ESTADIA EN EL JARDIN Y BUSQUEDA MEDICA ...

     Como conté en una entrada anterior, busque un jardín que me quedara cerca del trabajo y estuvo ahí entre los 2 o 3 años. 
En las reuniones de apoderados que se hicieron en el jardín, la tía consideró evaluar a mi hijo de otra forma cosa que valoré en su momento pero luego me fui dando cuenta que las mamás gozaban con los avances de sus niños en los libros y yo...cuales libros? Nunca me pidieron libros porque consideraron nuevamente que si bien Pablo tenia ciertas habilidades no estaba apto para trabajar con libros. Incluso en una muestra de trabajos que los niños exponían en el patio vi varios con el nombre de mi hijo pero la parvularia me dijo que ellas los habían fabricado porque Pablo era bueno para "troquelar" así que lo sentaban en una mesa y en eso se lo pasaba.. troquelando. (haciendo hoyos con una punta siguiendo líneas)
     En cuanto a las comidas, le costaba mucho comer solo, es decir tomar una cuchara y llevársela a la boca entonces la psicóloga que lo vio, sugería dos cucharas, una para él y otra para que se le ayudara pero en el jardín las tías alegaban que como él era lento y el tiempo para comer era determinado, siempre esa hora era un caos...
     El año que siguió en el jardin fue el mas terrible para mi, la incertidumbre de no saber que le ocurría y la presión ignorante de las parvularias lo hacia mas complicado. Recuerdo que Pablo cada vez que lloraba con angustia en casa u otro lugar, cantaba una canción. Y un día conversando con la parvularia me dice que esa canción la cantaban cuando él ingreso al jardín porque estaban ensayando un acto y que durante esos ensayos Pablo no dejaba de llorar. Desde ese momento pude comprender que él había asociado esa canción a un momento de mucha angustia y ansiedad entonces cada vez que tenia esos sentimientos la cantaba.
Quiero colocar aquí las evaluaciones hechas por la parvularia durante ese año y medio en las diferentes áreas...

En el area Motora:
Tiene habilidades de coordinacion oculo manual lo que le permite realizar técnicas plásticas en forma meticulosa. Posee prehension pinza con el pincel y lápiz. Respeta márgenes, pega papeles. Puede trepar, bajar, subir, caminar y saltar coordinadamente. (O sea aquí no había problemas motores finos ni gruesos)

Area Cognitiva o intelectual:
Nivel bajo o deficiente, pareciera no tener un lenguaje comprensivo y su vocabulario expresivo se muestra básico. Rara vez sigue instrucciones. Pareciera no entender las instrucciones solo verbaliza repitiendo. No maneja conceptos abstractos, realiza tareas cotidianas y de rutina. (Notorio el problema)

Area Lenguaje:
Muestra pronunciación, sin intención comunicativa, lenguaje práctico para dar a conocer sus necesidades. Comprende instrucciones sencillas. (Idem al anterior)

Area Autonomia:
Dependiente del adulto en todo momento. (Aquí agrego que no es solo una dependencia a nivel de ayuda en lo cotidiano sino como búsqueda de protección, con algunos mas que con otros y captaba perfecto quien lo podía acoger o no)

Area Social:
No logra conectarse en forma fluida con sus pares, observa e imita a los demás.

Cuando mi niño ingresó a este jaríin tuvo un comportamiento que lo describí en otra entrada mas antigua (Año 2007  OBSESIVO, FOBIAS, ANSIEDAD, STRES POST TRAUMATICO...? ) y que la tía me describió:
"En el area socio-emocional últimamente no se muestra estable, establece escaso contacto con sus iguales, nulo juego paralelo y con los adultos se muestra dependiente y con una actitud ansiosa constante. Últimamente ha mostrado una actitud obsesiva por la limpieza, incluso muchas veces camina en punta de pies para no tocar el suelo, se equilibra un tanto cuando realiza el gesto de limpieza pero es recurrente en toda la jornada. No es esquivo, acepta con agrado muestras de afecto con y hacia los adultos."

     Esto fue desapareciendo durante los meses de vacaciones de verano.(No asistió en ese periodo y se reintegro en Marzo). Pero tuvo un pic que llegó a asustarme cuando en vez de pisar el suelo, él caminaba en punta de pies y sobre los muebles, se sentaba en el sillón y miraba el suelo como buscando alguna mancha, basura, miga de pan, etc. Un día lo tomé y lo obligué a pararse en el suelo, llorando, tiritando de miedo quedo inmóvil, aterrorizado y yo mientras tanto con voz suave le hablaba que no tuviera miedo, que caminara, que no le iba a pasar nada, que yo lo ayudaba. Ese ejercicio lo hice varias veces y empezó a dar resultado en esos meses de vacaciones. 
     Junto con llevarlo con la psicóloga también lo lleve con una fonoaudióloga que atendía en el mismo centro pero lo deje de llevar porque nunca sentí que se conectaran, además me decía que esa "Timidez Extrema" que el tenía podía aflojarse de forma lúdica entre ella y él pero mi instinto, no se... me decía que por lo menos esas profesionales andaban igual de perdidas que yo.
     El siguiente paso estaba dado por la visita al neurólogo ya que la pediatra vio que ya no pasaba por un simple retraso en el lenguaje o una "maña" sino que tenia que verlo un especialista y comenzar el descarte y el achunte.

AUTISMO.... LO TENDRA REALMENTE?

     En el Autismo al parecer el factor genético es importante, otros se van por el lado de la dieta, y ponen cuidado en no dar alimentos que tengan gluten en granos o caseína en los lácteos que causen una filtración a nivel de intestino y estos posiblemente lleguen al cerebro contribuyendo a los problemas de comportamiento asociado al autismo.(Son esos niños que pueden darse tremendos golpes o tener un nivel alto de tolerancia al dolor, lo que los hace ser mucho mas "insensibles")
     En otro lado se habla de la vacuna triple viral que los niños reciben y que puede tener alguna incidencia...
Algunos niños pueden parecer normales hasta el año o dos, luego presentan una regresión en lo aprendido en lo social y el lenguaje (autismo regresivo). Pueden presentar sensibilidades en los sentidos, ya sea vista, tacto, oído, olfato o gusto. En la parte comunicación, no inician una conversación y tampoco la mantienen. El desarrollo del lenguaje es lento o no lo desarrolla. Repite palabras como eco, invierte los pronombres, usa rimas sin sentido, se comunica con gestos en vez de palabras (no puede o no sabe decirlo con palabras y se las ingenia para comunicarlo con gestos) y los periodos de atención son cortísimos.
Aquí mi Pablito se anotaba varios puntos...
     En lo social hay falta de empatía, no se hacen de amigos, les cuesta, son retraídos, prefieren pasar tiempo solo y no con otros. Mira poco a los ojos y con las sonrisas pasa algo igual, pareciera que son muy serios y no tuvieran la capacidad de reír. También aquí habían varias cosas.
     Y a medida que averiguaba, hacia el scaner a Pablo y me daba cuenta Si esto tiene, No esto no lo presenta. En el caso de la risa... efectivamente el no reía pero a medida que pasaban los meses y se sentía cómodo, tranquilo y relajado se podía reír de buena gana. Pero poco.
     En lo sensorial presentan aumento o disminución en los sentidos, al dolor o ruidos, al tacto, a lo visual. Pablo no soportaba los ruidos de un restaurant, un cine, un lugar con mucha gente, se incomodaba al punto de la exasperación y correr. Lavarle el pelo era un show, no se dejaba tocar el pelo o el agua en la cara.
En los juegos... ahí mostraba poco juego imaginativo o actuado como los otros niños. A veces imitaba lo que los demás hacían en cuanto a postura corporal y voces, aunque prefería el juego solitario, callado y repetitivo de movimientos.
     En el comportamiento usaba mucho aleteo, saltos y giros de objetos, muy monótono todo. Sus expresiones eran mas bien con llantos, aunque muchos hacen unos ataques de cólera extrema. Los autistas son muy obsesivos y Pablo se obsesionaba con la limpieza...
Eso si nunca fue agresivo con los demás, de pegarles y tampoco se auto agredió.
Debieran practicarse exámenes rutinarios a los niños con el pediatra no solo en lo físico sino también en otros aspectos como lo son el lenguaje, gesticulación, pronunciación de palabras, frases espontaneas, pérdida de habilidades, exámenes audiológicos o de sangre para detectar plomo o metales pesado, exámenes y test que chequean el autismo.
     Muchas de las cosas que leí buscando información coincidían con los síntomas de mi hijo pero sabes?
En un momento pensé... bueno, si es autista, ES pero....lo será realmente?

ASPERGER, AUTISMO LEVE....?

     Debo decirles que hace mucho no escribo y estoy intentando encontrar el hilo en mi bitácora. Hace mas de un año que no habría el Blog y es porque muchas cosas han ocurrido en nuestras vidas de familia, seguramente las contaré en su momento por ahora me abocaré a las propias percepciones que tenía de ese tiempo, cuando Pablo tenía unos 2 años y medio o 3, la verdad ahora no lo recuerdo con exactitud pero en mi búsqueda de explicaciones buscando por internet di con un sitio medico muy bueno y leí sobre  Asperger. 
     Me llamó mucho la atención la descripción ya que hacían hincapié en el deterioro social como gran característica (bastante notorio en Pablo pues era muy solo y ermitaño).
Patrones de comportamiento  muy restringido y repetitivo. Con esto hacían mención a movimientos como el aleteo o agitamiento de las manos. En este caso él hacia movimientos repetitivos, cortos y seguidos sin ningún sentido.
La comunicación verbal era muy baja. De hecho Pablo no hablaba, solo balbuceaba palabras sueltas sin un contexto definido o eran frases repetitivas casi de memoria y por ultimo un lenguaje propio creado por él.
Poco contacto visual... Pues claro que si, él no miraba a nadie nunca a los ojos.
Los demás lo encuentran "raro". Y por lo tanto muchas burlas, apodos, bromas, curiosidad y rechazo....
Rutinas específicas muy inflexibles, si alguna cosa por mínima que fuera se salía de lo normal o habitual, él hacía pataletas.
Agitar los dedos. Cosa que hacia muy seguido, hacer gestos con lacara y que nos llamaba mucho la atención. Yo una vez lo filmé mientras observaba unas rayas locas que tiraba en un cuaderno, luego, dejaba de dibujar lo observaba atentamente y abría los ojos y la boca sin emitir sonido, pero con gestos de asombro máximo. Nosotros nos reíamos de estas caras, lo observábamos sin que se diera cuenta... si alguna cosa le llamaba la atención él lo miraba detenidamente y luego...puf, su cara de asombro seguido de agitar las manos y los dedos.
     Muchos consideran el Asperger como una forma leve de Autismo, los niños en general muestran gestos de comunicación no verbal a un nivel muy bajo, no tienen buena relación con sus compañeros a pesar que los niños son mucho menos discriminativos que los adultos pero comparten poco con quienes no entienden los juegos o no participan de ellos.
     Algunos creen que pueda ser genético otros culpan a infecciones prenatales...
Los que tienen Asperger, no muestran una búsqueda espontanea de compartir felicidad, logros, intereses, etc. con otras personas. Son muy obsesivos o "cuadrados" y tienen un desarrollo cognitivo, de curiosidad o habilidades dentro de lo normal para niños de su edad y generalmente tienen habilidades especificas (música, tecnología, conocimientos, etc).
     En esos momentos, la características de Asperger tenían muchas coincidencias con las de mi hijo pero yo seguí buscando, investigando. Ya que también dentro de las características figuraban autoagresión y en eso, por lo menos el mío, no lo tenia.
     Llegué también en este sitio a la definición de Autismo..... 
Lo principal aquí es que no hay comunicación verbal y muchos patrones de comportamiento repetitivo. Es decir en esto Pablo calificaba al igual que el anterior, aletear con las manos, hacer girar objetos y saltar en un mismo lugar dándose impulsos con los brazos pero... sin doblar las rodillas. Háganse esa !
Si algo cambiaba la rutina, el barrio se enteraba, créanme.
No iniciaba ni menos mantenía una comunicación, el desarrollo del lenguaje era muy lento.
Repetía palabras como eco sin sentido aparente... Como te llamas? le preguntaba alguien....como te llamas? repetía  él. Y yo no entendía si lo hacia por que no sabia o no comprendía la pregunta. Le dicen Ecolalia a esto.
Cortos periodos de atención, o sea, las "conexiones" con la "realidad" duraban segundos o un par de minutos y luego....caía en si mismo otra vez. Podía estar con un montón de niños a su lado como en el jardín infantil pero no interactuaba con ellos ni menos entender a qué jugaban.
     Eso de no mirar a los ojos y no fijar la vista es muy propio de los autistas y Pablo lo tenía claramente.
A veces imitaba lo que hacían los demás. Veía muchas películas en video, repitiendo una y otra vez la misma escena.
     Recuerdo que el prefería el computador o los juegos de play station, veía jugar a su hermano mayor, le miraba las manos y se fijaba atentamente en todos los movimientos que el hacia y luego cuando le tocaba jugar.. lo hacia perfecto!
     Era muy obsesivo con la limpieza, todo debía estar limpio, manos limpias, superficies limpias, sino era así... se angustiaba y no lograba concentrarse en otra cosa hasta que lo anterior quedara resuelto.
En ese tiempo Pablo estaba en un jardín que como lo mencione alguna vez, le costo mucho adaptarse o quizás nunca lo logró. Ahora viendo esto hacia atrás tengo la impresión que él notaba las diferencias o el trato que se le daba, que sin ser "malo" no era el adecuado. Ni yo misma logré entablar amistad con los papás. Le llegaban invitaciones para los cumpleaños y yo no lo llevaba. Primero porque la mayoría de los papás dejaban a los niños y los iban a buscar después y yo jamás lo habría dejado solo y por otro lado también había un miedo. Miedo a varias cosas, entre esas, si lo dejaba solo.... que harían los demás si le venia una pataleta por x motivo? o algo salía de lo normal y el no sabría como expresarse y acabaría con una rabieta incontrolable?... pero también el miedo estaba por el lado del rechazo y en realidad era yo la que tenia miedo.
     Yo tenia que superar de alguna forma el comportamiento en lo social, de mi hijo. A pesar de todo le enviaban invitaciones a cumpleaños y yo solo mandaba el regalo pero no lo llevaba, pero un día me obligué a ir a uno (y el único en ese jardín). Llegamos y empezaron a llegar los otros niños, los papás se despedían y volvían mas tarde. El mío estuvo mucho rato pegado a mi hasta que fue tomando confianza y comenzó a curiosear dentro de la casa y el patio. Mientras los otros niños jugaban a ponerle la cola al burro, hacían juegos en el patio...Pablo giraba como bailarín en el hielo y deambulaba de un lado al otro sin sentido alguno. 
Un papá se me acerco y me dijo sin mas...
-Tu niño es raro.
-Si, le contesté bien segura.
-Es sordo?
-No, le dije tranquila
Y su hijo le dice...
-Papá ese niño aletea como pájaro en el Jardín, mueve las manos igual que los pajaritos.
El papá se echa a reír y me dice, en serio?
-Si, mueve los brazos
-Que enfermedad tiene?
-Ninguna, no tiene ninguna enfermedad, tiene un Trastorno le contesté convencida.
     Me dolió en lo mas profundo su curiosidad sin filtro pero yo sabia que estas y otras preguntas me las iban a hacer en algún momento y yo tenia que estar preparada para una respuesta. Era algo que tenia que pasar y yo tenia que enfrentarlo.