entorno, es solo eso.. "nuestro parecer", por lo tanto debemos incluirlo siempre, saludarlo (aunque no conteste), invitarlo a jugar, caminar con el y mostrarle las hojas de los arboles, etc.

Si el niño escapa o elude una situación o a una persona nos esta tratando de decir "no me gusta" "es muy difícil" "no" "necesito una pausa". Mucho ojo con esto.

     Si no puede decir "dámelo" o "yo lo quiero" lo mas probable es que haga una rabieta y llore.

En general los niños disfásicos son muy estructurados y obsesivos por lo que recomiendo no siempre darle la misma comida, vestirlo con el mismo pantalón, el mismo color, el mismo lugar para sentarse... La vida es dinámica y no sigue un patrón exacto, ellos deben lidiar con esos cambios. Por lo tanto si notamos que insiste en una determinada conducta no dudemos en cambiarlo ofreciéndole alternativas, negándolas (pacientemente) y siguiendo un habito de vida normal y cotidiano. Lo peor seria que para evitar la pataleta le propiciemos la conducta obsesiva. 

     Sumando lo anterior, lo mas notorio en nuestros hijos es el cambio de sus conductas en diferentes procesos o etapas en la que se encuentren. La frustración para poder darse a entender se traduce en pataletas, ataques de pánico, ira descontrolada, golpear a quien este cerca, llorar mucho, baja estima, síntomas de ansiedad e intranquilidad. En su conjunto afectara a su entorno mas cercano sea familia o colegio.

     Debemos estar atentos a cambios en su conducta, estos siempre se deberán a algún episodio o situación en donde ellos no pudieron darse a entender.

¿QUE ES LA DISFASIA?...

      La Disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje tanto en la parte comprensiva como en la expresiva y que no evoluciona espontáneamente  hacia la normalización.
Esta alterada la forma  en que su lenguaje no logra una estructura, la cual se traduce en una desviación de todos los procesos asociados con el desarrollo del lenguaje. Es decir, el lenguaje es la capacidad para organizar el pensamiento, canalizar lo aprendido y regular las conductas, si el lenguaje falla también habrá problemas a nivel emocional, conductual, relacional, cognitivo e incluso de la percepción.

     Su causa u origen es aún desconocida ya que no se explica de forma orgánica evidente o por lo menos detectable. No se debe a un problema a nivel intelectual, a un déficit en la audición, tampoco a un trastorno neurológico, metabólico, cromosómico o un trastorno generalizado del desarrollo. Las causas de la disfasia están en estudio y se define por "exclusión" es decir como las causas que podrían provocarlo NO están, se van descartando y quedan finalmente... "sin explicación" (hasta el momento).

     Se debe entender que la disfasia no es una enfermedad sino que surge como síntoma de la dificultad para adquirir el lenguaje. Nosotros no escuchamos sonidos aislados sino una serie de sonidos que forman palabras y asociamos a cada una de estas un significado. El niño disfásico no logra identificar, ordenar ni unir estos fonemas para formar la palabra. A él se le presenta un rompecabeza desarmado imposible de formar sin la ayuda necesaria.

     Muchas veces los niños no hablan a la edad adecuada, los pediatras o la misma familia lo asocian a que es hijo único y muy mimado, porque esta poco estimulado o inmaduro.. "ya madurara". Estas ideas son absolutamente erróneas y retrasan un tratamiento temprano.

     Los padres que observan que su hijo demora en hablar pueden compararlo con niños de su misma edad sean estos hermanos o simplemente con otros niños jugando en la plaza.

     Consulten con su pediatra, luego con un neurólogo infantil (ojala especializado en el área de lenguaje) y por ultimo con un fonoaudiólogo infantil especializado en lenguaje. Teniendo el diagnóstico con exámenes y test podrán comenzar un camino de ayuda que les aseguro no será fácil ni inmediato pero dependerá en un gran porcentaje de su paciencia y sobre todo de la constancia en ir a las terapias, ayudarlo en casa, apoyarlo en el colegio y verán que poco a poco van saliendo adelante.

     Recuerdo que le pregunté al neurólogo que pasaba si un niño con disfasia no recibía nunca tratamiento o este era inconstante. Me respondió, aprenderá con sus propios métodos a ser "autovalente", (muchos aprenden por imitación) lo suficiente para lo mas básico pero sufrirá mucho al darse cuenta que es distinto sabiendo que puede ser mas.. pero no sabrá como lograrlo.

     La disfasia es superable con metodología y un ambiente favorable, dándole herramientas para que logre comunicarse. Pueden tener problemas de lenguaje pero pueden perfectamente vestirse solos, echar su colación en la mochila, colocar los cubiertos en la mesa, dejar la ropa sucia en un canasto o ayudar amasando para hacer pan. No los sobre protejamos, son normales, sanos y nosotros no somos eternos.

Recuerden:

No tenemos "un disfásico" en casa, tenemos un hijo, un niño con disfasia que aprenderá y avanzara según sus propios tiempos. 

DIAGNOSTICO: DISFASIA ...

     Regresé a la consulta del neurólogo con una carpeta llena con los resultados de los exámenes.
Para mi todos resultaron complicados de efectuar, para dormirlo, para sacarle sangre, algunos fueron muy difíciles y fuertes de soportar. El médico lo examino físicamente, mi hijo se dejó examinar sin problemas. La vez anterior no consiguió ni siquiera tocarlo. Interactuaron sin problemas ambos, jugaron con unos autitos inclusive. Mientras lo miraba y examinaba el médico me preguntó sobre la toma del medicamento y cómo eso estaba funcionando, si había tenido algún problema. Me quedé un rato callada sabiendo que no se los había dado. Tuve que asumir el reto que me llegaría por mi irresponsabilidad y le dije que no se los había dado porque había estado viendo las contraindicaciones y me dio miedo. El médico me quedó mirando callado mientras yo pensaba.. ya, aquí viene la reprimenda. Me dice... ¿no se lo estas dando? Tragando saliva le digo, No doctor.

     No podía creer que mi hijo estuviera así de apacible, tranquilo y relajado sin el medicamento y que lo había logrado solo con autocontrol... mío y de él. Se sonreía y me felicitaba ¿Cómo lo hiciste? me repetía. Me llenó de orgullo haber logrado calmar mi propia angustia y haberle transmitido esa nueva vibración a mi hijo. Vio los exámenes detenidamente un buen rato y finalmente me dijo que Autismo no era. Que lo que tenía Pablo era Disfasia. 

Pero ¿Qué era la Disfasia concretamente? ¿Tendría curación?