En mis constantes búsquedas de encontrar una "explicación" para la conducta de mi hijo, recuerdo que me encontré con este termino... semántico pragmático...¿? Hasta cuesta pronunciarlo!
Algunos autores como Rapin y Allen (1983) definen el trastorno Semántico Pragmático = Alteraciones de la Comunicación y del Lenguaje, y dentro de este grupo también incluían a los Autistas, niños Hidrocefálicos con deficiencia mental y el Síndrome de Williams. Otros como Bishop (1987) definen el trastorno Semántico Pragmático como un subtipo de Trastorno Específico del Lenguaje.
En la entrada de este blog titulada DIAGNOSTICO FONOAUDIOLOGICO PARA LLEGAR A LA DISFASIA, pueden leer que en la medida que se van cumpliendo ciertos puntos se llega finalmente a la Pragmática.
Ambos autores coinciden en algunos rasgos caraterísticos como son, un déficit en la comprensión del lenguaje dentro de un contexto, problemas en la evocación de palabras, elección atípica de las palabras, las destrezas para conversar son inadecuadas, habla en voz alta solo sin un interlocutor, tiene dificultad para mantener un tema de conversación o hace preguntas fuera de contexto.
Estas dificultades las podemos "notar" cuando nuestros niños ya tienen una intención comunicativa, pueden o intentan comunicarse con nosotros pero cuando aun no hablan las características se confunden con niños dentro del Espectro Autista y estas son:
- No se comunica con sus pares, tiende a jugar solo, presta poca fijación visual, evidencia aleteo, gira sobre su eje en forma repetitiva, camina en punta de pies, su capacidad intelectual es normal pero no comprende las instrucciones. Cuando ya se esta comunicando habla con acento como de extranjero y puede quedar mirando fijamente a su interlocutor (porque sabe que al conversar las personas se miran a la cara).
En el caso de mi hijo, estas últimas descripciones coincidían plenamente. Entonces dado lo anterior caía en una definición de Autista... pero no todos los criterios los cumplía. Tampoco cumplía con los requisitos para ser Asperger... entonces?
Bishop (2000) dijo que es un debate estéril pretender categorizar un sin fin de grupos intermedios y que permita separarlos nitidamente por lo cual lo representó en un gráfico basado en 3 círculos que se solapan parcialmente.
En el círculo que representa al TEL, la dificultad principal se centrará en el lenguaje y su estructura y en menor grado en lo social y en los intereses. El Asperger tendrá como rasgo destacado intereses muy definidos, lo que puede traerle dificultades en la interacción social o en su forma particular de usar el lenguaje. Los SP o Semántico Pragmáticos presentan dificultades en su lenguaje y el área de los intereses personales poco desarrollado pero su mayor escoyo será en el área social. El Autista se sitúa al centro, aunque algunos llamados de alto rendimiento pueden alcanzar destrezas comunicativas.
En algún momento de la vida y etapa del niño podemos ubicarlo en alguno de estos círculos solapados pero a lo largo del tiempo lo mas probable es que vaya evolucionando.
Actualmente hay un gran debate sobre si considerar al SP como un subtipo de TEL o como un síndrome en si mismo. Este último lo acerca más al espectro autista.
Que características presentan los niños Semántico Pragmáticos?
En los primeros años hay ausencia del habla, sus primeras palabras aparecen tardíamente y los padres se dan cuenta que algo anda mal cuando están cerca del año y medio o dos años y tiene un vocabulario muy limitado o casi ni habla según lo que se espera para su edad. Muchos pueden pensar (como yo...) que el niño es sordo porque no responde cuando se le habla (esto lo entendí después al saber que ellos no procesan el significado del lenguaje). Tienen ecolalias, es decir, responden o hablan repitiendo lo que escuchan ya sean preguntas, frases, órdenes, etc. y que con el tiempo desaparecen.
Cuando ya están un poco mas grandes se les dificultan los cambios, no les es grato, por eso siempre comen lo mismo, usan la misma ropa, tienen rutinas y obsesiones. (estas conductas en momentos trastornaron nuestra convivencia familiar...) Muchas palabras son aprendidas de memoria pero no saben lo que significan realmente, pueden decir frases largas bien pronunciadas pero no pueden narrar o explicar algo que ocurrió. Tienen dificultad especialmente para comprender los encabezados... Quién... Qué...
Se vuelven muy literales por lo que les cuesta comprender chistes, no saben reconocer cuando les están mintiendo o engañando. Este punto es sumamente importante porque al ser tan literales se debe tener mucho cuidado con lo que ven en la televisión o lo que escuchan ya que tendemos a hablar con expresiones que tienen un significado implícito que ellos no captan. Por ejemplo... fue tan chistoso que casi "muero de la risa". Que peligro mas grande piensa él.... "morir" por reírse!!
Como vemos el trastorno o síndrome SP tiene mucho que ver con las reglas y cosas concretas por lo cual las destrezas sociales son deficientes ya que en los niños pequeños los juegos son en su mayoría simbólicos (imaginativos) y/o participativos. Hay una disarmonía entre la edad cronológica, la capacidad de comprensión verbal y el nivel de expresión. Esto trae dificultades al interior de la familias sobre todo cuando no se logra interpretar estas conductas. Incluso niños de la misma edad prefieren interactuar con niños que no presentan problemas de lenguaje y prefieren jugar o aceptar niños acorde a su edad cronológica. En cuanto a los adultos es mas fácil para ellos tratar con un niño con el que están mas familiarizados. Los adultos Semántico Pragmáticos logran en la adultez una normalización social si han sido atendidos por terapeutas aunque claro esta que no serán grandes oradores o particularmente sociables. Lo mas seguro es que sean considerados por los demás como "raros" dentro de su circulo cercano pero pueden tener amigos y trabajar dentro de parámetros normales.
Mucho de lo escrito aquí se parece a la manera de ser de mi hijo, sobre todo cuando era muy pequeño, fueron momentos muy complicados logran entender coherentemente su forma de actuar, pero tal como me lo dijo su pediatra en ese momento... no importa el diagnóstico que tenga, lo que importa es que tienes que ayudarlo.
Para terminar como algo anecdótico un día llegó mi hijo y me pregunta
- Mamá, Pablo Escobar Gaviria está muerto?
-Si claro, por qué me preguntas?
- Porque en la tele están hablando de él. Dicen que su brazo derecho saldrá libre.
- Ah, seguramente.
-Pero mamá no entiendo, como va a salir libre su brazo derecho si él esta muerto?
... me quedo pensando y caigo en cuenta "brazo derecho"
- Pero Pablo! Piensa... como va a salir un brazo arrastrándose solo!
Entonces le explico que la expresión "brazo derecho" tiene el significado de "persona de confianza". Después de un rato de explicarle, que no es el brazo de Pablo Escobar, sino un hombre que era de su confianza el que saldrá en libertad, ambos comenzamos a reírnos. El se reía a carcajadas cuando logró comprender lo que había entendido en un principio y lo que había pensado. Aún recordamos eso y nos reímos.
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