EXPERIENCIA COLEGIO 5° Y 6° BASICO...

     Siguiendo con los procesos de avances en la vida, estuvimos estos dos años de colegio en una intensa rutina de estudio y terapia. Deje de trabajar a horario completo y tuve trabajos esporádicos para lograr dedicarme completamente a mi hijo. 
     En el colegio tenía las típicas actividades y pruebas de cada ramo incluyendo mi intervención a principio de cada año para hablar con cada profesor nuevo o antiguo sobre las dificultades con las que se podía encontrar referente a respuestas "fuera de contexto" o "mal redactadas" en las pruebas. Mayormente el profesor de Lenguaje fue el mas reacio a aplicar pruebas diferenciadas, solo logró entender el modo explicito y literal de cómo mi hijo comprendía las instrucciones escritas (o verbales) cuando en una prueba había que señalar si el contenido de la frase era Falsa o Verdadera. En caso de ser Falsa debía justificar. Pablo, al no entender qué significaba la palabra justificar, le preguntó al profesor y él le contestó
- Debes escribir por qué en las falsas
Así que literalmente cuando la frase era Falsa, él escribió "Por qué" y lógicamente el profesor lo tacho como mal contestado. 
     Luego de revisar la prueba y ver la respuesta, le explico a Pablo que Justificar significa dar una razón o un motivo y recién él ahí comprende que debió dar una respuesta y no escribir "por qué" como se lo dijo el profesor.
     Esta fue una anécdota que refleja la forma de como se procesa la información dentro de nuestro cerebro, como la interpretamos correctamente y también de la mala manera en como nosotros mismos manejamos nuestro propia expresión del lenguaje, suponiendo que lo que decimos al receptor éste lo interpretara como yo lo tengo y en mi mente.
     A pesar de lo anterior, mi niño era muy colaborador, comprometido con el trabajo, esforzado por realizar lo que se le presentaba, disfrutando de sus logros y procesos de aprendizaje tanto en el colegio como en las terapias. Afectivamente era muy cercano con las personas, alegre, espontaneo y a veces bromista sin perder el respeto y el contexto. Con sus compañeros de curso, hombres y mujeres, aprendió a compartir en la sala, soportando la bulla ( que hasta hoy le cuesta), participando de las actividades escolares como bailes o presentaciones sin mayores problemas e incluso invitando a sus compañeros de clase a almorzar a la casa, hacer algún trabajo colectivo y también a dormir. El estaba muy contento de tener y pertenecer a un grupo de amigos que manejan códigos propios de lenguaje para saludarse o comunicarse entre ellos que no son los mismos formales que se manejan a diario. Si bien Pablo era aceptado, ayudado e integrado en su grupo de amigos, en algunos juegos o determinadas situaciones él no participaba porque no se interesaba mayormente o no entendía las reglas implícitas de los juegos quedando marginado.  En general esto último no causó mayor inconveniente en lo cotidiano. Eso sí, era exigente con sus compañeros cuando debían hacer trabajos en conjunto, les revisaba la ortografía o que trabajaran en forma limpia. En una oportunidad le tocó hacer un trabajo de disertación con otro niño, cada cual debía aprender su parte, lo malo fue que al llegar el momento de disertar el niño no había estudiado. Pablo estaba indignado lo retó por flojo y le dijo que no volvería a hacer trabajos con él ya que por su culpa. ambos habían tenido mala nota.
     Como todo en la vida, tuvo profesores, ingeniosos, creativos y motivadores que no solo estimulaban a mi hijo a comprender las materias sino al curso completo, también profesores que hacían las clases sin ningún goce por la docencia, algunos mas empáticos con Pablo lo ayudaban a comprender las preguntas en las pruebas haciéndolas en forma oral, preguntándole qué quizo decir. Pero para que esto sucediera yo debía estar permanentemente conversando con los profesores e incluso las terapeutas les enviaban sugerencias o adecuaciones curriculares que podían implementarse en la sala o en pruebas pero muchas de ellas quedaron guardadas en un cajón.
    Las notas obtenidas fueron buenas en todos los ramos, con muy buenos promedios finales. Paradójicamente el mejor promedio era en Inglés. El profesor del ramo se extrañaba por eso... así que se convirtió en su alumno regalón. Las dificultades principales en todas las asignaturas se basaban en comprender los enunciados largos o los conceptos abstractos, lo bueno es que si no lo entendía, preguntaba. La interpretación de la información tanto en los enunciados de problemas matemáticos (no así en la operatoria), lecturas narrativa largas, ya sea un libro o situación histórica, le resultaban tediosas y difíciles de asimilar de buenas a primeras por lo que debíamos parcelar la información incorporando dibujos. Teníamos un cuaderno para estudiar las materias, ahí hacíamos resúmenes, dibujos, mapas conceptuales y cada vez que lo necesitábamos recurríamos a ese cuaderno para refrescar la memoria (tipo memoria fotográfica).
     Pero no todo era colegio, también teníamos vida familiar. Mi hermano menor, luego de separarse, estuvo viviendo en nuestra casa desde dos años antes. Para eso debidos hacer algunos arreglos y cambios ya que fin de semana por medio se quedaban en la casa... mis 4 sobrinos! En un principio esto desestabilizó no solo la estructura familiar sino también los espacios, silencios y horarios de Pablo. Dentro de todo fue beneficioso para él ya que debió aprender a compartir sus espacios, sus objetos y hasta el internet. Lo mismo ocurrió con sus primos, ellos siempre lo trataron como uno mas, nunca hicieron diferencia con un lenguaje o actitud distinta. Hacíamos juegos de adivinanzas, mímicas, dibujos, recreábamos un estudio de TV donde comentábamos una noticia y también peleaban. Todo esto y mas lo ayudó enormemente a desenvolverse "socialmente", darse a entender a como diera lugar, a cooperar en la casa como poner la mesa, ayudar a lavar la loza, no demorarse eternamente en el baño, respetar los tiempos dedicados a cosas personales e incluso en pensar en el otro para brindarle ayuda.  Todo lo anterior lo sacó bastante de su "inflexibilidad" ya que de un momento a otro cambiaban los planes y debíamos adaptarnos a las nuevas circunstancias. Tuvimos varios traspiés como un accidente que tuve en la mano porque me la atravesé con un fierro y quedé atrapada, Pablo tuvo una urgencia cardíaca, la muerte de mi papá que también vivía con nosotros y una intoxicación con monóxido de carbono que nos dejó a todos hospitalizados. En esa ocasión cuando llegamos a duras penas a la urgencia, la pediatra que atendió a Pablo vio que "hablaba mal" entonces pensó que era causa de la intoxicación pero él le dijo
- ....Tengo un... trastorno del lenguaje y ammm me cuesta decir lo que pienso.
Esta frase la habíamos ensayado mucho antes, le enseñé a que él dijera eso cuando los adultos no comprendieran lo que él quería decir.
     Por último me quiero referir a los avances fonológicos y psicopedagógicos que tuvo en estos dos años al cual íbamos dos veces por semana y que a veces hacíamos coincidir las sesiones en un mismo día para evitar ir tan seguido.
     En el área con la fonoaudióloga se aplicaron pruebas como STSG; TAVI, 3-S, CAT-V ( de la batería de exploración verbal de los trastornos del aprendizaje, BEVTA); de comprensión auditiva, asociación auditiva, fluidez léxica (de la Prueba Illinois de Habilidades Psicolingüísticas ITPA); TEVI-R; Evaluacion Fonológica PEFE... entre otras, las que arrojaron una dificultad para organizar las ideas, cometiendo errores en el uso de pronombres, género o el manejo de conectores pero a pesar de eso podía narrar una historia sencilla o elaborar un cuento con inicio, ideas secuenciales y término. Es decir podía interactuar eficazmente con los recurso comunicativos que iba adquiriendo a pesar de tener esas "dificultades en las habilidades del discurso y la formalidad de la gramática del lenguaje" como decía la terapeuta. En casa se reforzaba la capacidad de organizar y relatar hechos a traves de situaciones cotidianas como noticias, experiencias ocurridas en el colegio o la vida familiar. Se le enseñó a manejar datos personales y familiares, relacionar conceptos y acontecimientos, respetar turnos en la conversación. Él mismo se corregía cuando identificaba que se había equivocado en el diálogo.
     En el área psicopedagógica se aplica Batería Evalúa (dependiendo el curso son los test aplicados) y su dificultad radicaba en inferir la información implícita en una lectura.... lo ayudábamos preguntándole ¿Qué quiso decir con...? Se le enseñó a hacer mapas conceptuales con la información de manera secuencial, sacando las ideas principales. Aunque su vocabulario era literal podía interpretar mensajes orales y escritos. Podía observar, analisar, orientarse espacialmente y mantener la atención (razonar). Tenía muy buena letra y ortografía, limpio y ordenado para trabajar. (al igual que en clases) eso si que la escritura espontánea e imaginativa le costaba bastante sobre todo porque lograr plasmar por escrito lo que se piensa... es difícil hasta para un escritor avezado. En cuanto a cálculos matemáticos no había dificultades ya que aquí no hay interpretaciones pero si en la interpretación del enunciado de un problema donde hay que pensar en ordenar la información y saber que operatoria aplicar, la cual con los meses aprendió sin dificultades. Para eso trabajábamos organizando los datos, buscando la información en el mismo enunciado y sacando conclusiones a partir de ella.
     Fueron dos años muy agotadores ya que la jornada escolar completa terminaba a las 3 de la tarde y de ahí nos íbamos a terapia. Regresábamos a casa de noche totalmente agotados y muchas veces debíamos hacer trabajos para la clase siguiente, estudiar para alguna prueba, ensayar con un instrumento, preparar algún disfraz, etc. Ya terminando el año escolar nos pasó en varias oportunidades habernos quedado dormidos en la consulta... pero todo sacrificio valió la pena con casi un 100% de asistencia al colegio y promedios cercanos al 6, lo que nos llenó de satisfacciones a todos y para él un alivió enorme en poder darse a entender, adquiriendo mas habilidades de comunicación.

QUE PASARÍA SI... ?

Hace unos días atrás vi una película en la televisión sobre un niño que tenía parálisis cerebral. Me emocionó mucho ver por todas las dificultades por las que tuvo que pasar, no poder hacerse entender claramente, no poder comer por sus propios medios, no poder movilizarse por si mismo, en fin...

Me quedé pensando luego de ver la película... ¿Cómo sería el mundo si fuésemos gobernados por adultos Asperger, por Disfásicos, por Autistas, por Down entre muchos otros?
Viviríamos en un mundo de corrupción? Seguro que no, porque todos ellos tienen un compromiso innato con la verdad porque la honestidad viene con ellos.  Sin saber del concepto de justicia cuando niños, lo aplicarían en sus valores morales incorporados.
Si fuéramos gobernados por ellos... no habría mentiras, no diríamos una cosa y haríamos otra, no aparentaríamos ser lo que no somos.
Si fuéramos gobernados por ellos... cumpliríamos nuestras promesas porque para ellos no cabe otra opción. No emitiríamos juicios sobre una persona o situación, porque ellos no prejuzgan. No estaríamos preocupados por indagar en la vida privada de los demás. Probablemente no existirían diferencias sociales.
Serían buenos gobernantes, cumpliendo las horas de trabajo sin avocarse a mirar constantemente las redes sociales tomándose un café...
Quizás seríamos mas leales, empáticos, inclusivos, responsables, puntuales, perfeccionistas entre otras cosas.
No tendríamos vergüenza de expresar nuestros sentimientos de amor con grandes abrazos, de decir la verdad mas cruda a la cara. Talves la culpa y las frustraciones por no alcanzar grandes metas impuestas no existirían porque somos nosotros, los "otros", los "normales" los que hacemos difícil este mundo para ellos.
Quizás si pudiéramos ser como ellos, dejar de preocuparnos de la moda, de las apariencias sociales, de lo material para mirar a nuestro alrededor  y ver que existen muchos Asperger, Disfásicos, Autistas, Down, etc que se esfuerzan por cumplir nuestras expectativas y que siguen sin perder su esencia.

El niño de la película recibió terapia ya de adolescente, aprendió a pintar con su pie, fue reconocido por sus pinturas y ayudó con esto a su familia a salir de la pobreza.  Años de esfuerzo lo recompensaron en su atrapado cuerpo a encontrar el amor en quien se fijo en los verdaderos valores que esta sociedad carece.

Sin duda estaríamos mejor gobernados por ellos.

MISMO TRASTORNO DISTINTOS ENFOQUES...??

     Quien haya leído las entradas antiguas que he escrito se dará cuenta que uno busca respuestas en base al instinto o a la ignorancia. Surgen las dudas y no sabemos hacia donde realmente podemos enfocarnos. No somos solamente los padres quienes nos equivocamos en este proceso sino también los profesionales que no necesariamente deben saberlo todo.
Para entenderlo mejor pondré un ejemplo típico de padres consultando por su hijo de 4 años, el cual tiene casi nulo desarrollo del lenguaje como síntoma principal.
El neurólogo infantil sugiere que el niño tiene una Disfasia Mixta, basado en la pobre comprensión lingüística y con lenguaje expresivo fuera de rangos normales. Tiene buena audición, posee habilidad para realizar tareas no verbales ( hacer un puzzle, copiar un modelo..) y no existe ningún daño a nivel neurológico.
El psicólogo piensa que el niño es Autista, ya que junto con el problema de lenguaje (o comunicación) su comportamiento social esta muy poco desarrollado, esto lo ha limitado en juegos con otros niños. Además es poco afectuoso con sus padres y pareciera no conectarse con su entorno.
El psiquiatra comenta que las dificultades de lenguaje y sociales no son suficientemente severas para diagnosticarlo de Autista ya que inicia comunicación con otros, establece contacto ocular ( aunque poco), le gusta jugar pero tiende a ser rechazado por los otros niños porque quiere que ellos participen de sus actividades repetitivas y no es sensible a las necesidades de los otros niños. Puede hacer frases largas y complicadas pero sus respuestas a preguntas a menudo son poco apropiadas o ignora las respuestas que recibe por lo que concluye que tiene síndrome de Asperger.
La fonoaudióloga al hacer un análisis de su lenguaje indica que es normal desde el punto de vista fonológico y gramatical pero que existen anomalías en la forma del uso del lenguaje y la comprensión en un contexto conversacional pobre concluyendo que es un caso de Trastorno Semántico Pragmático. El psicólogo cree que este trastorno es simplemente otro nombre para el Autismo.
El pediatra al examinar todos los antecedentes que posee piensa que esta ante un caso de Trastorno Generalizado del Desarrollo... no Especificado.

Como podemos ver, existe mucha confusión en un área donde la neurología, psiquiatría, psicología y fonoaudiología convergen. Esto nos demuestra hasta que punto un mismo conjunto de síntomas puede darnos tan diferentes conclusiones. 
Es por esto que los padres no debemos desanimarnos cuando recibimos un primer diagnostico que lo vemos como lapidario y único. No quedarse con la primera opinión podemos buscar otro medico y preguntar hasta no tener dudas. Y lo principal.... veamos a nuestros hijos como un pequeñito que nos necesita, al cual debemos comenzar a ayudar y que no importa lo que tenga, nuestra labor es contenerlo, amarlo y estar ahí para lo que necesite.

QUE SON LAS ESTEREOTIPIAS...?

        Muchas veces hemos visto a nuestros hijos, u otros niños,  moverse, saltar, hacer ruidos con la boca o con las manos y no nos llama la atención porque lo encontramos dentro de los patrones "normales" de conducta. Pero en otras ocasiones nos ha tocado ver algunos "raros" movimientos con las manos, la boca o de conducta.
        La estereotipia recibe varias definiciones pero en concreto  digamos que son repeticiones involuntarias, persistentes ya sean palabras, gestos, actos, automáticos e inconscientes sin ningún sentido y siempre de la misma forma. De todas las definiciones, Sambraus dice que una estereotipia debe cumplir con lo siguiente:
- El patrón conductual se produce siempre de la misma forma
- Se repite constantemente de la misma manera
- La actividad no tiene ningún objetivo

        Son los rasgos conductuales característicos de los trastornos generalizados del desarrollo y por lo tanto de los trastornos del espectro autista. La estereotipia es como consecuencia un trastorno importante en el proceso de maduración cerebral. El tálamo desempeña un papel crucial en este proceso. La información que llega al cerebro a traves del sistema nervioso central permite conocer (tomar consciencia) de su situación en el espacio, la postura que adopta y los movimientos que realiza, siendo todo esto la base del aprendizaje. La maduración correcta de estos procesos permite la perfecta construcción de las áreas funcionales del cerebro: Comunicación y Lenguaje, Sociabilización e Imaginación. Cuando se produce una interrupción o la no adquisición  de este proceso madurativo aparece la conducta de actividad denominada Estereotipia. Como consecuencia, no se adquieren la empatía, la relación social, el lenguaje y la comunicación.
        Las estereotipias pueden persistir durante toda la vida, ir desapareciendo hacia la vida adulta o en algunas ocasiones ser mas recurrentes en alguna fase de ella.
        Muchas situaciones diferentes estimulan a un niño a hacer estas estereotipias. Estar cansado, sobrestimulado, muy contento, tener un dolor físico, rabia. No es malo que ellos puedan manifestar sus emociones de esta manera pero si se vuelven muy recurrentes y persistentes (como obsesivas) podemos distraer la acción, desviar su atención hacia otro objetivo. También es bueno hacer una evaluación con Terapia Ocupacional para que haga una "dieta sensorial" de esta manera bajar la intensidad o llegar al punto de inhibirla definitivamente al resolver el problema sensorial.
        Escribo sobre esto porque mi hijo presentaba muchas estereotipias de pequeño, giraba sobre si mismo en un pie, movía los dedos de ambas manos delante de sus ojos, aleteaba... Me llamaba mucho la atención esa conducta "rara", no sabía siquiera que tenían un nombre. Con Terapia Ocupacional disminuyeron notoriamente. La Terapeuta me dijo que no había ningún significado malo en esa conducta pero socialmente no es aceptado, es tildado de raro y para algunos potencialmente "peligroso" para sus hijos. Recuerdo que mi vecina tenía una hija de la misma edad del mio y algunas veces mi hijo jugaba con la niña. Cada cierto rato del juego, Pablo hacia unos aleteos con los brazos. Bajo mi mirada, él estaba relajado y con ese esporádico aleteo quería decir..Estoy contento, Estoy tranquilo. Pero mi vecina no percibió lo mismo y me pidió que mi hijo no fuera mas a su casa. Argumentó que su hija era muy pequeña y delgada y mi hijo mas robusto por lo cual le podría hacer daño. No sé que cara pude haberle puesto y le respondí que  mi hijo no era brusco para jugar pero finalmente admitió que le daba miedo la "conducta rara" de Pablo. Nunca mas nos juntamos con ellos. Esas actitudes son tan destructivas no se si por ignorancia, por miedo, en fin. A raíz de esto, le expliqué a Pablito que no tenía nada de malo en girar o aletear pero que no lo hiciera en el colegio para evitar que los niños lo quedaran mirando. Y lo cumplió. Lo hacía cuando llegaba a casa.
        Hoy ya no aletea, ni mueve los dedos frente a su cara, no camina en punta de pies ni hace saltitos.  Ahora en cambio toma la silla del computador y gira. Cuando le pregunto por qué lo hace me dice que se siente estresado, cansado, que está pensando mucho o que recordó algo malo.  Otras veces vamos a una plaza y nos subimos a los columpios. Yo me aburro luego pero él puede estar mucho rato y cuando siente que esta mejor, se baja.
         Nosotros también hacemos movimientos como enrollarnos el pelo, mover el pie cuando estamos nerviosos, hacer sonar las llaves cuando las tenemos en la mano, etc pero a estas que no son patológicas se les llama Estereotipas.