MISMO TRASTORNO DISTINTOS ENFOQUES...??

     Quien haya leído las entradas antiguas que he escrito se dará cuenta que uno busca respuestas en base al instinto o a la ignorancia. Surgen las dudas y no sabemos hacia donde realmente podemos enfocarnos. No somos solamente los padres quienes nos equivocamos en este proceso sino también los profesionales que no necesariamente deben saberlo todo.

Para entenderlo mejor pondré un ejemplo típico de padres consultando por su hijo de 4 años, el cual tiene casi nulo desarrollo del lenguaje como síntoma principal.

El neurólogo infantil sugiere que el niño tiene una Disfasia Mixta, basado en la pobre comprensión lingüística y con lenguaje expresivo fuera de rangos normales. Tiene buena audición, posee habilidad para realizar tareas no verbales ( hacer un puzzle, copiar un modelo..) y no existe ningún daño a nivel neurológico.

El psicólogo piensa que el niño es Autista, ya que junto con el problema de lenguaje (o comunicación) su comportamiento social esta muy poco desarrollado, esto lo ha limitado en juegos con otros niños. Además es poco afectuoso con sus padres y pareciera no conectarse con su entorno.

El psiquiatra comenta que las dificultades de lenguaje y sociales no son suficientemente severas para diagnosticarlo de Autista ya que inicia comunicación con otros, establece contacto ocular ( aunque poco), le gusta jugar pero tiende a ser rechazado por los otros niños porque quiere que ellos participen de sus actividades repetitivas y no es sensible a las necesidades de los otros niños. Puede hacer frases largas y complicadas pero sus respuestas a preguntas a menudo son poco apropiadas o ignora las respuestas que recibe por lo que concluye que tiene síndrome de Asperger.

La fonoaudióloga al hacer un análisis de su lenguaje indica que es normal desde el punto de vista fonológico y gramatical pero que existen anomalías en la forma del uso del lenguaje y la comprensión en un contexto conversacional pobre concluyendo que es un caso de Trastorno Semántico Pragmático. El psicólogo cree que este trastorno es simplemente otro nombre para el Autismo.

El pediatra al examinar todos los antecedentes que posee piensa que esta ante un caso de Trastorno Generalizado del Desarrollo... no Especificado.

Como podemos ver, existe mucha confusión en un área donde la neurología, psiquiatría, psicología y fonoaudiología convergen. Esto nos demuestra hasta que punto un mismo conjunto de síntomas puede darnos tan diferentes conclusiones. 
Es por esto que los padres no debemos desanimarnos cuando recibimos un primer diagnostico que lo vemos como lapidario y único. No quedarse con la primera opinión podemos buscar otro medico y preguntar hasta no tener dudas. Y lo principal.... veamos a nuestros hijos como un pequeñito que nos necesita, al cual debemos comenzar a ayudar y que no importa lo que tenga, nuestra labor es contenerlo, amarlo y estar ahí para lo que necesite.

QUE SON LAS ESTEREOTIPIAS...?

        Muchas veces hemos visto a nuestros hijos, u otros niños,  moverse, saltar, hacer ruidos con la boca o con las manos y no nos llama la atención porque lo encontramos dentro de los patrones "normales" de conducta. Pero en otras ocasiones nos ha tocado ver algunos "raros" movimientos con las manos, la boca o de conducta.

        La estereotipia recibe varias definiciones pero en concreto  digamos que son repeticiones involuntarias, persistentes ya sean palabras, gestos, actos, automáticos e inconscientes sin ningún sentido y siempre de la misma forma. De todas las definiciones, Sambraus dice que una estereotipia debe cumplir con lo siguiente:

- El patrón conductual se produce siempre de la misma forma

- Se repite constantemente de la misma manera

- La actividad no tiene ningún objetivo

        Son los rasgos conductuales característicos de los trastornos generalizados del desarrollo y por lo tanto de los trastornos del espectro autista. La estereotipia es como consecuencia un trastorno importante en el proceso de maduración cerebral. El tálamo desempeña un papel crucial en este proceso. La información que llega al cerebro a traves del sistema nervioso central permite conocer (tomar consciencia) de su situación en el espacio, la postura que adopta y los movimientos que realiza, siendo todo esto la base del aprendizaje. La maduración correcta de estos procesos permite la perfecta construcción de las áreas funcionales del cerebro: Comunicación y Lenguaje, Sociabilización e Imaginación. Cuando se produce una interrupción o la no adquisición  de este proceso madurativo aparece la conducta de actividad denominada Estereotipia. Como consecuencia, no se adquieren la empatía, la relación social, el lenguaje y la comunicación.

        Las estereotipias pueden persistir durante toda la vida, ir desapareciendo hacia la vida adulta o en algunas ocasiones ser mas recurrentes en alguna fase de ella.

        Muchas situaciones diferentes estimulan a un niño a hacer estas estereotipias. Estar cansado, sobrestimulado, muy contento, tener un dolor físico, rabia. No es malo que ellos puedan manifestar sus emociones de esta manera pero si se vuelven muy recurrentes y persistentes (como obsesivas) podemos distraer la acción, desviar su atención hacia otro objetivo. También es bueno hacer una evaluación con Terapia Ocupacional para que haga una "dieta sensorial" de esta manera bajar la intensidad o llegar al punto de inhibirla definitivamente al resolver el problema sensorial.

        Escribo sobre esto porque mi hijo presentaba muchas estereotipias de pequeño, giraba sobre si mismo en un pie, movía los dedos de ambas manos delante de sus ojos, aleteaba... Me llamaba mucho la atención esa conducta "rara", no sabía siquiera que tenían un nombre. Con Terapia Ocupacional disminuyeron notoriamente. La Terapeuta me dijo que no había ningún significado malo en esa conducta pero socialmente no es aceptado, es tildado de raro y para algunos potencialmente "peligroso" para sus hijos. Recuerdo que mi vecina tenía una hija de la misma edad del mio y algunas veces mi hijo jugaba con la niña. Cada cierto rato del juego, Pablo hacia unos aleteos con los brazos. Bajo mi mirada, él estaba relajado y con ese esporádico aleteo quería decir..Estoy contento, Estoy tranquilo. Pero mi vecina no percibió lo mismo y me pidió que mi hijo no fuera mas a su casa. Argumentó que su hija era muy pequeña y delgada y mi hijo mas robusto por lo cual le podría hacer daño. No sé que cara pude haberle puesto y le respondí que  mi hijo no era brusco para jugar pero finalmente admitió que le daba miedo la "conducta rara" de Pablo. Nunca mas nos juntamos con ellos. Esas actitudes son tan destructivas no se si por ignorancia, por miedo, en fin. A raíz de esto, le expliqué a Pablito que no tenía nada de malo en girar o aletear pero que no lo hiciera en el colegio para evitar que los niños lo quedaran mirando. Y lo cumplió. Lo hacía cuando llegaba a casa.

        Hoy ya no aletea, ni mueve los dedos frente a su cara, no camina en punta de pies ni hace saltitos.  Ahora en cambio toma la silla del computador y gira. Cuando le pregunto por qué lo hace me dice que se siente estresado, cansado, que está pensando mucho o que recordó algo malo.  Otras veces vamos a una plaza y nos subimos a los columpios. Yo me aburro luego pero él puede estar mucho rato y cuando siente que esta mejor, se baja.

         Nosotros también hacemos movimientos como enrollarnos el pelo, mover el pie cuando estamos nerviosos, hacer sonar las llaves cuando las tenemos en la mano, etc pero a estas que no son patológicas se les llama Estereotipas.

COMO ENTENDER LA DISFASIA...?

        En la disfasia se dificulta el análisis que debe hacer el cerebro para ordenar tanto la secuencia de los fonemas y sílabas que forman las palabras, como la formación de las oraciones y también la capacidad de seleccionar los fonemas adecuados para formar una palabra, por lo tanto insistir en repetirle insistentemente las palabras sin que el niño logre concientizar los movimientos que debe producir, resulta inútil.

     Llamamos disfasia a un trastorno de lenguaje que se presenta en niños con inteligencia normal, (aunque muchos presentan un coeficiente intelectual algo disminuido) sin déficit auditivo y sin que ningún estudio neurológico pruebe una lesión orgánica. Conocer esto es la base para una reeducación que se enfocará en mejorar los procesos cerebrales. Otra dificultad es lograr la abstracción y eso incluye la comprensión de conceptos. El niño con disfasia, aprende cuando se concretizan todos los aprendizajes,esto es hacerle visualizar lo que queremos que comprenda, es volver concreto a través de dibujos, colores y otras claves, los conceptos que son abstractos y por ende, incomprensibles para él. 

     Entre el nacimiento del niño y los dos años, la propioceptividad ( ver entrada TERAPIA OCUPACIONAL... ) se ocupa de hacerle captar espontáneamente el lenguaje y muchas cosas del medio es decir aprendemos a hablar sin tener consciencia de ello, pero por alguna razón, esto no sucede con los niños con disfasia y pasada esa edad, es necesario enseñarlo todo. Generalmente suele encontrarse afectada la memoria inmediata o de fijación, en mayor o menor grado así como la atención y esto afecta también a las percepciones.

     Por su completa dependencia del adulto, el niño es particularmente sensible a toda actitud inadecuada proveniente de quienes lo rodean y suele expresar su frustración con actitudes hostiles, con retraimiento o perturbaciones de funciones orgánicas. Es una respuesta anómala del niño ante la hostilidad, la incomprensión o la indiferencia del medio, como un mecanismo de defensa, el niño siente que el medio le es hostil y reacciona en consecuencia a veces con enfermedades psicosomáticas, como asma, diarreas, enuresis etc. y otras con una nutrida colección de actitudes y respuestas anímicas exageradas, crisis de ansiedad, ataques de histeria, actitudes catastróficas  (lanzar objetos, golpear, escupir, agredir etc.)También son comunes los trastornos del sueño.

     Los niños con disfasia, desarrollan una capacidad extraordinaria para captar las debilidades de las personas que lo rodean y se transforman en hábiles manipuladores es por ello que es fundamental establecer reglas y límites lo antes posible con suavidad y firmeza, tratando de evitar en lo posible las situaciones caóticas. En los casos más leves (por ejemplo una disfasia sólo expresiva en un niño con buenas aptitudes cognitivas y sin alteraciones conductuales importantes) las primeras medidas suelen ser suficientes.

     La capacidad de análisis y síntesis, fundamental para codificar y decodificar un mensaje, así como para lograr la generalización, está muy perturbada, o sea cuando aprende algo, no logra aplicar el mismo aprendizaje a otra situación semejante, es por eso que es tan importante trabajar sobre los procesos. El pronóstico es favorable y el ritmo de mejoría está condicionado esencialmente a la maduración de los procesos neurodinámicos del cerebro como el que hace que se realicen los movimientos y el de inhibición que frena la actividad. Nos damos cuenta que el proceso de realización del movimiento está alterado cuando el niño persiste en un tema o palabra, actividad o movimientos motores, ( perseveraciones) incluso cuando hay ecolalia es decir el niño repite como eco todo lo que se le dice. Cuando en ambos procesos hay una actividad desordenada, se produce la distracción patológica, la emisión de ruidos o juegos vocales constantes y cuando hablan, como hablar sin parar. También se produce la fatiga que demuestra la frustración ante una tarea, esta fatiga se presenta como desgano, agresividad, angustia etc.

   Los niños que presentan un Trastorno Específico Grave del Lenguaje (disfasia) sufren una discapacidad permanente de las habilidades ligadas a la comprensión y/o al uso del lenguaje. No se trata de un simple retraso en la adquisición del mismo sino de alteraciones estructurales que producen alteraciones a lo largo de toda su escolaridad. Más de la mitad de estos niños presentan además otras dificultades que pueden ser de tipo cognitivo o conductual, que complican aún más tanto el proceso de desarrollo del lenguaje como el resto de sus aprendizajes. Por esta razón, se estima que estos niños forman parte del grupo de alumnos con necesidades educativas especiales que requieren adaptaciones muy significativas del currículo escolar y de las estrategias de enseñanza. Estas adaptaciones curriculares debieran ser en aquellas asignaturas y tareas con fuerte contenido verbal haciendo una adaptación selectiva de contenidos y tareas ya que los niños con TEL, no presentan una dificultad general de aprendizaje sino una discapacidad específica. En una misma asignatura, es posible que puedan realizar perfectamente una parte de la misma mientras que otras superan ampliamente su capacidad. La adaptación curricular no es siempre "negativa" en el sentido de eliminar contenidos sino que deben adaptarse contenidos y estrategias de aprendizaje. (en la realidad muchas de estas medidas dependen en gran parte de la voluntad de los profesores, aunque hay decretos específicos del MINEDUC que así lo señalan). Los objetivos de integración social se persiguen entonces a través de actividades lúdicas o de tareas en las que no presentan alteraciones significativas y que comparten entonces con los alumnos/as de desarrollo normal.

        Convivir con niños sobre todo no verbales o con poca comunicación verbal, se presenta como un desafío cotidiano que muchas veces excede el conocimiento general que los adultos tienen acerca de cómo se cría un niño. Los consejos de los abuelos, las profesoras y los de algunos especialistas no pueden aplicarse a las dificultades que estos niños tienen. Por ejemplo, no podemos esperar que pase con el tiempo, porque no siempre las manifestaciones conductuales obedecen a una etapa del desarrollo (nuestros niños no presentan un desarrollo normal o cronologico para su edad). Tampoco podemos explicarles o negociar en términos de palabras, porque no comprenden muy bien el lenguaje. Por último, su desempeño cotidiano puede afectarse por tantas causas (la temperatura, algo que comieron, un ruido que no les guste, etc.), que no siempre podemos esperar que lo que resultó un día, sea igualmente efectivo al siguiente. La mayoría intenta hablarles o explicarles, lo que es totalmente inútil. Así, junto con la presencia constante de berrinches, llantos y pataletas mal manejadas, aumenta la ansiedad de los padres que se sienten impotentes, frustrados al no saber controlar a sus hijos, a quienes, a pesar de todo, aman profundamente.

        En la actualidad, sabemos que una gran cantidad de trastornos del lenguaje y la comunicación, presentan disfunciones en la integración de mecanismos cerebrales para la producción del lenguaje, la comprensión del mundo, tanto físico, como social. Muchos de los procesos involucrados, se relacionan también con la modulación de los afectos, temores y preferencias sensoriales de los niños. Estas últimas, no siempre son comprendidas por su entorno, por lo cual rara vez son satisfechas de la manera en que los niños esperarían. Cualquier dificultad para comunicarse con los demás genera no sólo problemas al mismo niño, sino que también dentro del grupo familiar, el colegio y los distintos entornos de la vida social. En estos casos, los adultos presentan un mundo de relaciones sociales y reacciones emocionales que están fuera del alcance de los niños. Por este motivo, al no comprender el mundo de los demás, se originan una serie de actitudes infantiles, que desde fuera son vistas como inadecuadas o desafiantes. Conductas tales como el mutismo selectivo (no hablar en ciertas situaciones o con personas desconocidas), la timidez excesiva, la intolerancia a la frustración, los berrinches y la falta de atención, son vistas actualmente como estrategias que los niños con trastornos de lenguaje y la comunicación utilizan para manejar la tensión, angustia o aburrimiento que les provoca el desarrollar interacciones poco eficientes con los demás. La mayoría de los niños llega a tener la sensación de ser ineficientes o en el mejor de los casos, distintos. De esta manera, qué mejor estrategia que no hacer lo que no se sabe, llorar o hacer pataletas para dejar de ser exigido o aparentar no entender o no estar atento, para disimular mi falta de comprensión?

        En relación al entorno social, el común de los adultos entrega un exceso de información verbal a los niños, explicando cada cosa e intentando razonar de modo complejo y “adulto” con los pequeños. Se cree que los niños entienden porque responden si o no frente a preguntas que se les hacen o miran al rostro y sonríen. Más aún algunos adultos pueden hacer preguntas y propuestas tan extrañas del tipo “te vas portar como un niño educado, ¿ya?” Un niño hasta los 5 años tiende a guiarse más por la entonación y la intencionalidad del adulto, que por el contenido formal. Nuestros niños, en las primeras etapas de estimulación, no sólo comprenden poco del lenguaje y se guían por nuestras actitudes, sino que además no tienen buena memoria para lo social, por lo que su comportamiento es más bien inconsistente. Así, puede parecer que entendieron y al rato, volver a realizar una conducta inadecuada. Además, cómo puede un niño pequeño, que comprende poco o teme equivocarse, ponerse en el lugar del adulto para “asumir ” lo que este quiere que él haga? Recordemos las diferencias que incluso existen en los adultos en relación a la comprensión de determinados verbos, indirectas, lenguaje metafórico e ironias. Los niños no desarrollan la comprensión de elementos indirectos, nociones temporales complejas y causalidad, antes de los 7-8 años. Sin embargo, las grandes explicaciones de los adultos están llenas de supuesta racionalidad y complejidad, que se asume comprendida por los pequeños interlocutores.

        Muchos niños y niñas con trastornos comunicativos, presentan además trastornos de integración sensorial. Esto significa que no responden al mundo de la manera en que la mayoría lo hace. Algunos pueden registrar pocos estímulos o necesitar mucha intensidad para captar algunas sensaciones. Otros presentarán una hipersensibilidad a la más mínima variación de estímulos. Estas alteraciones pueden darse en una o más modalidades senso-perceptuales (táctil, olfativa, auditiva, propioceptiva, kinestésica, vestibular). Esto muchas veces extraña a las familias que se sorprenden ante reacciones totalmente inesperadas frente a la música, una caricia, el vestirlos, asearlos, etc. Muchas veces estas situaciones terminan en gritos y llanto, con la respectiva angustia del niño y la frustración de sus padres. El primer paso para manejar las dificultades emocionales de un niño con trastornos del lenguaje o la comunicación se refiere a la información que tanto los médicos como la familia y el entorno social, deben manejar respectos de las alteraciones biológicas o particularidades sensoriales de cada caso. Somos nosotros quienes debemos ponernos en el lugar de los niños, empatizando con sus frustraciones y temores. Como adulto preguntémonos cómo me sentiría si no puedo pronunciar bien, no puedo expresar lo que pienso o siento y, lo que es peor, no pudiera entender lo que me dicen. Más aún, cómo me sentiría, si además me estuvieran exigiendo todo el día hacer precisamente lo que me cuesta? 

        Por ultimo es necesario entender que los trastornos del desarrollo y del lenguaje, no son enfermedades sino que corresponden a agrupaciones de características (signos, síntomas), las que incluso en una misma población diagnóstica, son causadas por diversos factores, nunca de manera lineal o única.  

  

EXPERIENCIA COLEGIO 4º BASICO...

     El colegio al que llegamos era pequeño, no muy bonito en infraestructura. Le explicamos a la directora lo que nos había ocurrido en el otro colegio y lógicamente le hablamos sobre la disfasia que Pablo tenía. Ella no nos puso ningún obstáculo y quedo matriculado.

     El primer día todo iba bien hasta que fui a buscarlo, y como comenté en la entrada anterior me encontré con la sorpresa de Pablo llorando a mares y la profesora jefe indignada por el comportamiento agresivo de mi hijo, obligándome que lo llevara a un psiquiatra para tratamiento, que ese no era un colegio para niños "de ese estilo". La inspectora que también estaba presente me dio incluso un nuevo diagnostico: niño con hiperactividad. Y me recomendó hasta un medicamento!

    No se si pueden imaginar como me sentí en ese momento. Todo se me vino encima. Mis esperanzas, mis ilusiones que mi hijo pudiera estar en un colegio, sentir su angustia con ese llanto. Y por otro lado una impotencia y rabia enorme hacia la profesora que en una verborrea sin parar, disparaba mil palabras sin siquiera darme un tiempo para poder entender lo que ocurría.

     Salimos del colegio, ambos en silencio, y caminamos hacia una plaza cerca. Me tiré al pasto y no pude contener el llanto. Las lágrimas se salían solas a borbotones, lágrimas encerradas por mucho tiempo contenidas.

     Hablé con mi hijo, sin saber si lo que yo decía él podía comprenderlo totalmente, lo reté. Le dije... por qué te portaste así? por qué agrediste a tus compañeros? dime que te hicieron? este es otro colegio, son otros niños! Hemos buscado colegio juntos y ahora que encontramos uno, te peleas con ellos! por que?

     El solamente estaba ahí a mi lado, sin hablar. Escuchaba mis quejas. Nos quedamos un buen rato y decidí que camináramos hacia la casa en vez de tomar locomoción.

En el camino, en ese silencio.... me habla.

- mamá, ella me preguntó y yo pensaba la respuesta

- que te preguntó?

- las tablas de multiplicar

- no las sabías?

- si, las sé mamá

- y por qué no respondías?

- estaba pensando y ella siguió preguntando. Escribió en la pizarra y me sacó

- a donde te sacó?

- a la pizarra y mis compañeros miraban.

- te sentiste observado por ellos cuando la profesora te preguntaba?

-..ammm si. Un compañero se rió. Me dio rabia

- por eso lo golpeaste?

- .... si y a ella también (a la profesora) porque se enojó conmigo.

Al llegar a la casa y seguir hablando me di cuenta que mi hijo se sintió ridiculizado frente a los demás que contestaban con rapidez y que la profesora sin saber que Pablito estaba armando la frase en su mente para decirla, debíó haber pensado que no tenía idea!

     Fuimos citados al colegio para explicar "el extraño comportamiento". No entendieron para nada que era eso de Disfasia pero llegamos a un acuerdo...

- tía, como padres nos comprometemos en traerles el diagnostico médico y algunas pautas para ustedes. En que se compromete usted? Para usted esto será un desafío o lo considerará el alumno "cacho" que hay que aguantar?

     La profesora y la inspectora se sorprendieron con mi pregunta pero finalmente la tía dijo que era un buen desafío. Pero me advirtieron que ese año los niños daban prueba SIMCE y que desde ya descartaban que ese día mi hijo diera la prueba... porque podía bajarles el promedio.

     Para mi también fue un desafío. Hablé uno por uno con cada profesor explicando el caso de Pablo. Solo uno de ellos anotó en un papel la palabra disfasia después de haberme dicho que quizas ese colegio no era para él y que talvez necesitaba "otro tipo de colegio".

- Profesor, me encantaría que por libreta me de el nombre del "otro" colegio, porque llevo mucho buscando uno en donde él  no solo sea bien acogido sino incluido, estaría super agradecida.

Ese profesor fue mi mejor aliado durante ese año. Me buscaba para conversarme sobre lo que había averiguado de la Disfasia, además sorprendido del nivel de esfuerzo que veía en mi hijo por sobre los otros niños catalogados de "normales" y habló con los alumnos del curso explicándoles que Pablo era un niño normal, solo que tenía dificultades para expresarse.

     Los meses transcurrieron mejor de lo que pensábamos. Buscando por aquí y por allá en la municipalidad, conseguí un cupo para que Pablito pudiera ser evaluado y tratado con fonoaudióloga y psicopedagoga 3 veces a la semana. Lamentablemente debo decirlo, todas las medidas que ellas aportaban para el colegio, ninguna fue tomaba en consideración a la hora de las pruebas. Y aún asi, Pablito no faltaba un día a clases, sus cuadernos ordenados y limpios con buenas notas en las pruebas reflejaban que las dificultades eran superadas por merito propio.

     Arrepentidos de haberme dicho que Pablo no diera la prueba SIMCE, me tuvieron que pedir que lo llevara ese día y que diera las pruebas ya que  él tenía muy buen promedio....Me hice de rogar y me rei con una satisfacción muy grande.

     El resto de sus compañeros aprendieron a conocerlo, aceptarlo e incluso ayudarlo cuando él quería decir algo. No todos, pero la gran mayoría. También hubo bullying de algunos del curso y de otros cursos pero fue un lapso breve que fue rápidamente tratado.

     El final del año escolar llegó. Un agotador año. Ir a terapia día por medio, llegar a la casa de noche, preparar mochila, hacer tareas y estudiar para las pruebas. Todo era como una máquina andando sin parar pero que se vio reflejado con un lindo diploma en la ceremonia final por su esfuerzo personal y superación.

     Sintió un gran orgullo parado frente al colegio con su diploma en la mano posando para la foto. Supo que podía superarse. Que podía tener amigos que reían con él. Se sintió integrado, apoyado, comprendido y lo mejor... valorado!

NOTA: prueba SIMCE,  Sistema de Medición de la Calidad de la Educación, se aplica en varias áreas como matemáticas, lenguaje, ciencias, educación física e ingles en los cursos de 2º, 4º, 6º  y 8vo básico y en 2º y 3º medio. Según el curso, son las pruebas aplicadas y además a los padres se les entrega un sobre con información que deben entregar sobre varios aspectos del colegio.

BUSCANDO OTRO COLEGIO...

     Buscar colegio no es fácil y mas aún cuando nuestros hijos presentan algun grado de dificultad. Algunos pueden ser "hiperactivos", otros son "lentos" o tener "necesidades educativas especiales". Cualquier mínima "falla" encontrara el futuro colegio para poner sus inconvenientes

     Al terminar el periodo de Escuela de Lenguaje conjuntamente con el Jardin Infantil empezó para mi la busqueda de un colegio "normal". Lo encontré y me gustó. Era pequeño, de pocos alumnos por sala y mi hijo fue aceptado apenas termino de dar su examen de admision. Estaba feliz y él entusiasmado. Era un colegio particular y caro.

     Pensabamos que si era caro era bueno y que le haria bien a nuestro hijo. El colegio no contaba con un proyecto de integracion escolar o PIE y cometi el primer error de confiar que el hecho de haber terminado la escuela de lenguaje ya ponia en buen pie a mi Pablito para enfrentar cualquier dificultad. No fue asi debo admitirlo. Dejé de lado cualquier tratamiento por que estos son caros y no nos alcanzaba para pagar todo.

     Por otro lado en ese colegio estuvimos 4 años y en todo ese tiempo pasamos por muy malas experiencias en lo emocional mas que nada ya que en la parte academica Pablito no tenia problemas. Eso si, como su disfasia es mixta, la parte comprensiva le jugaba malas pasadas, entendiendolo todo de una manera muy concreta o simplemente interpretando segun lo que él comprendia. Esto ultimo genero en el colegio (profesoras y directora) la idea que mi hijo no tenia esa "tal disfasia" sino que yo ocultaba bajo esa extraña palabra lo que realmente era: una deficiencia mental.

     Esto es muy común, lo he ido comprobando con los años. Se tilda a todos los niños con distintos trastornos o dificultades en sus aprendizajes como "tontos", "deficientes mentales" o "disminución de su capacidad cognitiva" para hacerlo mas elegante. Esto duele. A mi me dolía. Me dolia la ignorancia y la discriminación. El poco o nulo ánimo de darse el trabajo de entender y adecuar pruebas o ayudas para que los niños puedan aprender igual que los otros aunque fuera mas lento.

     Me dolia la poca inclusión. Y lo que mas me parecía paradójico era que el colegio se jactaba de incluir a todos los niños en su proyecto educativo y yo vi que no era así. 

Lo que escribo es personal pero en lineas generales se da en todo nivel. Los adultos educamos a nuestros hijos pequeños inculcándoles valores y dentro de esos están el aceptar a quien es distinto de uno. Y los niños actuan y son el reflejo de lo que es su casa según como se comporten con los demás.

Como comente en las entradas anteriores de un dia para el otro me vi sin colegio.

     Tengo muy tristes y amargos recuerdos de esos 4 años con respecto al trato que se le dio a mi hijo. Tuve que hacer una denuncia formal ante el MINEDUC. Y no lo hice bajo  el estado de animo de rabia o venganza. sino por un sentido de justicia para que otros niños no cayeran en lo mismo. El colegio debio cambiar la información contenida en su pagina web ya que por ganar dinero bajo el concepto de "colegio personalizado" aceptaba muchos niños con diversas dificultades y no tenia personal adecuado ni tampoco una disposición para sacarlos adelante, simplemente los aceptaba y nosotros contentos, pagábamos.

     El ministerio nos envio a varios colegios. En distintas comunas. En uno estuvo una semana y el director nos dijo que Pablo estaba muy dañado emocionalmente, se notaba en su actitud de defensa que habia sido maltratado por su ex compañeros o profesora. En otro colegio, el director lo dejo casi un mes participando como oyente. Pablo lo único que queria era que le comprara el buzo y los libros, queria participar de los juegos y salidas pero al final  me dijo que ese colegio no era el adecuado para él.

     En mi búsqueda también acudí a una Escuela Especial, los que trabajan con niños Autistas, Deficientes Mentales e incluyen también a niños Disfásicos. Esto porque el MINEDUC  trabaja con decretos en donde colocan a los Disfásicos dentro de los Trastornos de la Comunicación, decreto 815, y no del Lenguaje, decreto 1300 que es el de las Escuelas de Lenguaje. La directora lo aceptaba enseguida (por el pago de la subvención me imagino) pero algo me dijo que ese lugar no era para él.

Para evitar ese sentido de no pertenencia fue que decidimos no seguir buscando colegio y tenerle en casa una profesora particular para que terminara el año. Fue muy bueno para él, avanzo mucho con la profesora. Ella era un encanto. Finalmente antes de fin de año, dio su examen libre en un colegio en donde van niños, adultos  y extranjeros a dar sus exámenes.

     Esa tarde, llegaron muchos niños musulmanes con sus madres. Todos con sus ropas típicas, cubiertas las mujeres completamente y a mi hijo esto le llamó profundamente la atención. No tenia idea que eran "musulmanes", por qué se tapaban si hacia mucho calor. Como era época de fin de año con ambiente navideño me preguntó...

- por que vienen disfrazados de pesebre?

     Le fue muy bien en su examen pero decidimos que sería bueno que repitiera el 4º basico. Y nuevamente nos pusimos en la búsqueda de un nuevo colegio. Encontramos uno relativamente cerca de la casa, muy pequeño, de pocos alumnos. Como era particular subvencionado el precio era barato y ademas buscando ayuda en la municipalidad di con un centro para seguir con el tratamiento de lenguaje.

     Pablo estaba muy entusiasmado con el nuevo colegio, comprarle el buzo ya le daba sentido de pertenencia, compramos los cuadernos y llego el primer dia de clases. Aunque nervioso, se coloco en la fila de su curso y entraron a las salas. Como primera semana salian temprano asi que yo estaba una de las primeras en la puerta .

     Apareció una auxiliar y me llamó diciéndome que Pablo estaba llorando y que habia hecho tremenda pataleta. La profesora jefe estaba enojadísima comentándome que mi hijo la habia insultado, empujo a sus compañeros, grito y les pegó.

     Quede en shock! Qué habia pasado? Calmé a Pablo abrazandolo para que dejara de llorar. Al preguntarle a ella me dice que su curso sabe al reves y al derecho las tablas de multiplicar, que ella les va preguntando al azar y ellos van contestando rapido y cuando le pregunta a Pablo, el se queda callado y ademas se pone violento.

Salimos del colegio caminando con Pablo hasta una plaza cercana y ahi me tiré al suelo a llorar.

SEMANTICO PRAGMATICO.. ¿?

      En mis constantes búsquedas de encontrar una "explicación" para la conducta de mi hijo, recuerdo que me encontré con este termino... semántico pragmático...¿? Hasta cuesta pronunciarlo!

     Algunos autores como Rapin y Allen (1983) definen el trastorno Semántico Pragmático = Alteraciones de la Comunicación y del Lenguaje, y dentro de este grupo también incluían a los Autistas, niños Hidrocefálicos con deficiencia mental y el Síndrome de Williams. Otros como Bishop (1987) definen el trastorno Semántico Pragmático como un subtipo de Trastorno Específico del Lenguaje.

     En la entrada de este blog titulada DIAGNOSTICO FONOAUDIOLOGICO PARA LLEGAR A LA DISFASIA, pueden leer que en la medida que se van cumpliendo ciertos puntos se llega finalmente a la Pragmática.

     Ambos autores coinciden en algunos rasgos caraterísticos como son, un déficit en la comprensión del lenguaje dentro de un contexto, problemas en la evocación de palabras, elección atípica de las palabras, las destrezas para conversar son inadecuadas, habla en voz alta solo sin un interlocutor, tiene dificultad para mantener un tema de conversación o hace preguntas fuera de contexto. 

     Estas dificultades las podemos "notar" cuando nuestros niños ya tienen una intención comunicativa, pueden o intentan comunicarse con nosotros pero cuando aun no hablan las características se confunden con niños dentro del Espectro Autista y estas son:

- No se comunica con sus pares, tiende a jugar solo, presta poca fijación visual, evidencia aleteo, gira sobre su eje en forma repetitiva, camina en punta de pies, su capacidad intelectual es normal pero no comprende las instrucciones. Cuando ya se esta comunicando habla con acento como de extranjero y puede quedar mirando fijamente a su interlocutor (porque sabe que al conversar las personas se miran a la cara).

     En el caso de mi hijo, estas últimas descripciones coincidían plenamente. Entonces dado lo anterior caía en una definición de Autista... pero no todos los criterios los cumplía. Tampoco cumplía con los requisitos para ser Asperger... entonces?

Bishop (2000) dijo que es un debate estéril pretender categorizar un sin fin de grupos intermedios y que permita separarlos nitidamente por lo cual lo representó en un gráfico basado en 3 círculos que se solapan parcialmente.

                                                       

     En el círculo que representa al TEL, la dificultad principal se centrará en el lenguaje y su estructura y en menor grado en lo social y en los intereses. El Asperger tendrá como rasgo destacado intereses muy definidos, lo que puede traerle dificultades en la interacción social o en su forma particular de usar el lenguaje. Los SP o Semántico Pragmáticos presentan dificultades en su lenguaje y el área de los intereses personales poco desarrollado pero su mayor escoyo será en el área social. El Autista se sitúa al centro, aunque algunos llamados de alto rendimiento pueden alcanzar destrezas comunicativas.

     En algún momento de la vida y etapa del niño podemos ubicarlo en alguno de estos círculos solapados pero a lo largo del tiempo lo mas probable es que vaya evolucionando.

Actualmente hay un gran debate sobre si considerar al SP como un subtipo de TEL o como un síndrome en si mismo. Este último lo acerca más al espectro autista.

Que características presentan los niños Semántico Pragmáticos?

     En los primeros años hay ausencia del habla, sus primeras palabras aparecen tardíamente y los padres se dan cuenta que algo anda mal cuando están cerca del año y medio o dos años y tiene un vocabulario muy limitado o casi ni habla según lo que se espera para su edad.  Muchos pueden pensar (como yo...) que el niño es sordo porque no responde cuando se le habla (esto lo entendí después al saber que ellos no procesan el significado del lenguaje). Tienen ecolalias, es decir, responden o hablan repitiendo lo que escuchan ya sean preguntas, frases, órdenes, etc. y que con el tiempo desaparecen.

     Cuando ya están un poco mas grandes se les dificultan los cambios, no les es grato, por eso siempre comen lo mismo, usan la misma ropa, tienen rutinas y obsesiones. (estas conductas en momentos trastornaron nuestra convivencia familiar...) Muchas palabras son aprendidas de memoria pero no saben lo que significan realmente, pueden decir frases largas bien pronunciadas pero no pueden narrar o explicar algo que ocurrió. Tienen dificultad especialmente para comprender los encabezados... Quién... Qué...

      Se vuelven muy literales por lo que les cuesta comprender chistes, no saben reconocer cuando les están mintiendo o engañando. Este punto es sumamente importante porque al ser tan literales se debe tener mucho cuidado con lo que ven en la televisión o lo que escuchan ya que tendemos a hablar con expresiones que tienen un significado implícito que ellos no captan. Por ejemplo... fue tan chistoso que casi "muero de la risa". Que peligro mas grande piensa él.... "morir" por reírse!!

      Como vemos el trastorno o síndrome SP tiene mucho que ver con las reglas y cosas concretas por lo cual las destrezas sociales son deficientes ya que en los niños pequeños los juegos son en su mayoría simbólicos (imaginativos)  y/o participativos. Hay una disarmonía entre la edad cronológica, la capacidad  de comprensión verbal y el nivel de expresión. Esto trae dificultades al interior de la familias sobre todo cuando no se logra interpretar estas conductas. Incluso niños de la misma edad prefieren interactuar con niños que no presentan problemas de lenguaje y prefieren jugar o aceptar niños acorde a su edad cronológica. En cuanto a los adultos es mas fácil para ellos tratar con un niño con el que están mas familiarizados. Los adultos Semántico Pragmáticos logran en la adultez una normalización social si han sido atendidos por terapeutas aunque claro esta que no serán grandes oradores o particularmente sociables. Lo mas seguro es que sean considerados por los demás como "raros" dentro de su circulo cercano  pero pueden tener amigos y trabajar dentro de parámetros normales.

     Mucho de lo escrito aquí se parece a la manera de ser de mi hijo, sobre todo cuando era muy pequeño, fueron momentos muy complicados logran entender coherentemente su forma de actuar, pero tal como me lo dijo su pediatra en ese momento... no importa el diagnóstico que tenga, lo que importa es que tienes que ayudarlo.

Para terminar como algo anecdótico un día llegó mi hijo y me pregunta

- Mamá, Pablo Escobar Gaviria está muerto?

-Si claro, por qué me preguntas?

- Porque en la tele están hablando de él. Dicen que su brazo derecho saldrá libre.

- Ah, seguramente.

-Pero mamá no entiendo, como va a salir libre su brazo derecho si él esta muerto?

... me quedo pensando y caigo en cuenta "brazo derecho"

- Pero Pablo! Piensa... como va a salir un brazo arrastrándose solo!

Entonces le explico que la expresión "brazo derecho" tiene el significado de "persona de confianza". Después de un rato de explicarle, que no es el brazo de Pablo Escobar, sino un hombre que era de su confianza el que saldrá en libertad, ambos comenzamos a reírnos. El se reía a carcajadas cuando logró comprender lo que había entendido en un principio y lo que había pensado. Aún recordamos eso y nos reímos.

APRENDAMOS A OBSERVAR...

La dificultad en el progreso natural del desarrollo del lenguaje en nuestros niños crea muchas veces, querámoslo o no, una situación familiar de tensión y ansiedad.  Generalmente los padres nos culpamos y los hermanos, si los hay, también se ven afectados.
En los niños disfásicos la interacción comunicativa por sus actos esta alterada y se interpreta mal por los adultos desencadenando reacciones negativas que pueden llegar  en algunos casos a la violencia, al castigo o la represión. Para poder "entender" este comportamiento en nuestros hijos y poder ayudarlos entonces nosotros tenemos que aprender a observarlos.
Para esto les propongo que anoten, lleven un registro basandose en:

COMO ESTA:
Llorando, sonriendo, gritando, vocalizando, mirando, moviendo los brazos o manos al azar?
Hace mímica, rie, produce sonidos vocálicos y consonánticos,buscando alcanzar un objeto deseado?
Moviendo la cabeza, buscando mirar a los ojos, señalando y haciendo gestos, haciendo la mímica de lo que quiere decir, produciendo sonidos como palabras, utilizando palabras sencillas?
Utilizando palabras aisladas, combinando palabras incomprensibles, combinando 2 o mas palabras, usando lenguaje gestual?

PARA QUE:
Protestar, pedir,  llamar la atención, expresar sentimientos,  imitar, saludar, nombrar cosas o personas,  contestar, preguntar, comentar?

Entonces podemos comenzar a asociar, produce sonidos vocálicos para... nombrar o expresar sentimientos?
También podemos aplicar estas observaciones a propósito de qué comunica:
siempre / frecuentemente / a veces / nunca /
comida, bebida
juguetes
ropa
animales
otras cosas
padres
hermanos
familia
amigos
vecino
profesores
niñeras
otras personas
comer
lavarse
jugar
ir de paseo
mirar tele
escuchar música
otras actividades

No es tan difícil hacer una tabla como esta, nos dará una pauta de lo que hace con mas frecuencia y lo que nunca realiza, o en qué áreas tiene mas dificultades, por ejemplo... Se relaciona bien y frecuentemente con los hermanos, pero nunca con la niñera. Se lava solo siempre pero nunca come solo (por si mismo).
El ir observando nos enseñará a nosotros lo que podemos reforzar, indicarle al médico o al especialista lo que notamos como deficiente, en fin.... ayudarlo en su intento comunicativo.

MIRANDO HACIA ATRÁS...

     Cuando escribí la última entrada, el blog quedó abierto en el computador. Y Pablo lo vió. Me dijo medio asombrado...

- mamá.. escribes sobre miiiii?

     Le contesté que si y si lo deseaba, que lo leyera. Creo que leyó un par de cosas y no le presto mucha atención. Me dio un poco de vergüenza el hecho que escriba sobre su vida sin haberlo consultado con él. Pablo leyó algo incrédulo algunos pasajes de su vida, como si el retratado no fuera él. Es un niño tan diferente al de años atrás que ni yo misma lo creo. Viviendo día a día uno casi no percibe los avances que ha tenido pero que sí son notados por quién lo conoció de pequeño y lo ve hoy.

     A raíz de esta situación fue que mi hijo mayor leyó también el blog y comenzamos una serie de recuerdos hacia atrás que uno va olvidando y.. vaya que fue complicado. Recordábamos esos llantos continuos "sin razon", esos comportamientos "sin sentido lógico", las pataletas, la jerga "inventada" inentendible, la hora terrible de las comidas, la alteración de la rutina familiar, las salidas a lugares públicos que eran agotadoras, la poca comprensión de la gente debido a su conducta "extraña", prejuicios de las personas, los que opinan sin saber el daño que causan e incluso hasta diagnostican!

Me hice una vuelta en los recuerdos y de los difíciles momentos vividos por años. Esos miedos que tenía cuando no se conectaba con el mundo que lo rodeaba. El solo vivía. Estaba ahí, ensimismado en quizás que lógica de pensamiento. Me quedaba mirándolo mientras giraba sin hablar, repitiendo una y otra vez la misma escena de la película, diálogos aprendidos de memoria si entender el significado. Siempre lo miraba deambular sin sentido y me preguntaba.. cuándo logrará conectarse con este mundo, con nosotros, con la vida? podré alguna vez tener un diálogo con él?  podremos sacarlo de su ensimismamiento y existiremos para él?

      Buscando en youtube hace mucho, vi una película o documental llamado El cerebro de Hugo. Tengo la impresión que algunas de las imágenes que se muestran están sacadas de filmaciones reales y aunque se documenta sobre el síndrome a Asperger, al ver esas imágenes me dio algo en el pecho de ver tal similitud con mi hijo. Hoy en día comprendo y se que las conductas de niños autistas, asperger y disfásicos se parecen mucho cuando son muy pequeños y solo van diferenciándose con el paso del tiempo. Hasta los neurólogos se pueden equivocar en esa etapa.

     Todavía nos queda un largo camino por recorrer, aprender y de adaptaciones pero saben? les quiero comentar algo de ahora...

      "Camino al colegio nos fuimos conversando de videos chistosos que había visto en youtube. Me contó de las tonteras que hacen sus compañeros en la sala. También me dijo que puede eximirse de su examen de ingles porque es uno de los mejores promedios del colegio en el ramo pero que igual dará el examen.  Hablamos que estaba cansado y quería vacaciones. Cantamos una canción que se la escuche mientras se duchaba y me pidió permiso para traer a dos de su compañeros a almorzar...

Todos esos miedos e incertidumbres que tenía han ido pasando con el tiempo. Mirando hacia atrás y haciendo el ejercicio de recordar veo que no ha sido fácil pero muy gratificante darse cuenta que la perseverancia, la paciencia y la búsqueda están dando sus frutos y que cuando me preguntaba si alguna vez él podría conectarse con el entorno o si alguna vez podríamos conversar, hoy mi respuesta es definitivamente si.

     Escribo esto para que aquellos padres que recién están comenzando a saber que diantres es la Disfasia y les de miedo el futuro sepan que pueden lograr lo que cualquier niño normal puede hacer, pero les tomara mas tiempo.

      Para terminar, al llegar al colegio me quedó mirando, me dijo Chao mamá, te amo mucho y me dio un beso."

MIS PROPIAS INQUIETUDES...

     Me encantaria tener mas tiempo para poder escribir muchos temas que pueden servir de ayuda a los padres.

     Cada vez que puedo busco y busco informacion sobre la disfasia...por si alguien ya sabe por qué se produce, dónde estara la lesion o cual podria ser la "cura".  Mi hijo me ha preguntado algunas veces, cuando se le quitara la disfasia o si la disfasia solo es para los niños pequeños...

     Hoy, buscando informacion me encontre con un sitio que hablaba sobre la disfasia y casi cai de espaldas al leer que el autor decia que los disfasicos tenian un mal pronostico, solo adquieren un lenguaje util para lo basico, algunos incluso no  llegaran a comprender... y asi.

     Llegue a tener dolor de estomago de ver la irresponsabilidad de algunas personas para escribir semejante barbarie y lo que me dio terror es que muchos que buscan informacion y llegan a estos sitios, lo creen.

     La gente deja sus comentarios o sus propias experiencias en estos sitios y tambien veo con angustia que esos niños han sido mal diagnosticados, medicamentados erroneamente, tratados como si su "forma extraña" de ser fuera una enfermedad mental o padres que deambulan hasta en hospitalizaciones tratando una psicosis....

     Es cierto que a muchos los medican pero no por la disfasia sino porque puede presentar un episodio de angustia o ansiedad. Ningun disfasico recibe medicamentos de por vida, si fuera asi, el trastorno seria otro.

     Recordemos que muchos años atras cualquier comportamiento anormal en los menores, sea cual fuera la real patologia, eran metidos todos en la misma bolsa. Poco a poco esto ha ido cambiando, se ha avanzado mucho en el campo investigativo y en lo humanitario. Tambien nosotros.

     Solo quiero decirles que los niños con disfasia sea expresiva o mixta (expresiva-comprensiva) tiene un buen pronostico con un tratamiento adecuado para su trastorno y que segun sea su etapa de vida, recibiendo el apoyo correspondiente, van saliendo adelante y llevan una vida normal.

PROPUESTA DE OBJETIVOS Y ACTIVIDADES...

Encontré mucho material  para la comprensión lectora pero muy poca informacion para la comprensión oral es por esto que recopilé material que deseo compartir con ustedes.

Para ejercitar Lengua, Labios y Mandíbula hay ciertos "juegos" de preparacion que se pueden hacer .
Ejemplo: # sobre una mesa empujar soplando una pelota de ping-pong, bola de papel, trozo de algodón (sin usar las manos) hacia una direccion determinada o un arco de futbol.
              # desplazar un dulce dentro de la boca, hacia un lado y luego hacia el otro lado, indicando Derecha, Izquierda.
              # colocar jugo en un cuentagotas o un algodon y hacer que atrape las gotas sacando la lengua, se puede ir contando las gotas hasta 3, por ejemplo.

Para la Estimulación Sensorial.
Ejemplo: # colocar diferentes objetos conocidos por el niño dentro de una bolsa. Se mete la mano y sin sacar dice el nombre del objeto. Luego se saca para ver si es correcto.
              # se hace sonar un llavero o arrugar un papel en el mismo momento que se  nombra "llaves" o "arrugar papel", lo mismo se repite pero con el niño de espaldas para que identifique el objeto por el sonido. Se puede romper un papel, abrir y cerrar una cremallera, golpear un lapiz en una mesa, etc.

Para desarrollar la Memoria Auditiva.
Ejemplo: # Tarjetas, dibujos o recortes de animales se colocan en la mesa. Le enseñamos e indicamos su nombre. Luego le pedimos que nos muestre el pez, el perro, el gato, etc. Esto mismo puede ser con distintas ropas, utiles escolares, objetos en el baño, etc.

Para una Estructuración Rítmica y Discriminación Auditiva.
Ejemplo: # tocar algun instrumento como guitarra a un ritmo lento (y decir "lento) y luego a un ritmo rápido (y decir "rápido"). Se puede agregar despues junto a la guitarra, movimiento del cuerpo. A un ritmo lento, el cuerpo se mueve lento a un ritmo rápido el cuerpo se mueve rápido.
              # colocar música y moverse libremente pero cuando la música se apaga, nos quedamos quietos.
              # enseñarle los diferentes sonidos, pájaros, moto, auto, instrumentos musicales, etc y luego colocando el sonido para que lo identifique.

Para la Motricidad Fina y la Coordinación Oculo-Manual.
Ejemplo # recortar formas (solo cuadrados), colores determinados (solo objetos verdes) y luego pegar.
             # hacer dobleces en papel tipo origami simple.
             # envolver una caja con papel.
             # hacer una pelota de papel y lanzarla a un blanco determinado o pasar la pelota de una mano a la otra.

Para la Memoria y Discriminación Visual.
Ejemplo: # mostrarle tarjetas, dibujos o recortes con objetos (3 ó 4). Las tenemos boca arriba para que las vea, las damos vuelta y le decimos que busque la peineta.
              # las tarjetas son pares iguales, se observan boca arriba y en la misma posicion se ponen boca abajo buscando los pares.
              # con dibujos simples o recortes hacemos una pequeña historia que el niño debe ordenar secuencialmente.
              # cada recorte representa una accion, se nombra la acción indicando la figura y luego se le pide que indique la figura al decirle "corriendo". Se puede hacer lo mismo pero con estados de ánimo, cansado, alegre, triste, enojado, etc. 

Para la Psicomotricidad.
Ejemplo: # caminar con pasos largos y despues pasos cortos o andar en punta de pies.
              # caminar hacia adelante y luego hacia atrás.
              # tocarnos el cuerpo, ir nombrando y reconociendo las partes del cuerpo (en él mismo y en el otro)

Para la Coordinación Dinámica y Equilibrio.
Ejemplo: # saltar la cuerda o saltar dando palmadas a la vez.
              # mantenerse en un pie, saltando en un pie y alternar.
              # lanzarle una pelota para que la reciba y a la vez él debe lanzarla de vuelta.
              # caminar poniendo un pie delante del otro en linea recta.

Para la Organizacion Espacial y Temporal.
Ejemplo: #  siguiendo la orden, colocar los brazos hacia arriba, hacia abajo, al frente, hacia atras.
              # entender los conceptos "arriba", "atrás", "encima", "abajo" cuando se manipula un objeto, jugando, etc.
              # entender conceptos temporales "ahora", mañana", "hoy", "ayer", "dia", "noche", etc. apoyado con láminas, recortes o dibujos en donde se ordene la secuencia.
              # hacer ejercicios para comprender lateralización, "derecha", "izquierda".

Estos son algunos de los objetivos que podemos trabajar en casa con nuestros niños. Se deben hacer según lo que observemos le dificulta y trabajar en eso durante una semana, varios dias hasta que veamos que los va integrando y comprendiendo. Según cada caso, se puede hacer las actividades en un espacio de concentracion sin factores de distracción o utilizarlos como juegos con otros niños o hermanos. Recordar que siempre, por mínimo que sea el logro, éste debe ser reforzado alentando su esfuerzo.

RECOMENDACIONES PARA ESTIMULAR EL LENGUAJE ...

Al notar que algo no anda bien con nuestro hijo, comenzamos la búsqueda para saber qué tiene, cómo ayudarlo y luego lo dejamos en manos del especialista pero en ese proceso nosotros los padres podemos intervenir sin hacer distincion de cual sea el diagnostico ya sea en el entorno familiar o escolar.
     - Lo primero es observar para aprender de sus conductas tanto verbales como no verbales.
(qué hace repetidamente, que evita, cuales son sus habilidades, que le cuesta, etc.)
     - Fomentar su conducta de autonomia e independencia con la participacion de su entorno familiar.
(vestirse, cepillarse los dientes, poner la mesa, ayudar a hacer pan, darle comida a la mascota...)
     - Debemos ser flexibles y no imponer nuestro criterio, dándole ideas o sugerir alternativas.
(cual polera quieres usar, esta azul o la verde, es mejor si tomas la cuchara asi...)
     - Nuestros enunciados deben ser en forma pausada. ordenada y simple adaptadas a su nivel de producción pero jamás hablándole con lenguaje infantil. Si no nos comprende podemos hacer preguntas alternativas o adecuar oraciones con otras palabras.
     - No responder por él, dejarlo que se exprese libremente aunque se demore o le dificulte. Siempre alentarlo y tener una actitud positiva, apoyando ese esfuerzo.
     - Todos los dias destinar un momento en que sea solo para estar con él o ella a solas, sin televisor o habitacion compartida. Estos espacios son para alguna actividad por ejemplo podemos mostrarle un objeto y esconderlo. Ayudamos a que llame al objeto para trabajar lo que queremos superar.
Ejemplo: (ato) "auto ven". Repitiéndolo un par de dias hasta que lo vaya integrando.
     - Se debe crear una situacion comunicativa a menudo con lo cotidiano como por ejemplo categorizar objetos de uso en la cocina, juguetes, ropa de vestir, canciones infantiles, cuentos...  Le podemos hablar de lo que estamos haciendo por ejemplo, lavando los platos.
     - Debemos eliminar las conductas negativas (propias) que generan en los niños las propias dificultades de su  lenguaje, es decir, en un ambiente relajado en donde se sienta tranquilo, sin castigos o comentarios despectivos eliminando frases del tipo "eso no se dice asi" sino que repitiendo la frase o palabra en forma correcta incluso a veces marcando o exagerando el sonido que él suele omitir o decir mal.
Ejemplo: -"la tasa e blanca"
              -"si, la casa es blanca"
En un principio corregir solo una cosa a la vez para que vaya dándose cuenta por si mismo que su palabra fue mal dicha y se vaya autocorriguiendo
    -  Respetar los turnos de palabras. Le hablamos y esperamos su respuesta. Le dejamos expresarse con sus dificultades y respondemos.

   Para lograr mejor su atención cuando le hablamos seria recomendable que nos agachemos y pongamos a su altura, asi podemos mirarnos a los ojos y asegurarnos que nos presta atención. Todo lo anterior debe tener una disponibilidad por parte de los padres para tener la capacidad de detectar las necesidades manteniendo una coherencia en la propia disciplina, conducta, amabilidad y firmeza. Y lo mas importante transmitirle  normas razonables y expresarle siempre de manera concreta y positiva nuestro orgullo hacia sus logros por pequeños que estos sean.

DIFERENTES DISFASIAS?...

     Cuando me encontraba en la etapa de saber qué ocurria con mi hijo, su lenguaje, su forma de actuar "extraña", su desconexion con el mundo que lo rodeaba, entre tantos de muchos otros signos, comencé a buscar respuestas y me encontré con muchos nombres raros que me confundían. A decir verdad me confundían porque de cada uno había un poco de mi hijo. Solamente el tiempo cuando crecen nos van dando las respuestas correctas.
     En esta búsqueda vi que habían muchas nomenclaturas que se utilizan para referirse al mismo cuadro. Lo podemos encontrar como un Retraso del Lenguaje, Trastorno del Desarrollo, Trastorno Evolutivo del Lenguaje, Trastorno Especifico del Lenguaje TEL, Afasia Evolutiva entre los mas usados pero hay varios mas. Estos nombres surgen porque no se dan de la misma manera en todos los niños, por lo mismo se van dando cuadros clínicos diferentes.  Para comprenderlo mejor, hice este resumen en donde estos cuadros clinicos se reagruparon en una clasificación tomando en cuenta 4 áreas del lenguaje que se ven afectados, estas son:
1.- Area Fonética-Fonológica (sonido - formas de las letras)
2.- Area Sintáctica-Morfológica (simbolos y signos del lenguaje - construcción de oraciones)
3.- Area Semántica (interpretación o significado del vocabulario)
4.- Area Pragmática (forma concreta de las cosas)

En base a estas areas afectadas, se clasifican hasta 6 subtipos de Disfasia:

Los que afectan la forma EXPRESIVA:
La capacidad de expresión oral del niño es marcadamente inferior al nivel adecuado para su edad mental, pero la comprensión del lenguaje está dentro de los límites normales. Pueden existir o no alteraciones en la pronunciación. La ausencia de palabras simples (o aproximaciones de palabras) alrededor de los dos años, el fracaso de frases sencillas de dos palabras hacia los tres años, deben ser entendidos como indicadores significativos de un retraso. Más tarde se presenta una limitación del desarrollo del vocabulario, un uso excesivo de un número limitado de palabras, dificultades en la elección de las palabras adecuadas, sustitución de unas palabras por otras, utilización de frases cortas, estructuración inmadura, errores sintácticos (en especial omisiones de finales de palabras o prefijos) y errores u omisiones de elementos gramaticales concretos, como preposiciones, pronombres, artículos, etc.

Dispraxia verbal:
(Dispraxia: incapacidad de ejecutar movimientos voluntarios, por orden o imitación)
Incordinación severa de los fonemas.  Incapacidad masiva de fluidez. Articulación muy afectada, incluso ausencia completa del habla. Enunciados de 1 o 2 palabras que no mejoran en su realización articulatoria con la repetición. Comprensión normal o muy próxima a lo normal.

Trastorno de programación fonológica: 
El habla es fluida pero difícilmente comprensible. Cierta fluidez de producción, pero con articulación confusa (enunciados casi ininteligibles). Notable mejoría de calidad articulatoria en tareas de repetición de elementos aislados (por ejemplo sílabas). Dificultad en el análisis secuencial y en la memoria auditivo-verbal. Algunas dificultades en la recuperacion lexica (vocabulario) y en hacer relaciones semanticas (comprension del vocabulario). Comprensión "normal" o casi "normal".

Los que afectan las formas EXPRESIVAS Y COMPRENSIVAS:
Corresponde al Trastorno Mixto del Lenguaje o Disfasia Mixta (receptivo-expresivo). En los casos con dificultades comprensivas se da también un deterioro notable de la expresión del lenguaje y son frecuentes las alteraciones en la pronunciación de los fonemas de las palabras. Las manifestaciones del area comprensiva aparecen típicamente antes de los 4 años. Las formas más graves se manifiestan antes de los dos años, mientras que las formas más leves pueden no ser evidentes hasta los 7 u 8 años de edad. La mayoría de los niños con este problema tienen dificultades en la socialización y en la comunicación no verbal lo que se traduce en problemas emocionales. Otro indicador de retraso es un fracaso para responder a nombres familiares (en ausencia de claves no verbales) hacia el primer año de vida, incapacidad para reconocer los nombres de al menos algunos objetos corrientes a los 18 meses o para llevar a cabo instrucciones simples y rutinarias a la edad de dos años. Más tarde se presentan otras dificultades como la incapacidad de comprender ciertas formas gramaticales (por ejemplo negativas, interrogantes, etc.) y los aspectos más sutiles del lenguaje (tono de voz, gestos, etc.). Su capacidad para comprender y expresar el lenguaje están por debajo de lo normal teniendo en cuenta su edad y desarrollo en el resto de las áreas como es un vocabulario reducido, errores en tiempos verbales, oraciones de corta longitud, oraciones excesivamente simples, entonación extraña del lenguaje. En algunos casos cuando la comprension está severamente afectada se pide hacer Test Psicometricos para descartar que la dificultad se deba a un deficit intelectual.

Fonológico Sintáctico:
Fonologico (sonidos y forma de las letras) y Sintactico (símbolos y signos del lenguaje)
Tienen dificultad para formar oraciones y entender su estructura. La expresión está muy afectada. Comprensión mejor que la expresión, pero afectada en el discurso complejo. Sintaxis empobrecida. Semántica y pragmática preservada es decir el sentido y/o interpretacion del vocabulario se comprende de manera literal. Fluidez verbal perturbada. Articulación de habla alterada. Sintaxis deficiente, hace frases cortas, omite los conectores del lenguaje y marcadores morfológicos, laboriosa formación secuencial de enunciados. La dificultad de los enunciados es variable puede ser debido a su longuitud, la complejidad de su estructura, la ambigüedad semántica, rapidez de la emisión, etc.

Agnosia auditiva verbal:
El niño no logra identificar, discriminar y comprender los sonidos del discurso hablado ("sordera de palabras"). Dificultad para comprender el lenguaje. Parecen sordos, pero interactúan. Se clasifican cerca del cuadro autista. Es menos frecuente pero muy severo. Comprensión del lenguaje oral gravemente afectada, incluso ausente. Es una incapacidad del cerebro de procesar los significados de los sonidos. Fisicamente pueden oir los sonidos pero no identificarlos (o asociarlos para su correcta identificacion). Expresión limitada a frases cortas o palabras únicas o totalmente ausente. Puede que la articulación se vea alterada. Fluidez verbal perturbada. Le resulta mejor comunicarse con gestos y su expresion es casi nula o nula.
  

Los que presentan dificultades en el proceso central de tratamiento y formulacion:

Semántico Pragmático:
Se presentan dificultades en la semántica (significado, sentido, interpretacion del vocabulario) y pragmática (verdad, significado de las cosas, forma concreta).
El desarrollo inicial del lenguaje es más o menos normal. La articulación es normal o con ligeras dificultades.El habla puede ser fluida, a menudo logorreica (hiperverbales), puede emitir frases aprendidas de memoria sin comprender lo que dice. Los enunciados estan bien estructurados gramaticalmente. Grandes o graves dificultades de comprensión, puede haber una comprensión literal y/o no responder más que a una o dos palabras del enunciado del interlocutor. Falta de adaptación del lenguaje al entorno interactivo. Deficientes ajustes pragmáticos a la situación y/o al interlocutor, coherencia temática inestable, probable ecolalia o perseverancia.

Léxico Sintáctico:
Lexico (oraciones y expresiones, vocabulario) y Sintactico (símbolos y signos del lenguaje).
Dificultad en la evocación de las palabras. Dificultades de comprensión en enunciados complejos. Habla fluida, a veces con leve tartamudeo inicia por la dificultad de evocación. Articulación normal. Dentro del retraso, superan sus alteraciones de pronunciacion aunque igual tienen dificultades en recordar palabras. la comprension de palabras sueltas es normal o casi normal no asi las frases. Les cuesta mucho poder expresarse correctamente cuando un enunciado es complejo pero pueden expresarce con dialogos simples en lo cotidiano. Tienen abundantes interrupciones, reformulaciones en su dificultad para mantener un orden secuencial.

Todas las anteriores corresponden a un cuadro Disfásico que presentan caracteristicas muy diferentes y formas de intervencion distintas según el area afectada o si está comprometida la expresion mas que la comprension, etc. Es por esto que uno tiende a confundirse con otros trastornos como el Autismo en edades tempranas (2-4 años) sobre todo cuando los niños presentan Agnosia Verbal o un cuadro Semantico-Pragmatico en un grado severo, en donde expresar una idea les resulta muy dificultoso o comprender lo que se les quiere decir dificultando la interaccion del uso del lenguaje con otras personas o parecer "sordos".
Lo principal es que los niños al ser evaluados reciban el tratamiento que les corresponda y tener mucha paciencia pues estos son largos y los resultados no se perciben de inmediato.   

MIS SENTIMIENTOS EN EL COLEGIO...

     Quería entrar al colegio, se veía entretenido. Cuando fui a dar el examen de admision vi unas gallinas caminando curiosas por  el patio. Después supe que la gallina era del vecino y ella saltaba el cerco para que le dieramos comida. Mis compañeros de curso eran 6 y tuve una amiga. Ella un día le preguntó a mi mamá que enfermedad tenía yo pero ella le contestó que yo no tenía ninguna enfermedad contagiosa, lo que yo tenía era que me costaba hablar y entender algunas cosas. Ella fue mi amiga todo el primer año, luego se fue. Me quedaba en el colegio hasta la hora del almuerzo y después me pasaba a buscar el tio del transporte. En la casa mi mamá me revisaba la mochila y haciamos las tareas. Anotabamos todo en una pizarra. Tuve una profesora que fue muy cariñosa conmigo y le decia "mamá flor". Me costaba comprender rapido lo que mis compañeros aprendian con mas facilidad. Yo preguntaba varias veces y quedaba pensando. Me habían enseñado en la Escuela de Lenguaje que debia preguntar si no comprendia la materia.
     Durante esos años en el colegio, jugaba solo en el patio o buscaba amigos en otros cursos.Uno de ellos me invitó a su cumpleaños!! Un día un niño me tiró agua y quede entero mojado, le pegué y me retaron. Mi mamá algo supo porque encontró ropa mojada dentro de la mochila asi que fue a hablar con el niño pero él le pegó una patada en el pecho a mi mamá.
     Me gustaba ir al colegio y llevar mis utiles, no tenía malas notas y en Inglés me iba muy bien. También participaba en los actos del colegio pero lo que no me gustaba era que mis compañeros conversaban mucho en clases, en el recreo jugaban y no me invitaban. Me empecé a enojar por eso porque me acercaba a mi profesora y le daba a entender que yo queria estar ahí pero ella no me entendía y varias veces le pegué entonces la profesora me sacaba de clases y debia quedarme en el patio. Otras veces lloré porque mis compañeros tomaban un bus y se iban al Estadio para hacer Ed. Física. Una vez incluso me quise subir porque los veía entusiasmados pero me bajaron y quedé llorando entonces insulté a mi profesora.
     También me paso que perdi a mi hermana mayor en un terrible atropello. La notica salio en todos los diarios y en la television, nadie nos dijo nada en el colegio (era un colegio religioso) y la iglesia estaba llena, entre otras personas, de todo el colegio de mi hermano mayor aunque mi hermana no había estudiado ahí, ellos fueron para apoyarnos. No tengo rencor de ese colegio. Cuando mi mamá me retiró fuimos después a buscar mis papeles y utiles y solo nos despedimos de "mamá flor", le dije que estaba feliz porque me iba a un colegio en donde tendría amigos. La profesora se emocionó me abrazó y mi mamá le dio las gracias por haber sido la única persona que se nos acercó para saber del accidente y darnos el pésame.
     Me quedé en la casa mientras mis papás me buscaban colegio, vimos muchos porque el MINEDUC nos ayudó a buscar. A medida que pasaban los dias, sin que yo me diera cuenta, decía frases o lloraba con pena. En esas "frases" yo contaba algunas situaciones que yo había vivido en ese colegio y que mi mamá ignoraba por ejemplo que algunos alumnos habían preparado una obra de teatro  y cobraban una entrada para asi juntar dinero para su curso pero a mi no me permitieron salir al patio para ver la obra... Asi también de cuando me bajaron del bus, que trabajaba solo y no en grupo o que al tio del transporte siempre le pedían que me retirara antes y el se enojaba y les decía no.
     La busqueda de nuevo colegio no fue fácil. Estuve una semana en uno pero el director y la profesora cuando hablaron con nosotros nos dijeron que yo estaba muy dañado, que los niños cuando se me acercaban para invitarme a jugar o ayudarme yo respondia haciendo gestos de proteccion como si estuviera acostumbrado a recibir agresiones. Al final pase por varios, entonces decidieron que ese año no me enviarian a ningun colegio, que tendría profesora particular y que daría examenes libres.
     La profesora que iba a mi casa era muy dulce y ocupó mis libros del colegio para enseñarme y prepararme para el examen. Nos hicimos muy amigos. Iba día por medio, los días que la profesora no iba, mi mamá me enseñaba otras cosas. Tuvimos una rutina diaria de estudio, así di mi examen libre, aprobé los ramos y fui promovido a 5º Básico pero por recomendacion de mi profesora particular era mejor que repitiera.
    

EXPERIENCIA COLEGIO EN 3º y 4º BASICO

     Al entrar a 3º basico el curso tuvo un cambio de profesora. En la primera reunion dijo que tenía mucha experiencia con cursos numerosos y que tener un curso pequeño no era ningun problema. Eso si.... 3er año que la directora no dejaba que Pablo nuevamente no hiciera Ed. Física. Por lo cual hable con ella y me dijo que preferian que Pablo se fuera al medio día porque una jornada larga lo fatigaba y las veces que se había quedado por los talleres de pintura o expresion corporal, habían tenido dificultades a la hora del almuerzo.
Cuando le digo a la profesora que me parecía extraño porque la comida que le enviaba en el termo a él le gustaba y en la casa se la comía toda, ella responde...
     - ¡Pero es que a nadie le gusta la comida fría!
El almuerzo se lo enviaba en un termo, claro que yo no podía adivinar que la comida se le enfriaba en esas horas y él tampoco podía decir claramente que estaba fría entonces mostraba la comida a la profesora con cara de molestia. Lo que se solucionó cuando me dijeron que él podía calentarla en el microonda de la sala...y quedarse dos días a talleres.
     En las reuniones de apoderados yo escuchaba que los padres de los otros 6 niños hablaban que sus hijos se juntaban durante los fines de semana a jugar, en la semana o en algun cumpleaños. Y al hablar con Pablo el se quejaba enojado o molesto porque sus compañeros de curso compartían láminas de album, llevaban juguetes y hacían juegos en el patio pero él no participaba. La profesora jefe decía que Pablo caminaba alrededor del grupo mirandolos pero que no se integraba apesar que sus compañeros lo invitaban. Nuevamente explicar que la integracion social es dificil por las dificultades de comunicacion o de comprension de las reglas implicitas de juegos pero dado que el curso era pequeño, ella como profesora debía propiciar la integracion. Y eso lo podia constatar yo misma ya que al llegar en las mañanas los otros 6 niños se sentaban en el suelo a jugar con naipes u otros juguetes y Pablo se acercaba, los rodeaba, caminaba alrededor y ellos simplemente... lo ignoraban.  Como la parte academica aún no se veía afectada por una baja en las notas, los problemas radicaban principalmente en que Pablo empezó a estar con un estado de animo negativo, llegando a decirle garabatos a la profesora y me pidieron que lo llevara al neurologo para que lo medicaran y estuviera tranquilo en clases. Fui con la neurologa y me dijo que Pablo estaba con todos los sintomas de bullying (la verdad no pensé que fuera cierto) y me hizo un papel en donde decía que se estaba medicando, solo que quisimos probar a la profesora y no se los dimos. Al cabo de un mes hable nuevamente con la profesora jefe para saber si el medicamento estaba haciendo efecto en Pablo y me contesta, para mi asombro, que "ha mejorado notoriamente" !!
     El test psicometrico aplicado arrojó que estaba interferido por  las dificultades propias del lenguaje por ende para contestar las preguntas así que el colegio asumio que ese no era el colegio para él y que la psicopedagoga no podía nivelarlo (ellos le decían tutoria de avance) porque "el problema es otro".
     Al final del 3er año como siempre el colegio hizo un acto en donde cada curso hacia su presentacion. Al nuestro le toco hacer un baile pascuence y cual fue mi sorpresa al llegar al acto y darme cuenta que los padres habían vestidos a sus niños con los mismos trajes, collares y atuendos. Pablo quería actuar pero se enojo conmigo porque para él, yo no lo había vestido igual a los otros. Me apena recordar este hecho ya que no solo mi hijo notó la diferencia sino que yo misma me senti fuera del entorno de los padres...
    Al año siguiente la profesora siguio con el curso pero Pablo a pesar que quería ir al colegio, llegaba angustiado. Entonces lo acompañaba hasta la sala y me quedaba un rato afuera de la sala. Un día llegamos tarde, él entró y yo quedé afuera mirando por la ranura de la puerta. La profesora le ordenó sentarse en su banco pero él se le acercó para abrazarla y ella se quedo de pie con los brazos hacia abajo mientras Pablo le hacía gestos para que lo abrazara, siempre con los brazos abajo solo los levantó para tocarle los hombros y echarlo hacia atrás. Entonces veo que Pablo enojado y casi llorando levantó la mano para pegarle. Comenzó a llorar fuerte, enojado mas que con pena y la profesora al salir de la sala se encuentra conmigo y me dice que así es todos los días, Pablo llora y la agrede sin razón.
     Tuvimos varias conversaciones con la profesora para hacerle ver que su rechazo  afectaba a nuestro hijo, que si él la buscaba era para buscar protección o cariño y además que la poca o nula intención de integración de los otros niños en la sala y en el patio también lo estaban afectando. La profesora siempre se mantuvo con la idea que dada sus "condiciones diferentes" era difícil la inclusión a pesar que ella hacía esfuerzos por que esto no ocurriera. Comenzando el año escolar, Pablo empezó a llegar con basura dentro de su mochila, con pegamento en el pelo, con moretones en las piernas  y hasta con una mordedura de un brazo. Todo esto se lo hicimos ver a la profesora y tuvimos una reunión con la directora para que pusiera freno y atención a lo que ocurría en la sala, sobretodo en donde uno de los 6 niños en esa sala lo había mordido  o puesto pegamento en el pelo pero ambas decían que estando ahí no habían visto nada fuera de lo común..
La directora nos cito a ambos padres porque la situación se estaba tornando muy caótica. Casi dia por medio me llamaban a mi trabajo para que fuera a retirarlo porque lloraba mucho con la consecuencia de perder mi trabajo. Ella nos dijo que debíamos medicar a Pablo y llevarlo a un tratamiento acorde a sus dificultades ya que en años anteriores habían tenido niños disfásicos y que a medida que crecían se ponían peor llegando incluso a tocarse los genitales  en los recreos a la vista de todos. Me dio mucha pena que la directora nos dijera en tono de risa y no de preocupación el por qué a Pablo no lo invitaban a los cumpleaños, también nos dijo que a contar de 4to basico los niños salían del colegio para hacer Ed. Física al Estadio Nacional (al frente del colegio) pero dadas las características de Pablo, era peligroso que fuera al estadio ya que se podía "escapar". Como le insistimos en que ya era hora que debía asistir a una jornada completa entonces nos hizo un documentos que debíamos firmar para eximir de toda responsabilidad al colegio en caso que a nuestro hijo le ocurriera algo. Lógicamente no lo firmamos. También le hago saber a la directora que de tanto salir de mi trabajo lo perdí y me contesta...
- Bueno entonces dile a tu marido que te pague una nana pues y por ultimo si quieres que tu hijo tenga gimnasia lo puedes llevar a otro colegio.
     Los problemas siguieron y un día decidió la directora enviarme a Pablo de vuelta a casa con el tío del transporte sin siquiera llamarme para darme aviso. Otro día llegamos a clases y como de costumbre lo acompaño a la sala pero me cierran el paso la secretaria y otra mujer que nunca había visto. Me dicen que no podemos ingresar porque mi hijo esta suspendido. La razón: "Es que ayer lloró un montón". Saco la libreta de comunicaciones y les muestro que no hay ninguna comunicación informándome de por qué lloro ni menos que esta suspendido por llorar. Le pedí a la secretaria que la directora bajara para hablarme y darme alguna explicación pero me contestó que "no se siente bien".
     Cuento corto, me fui del colegio a la Provincial de Educación para hacer una denuncia y de paso retirar a mi hijo del colegio. El colegio fue investigado por el Mineduc por las irregularidades en varios aspectos, por la publicidad exhibida en la pagina web sobre la psicopedagoga que "nivelaba" a los niños con bajas nota (atendía niños con síndrome de rett, deficiencia mental, autismo, etc. que no se integraban en ningún curso), por las agresiones a mi hijo (con fotos), por las notas que aparecían ante el Mineduc por Ed. Física siendo que él nunca tuvo en todo ese tiempo. El colegio respondió ante mi denuncia diciendo que "este no es un colegio especial", "la madre recurrió a tratamientos alternativos que no lograron resultado", "las debilidades del alumno no fueron aceptadas por los padres", "el colegio cuenta con niños con ciertas dificultades en el aprendizaje pero cuentan con el apoyo permanente de la familia"...
     Esto ocurrió a principio del año escolar y los apoderados del curso estaban via email poniéndose de acuerdo sobre algunos asuntos como las cuotas que debíamos pagar para hacerles a los niños alguna actividad para fin de año, así que aproveché para decirles que yo ya no pertenecía al colegio, que había retirado a mi hijo (no les explique los motivos), les di las gracias a todos y me despedí. Como el email era colectivo, entré varias veces... ¿Podrán creer que los padres siguieron enviando email sobre sus cosas del curso y NADIE siquiera me respondió?

INGRESO AL COLEGIO 1º y 2º BASICO...

     Durante los dos años que estuvo yendo mi hijo a Jardin Infantil (normal), Escuela de Lenguaje y Terapia Ocupacional fueron muy buenos no solo para él sino tambien para la familia. Se había adaptado a rutinas y hábitos propios de asistir a clases, comenzó a compartir con sus pares en juegos de patio y dentro de la sala. Si bien tenia un vocabulario muy pobre respecto a su edad, logró expresarce con palabras u oraciones simples y cortas. Para mi, lo mas trascendental era que él en ese tiempo había logrado salir del ensimismamiento en el que estaba, se podia "conectar" con los demás, es decir si le preguntábamos o hablábamos con él, era capaz de "prestarnos atencion"y responder.
     Si bien los mas cercanos podiamos percatarnos de estos pequeños o grandes logros, se nos venía una nueva etapa que comenzó con la búsqueda de colegio. En la Escuela de Lenguaje nos dieron una charla al término del año en donde, entre otras cosas, nos dieron un listado de los colegios que tenían Proyectos de Integración o colegios que los mismos padres recomendaban por experiencia propia. En base a esto fuimos con Pablo a esos colegios.
     La primera dificultad que encontramos fue que los colegios que contaban con Proyectos de Integracion eran colegios con una gran demanda, con una gran cantidad de alumnos por sala. Puntos a favor... eran gratis o subvencionados. Pablo necesitaba una sala con pocos niños para que el profesor pudiera tener un mayor control y atencion sobre él. Los colegios que cumplian ese requisito eran todos particulares que no tenian Proyecto de Integracion.
     Los fuimos a ver todos, algunos Pablo ni siquiera quiso entrar, en otros se negó a dar las pruebas de admision y al final llegamos a un colegio muy pequeño, con muchos arboles y plantas en el patio, era como una casa grande llena de lugares entretenidos en el patio y le gustó. Dio su examen de admision y quedó matriculado. ¡¡Estabamos felices!! Les llevé todos los papeles de neurologo y escuela de lenguaje para que estuvieran al tanto de la disfasia de Pablo, además en la pagina web del colegio se podia leer que contaban con una psicopedagoga la cual atendía a los alumnos que tenían dificultades. Estos alumnos eran atendidos en el mismo colegio y segun nos dijo la propia directora, "ella los nivela hasta que esten a la par con su curso". Fantástico pense pero el tiempo me diria que no hay que fiarse de todas las promesas que anuncian en sus paginas web los colegios con tal de matricular un niño...
     Pablo estuvo durante 4 años ahí. Su curso era de 7 alumnos, contandolo a él, la mayoria venían de kinder y se conocian. Los niños tenían jornada completa, es decir almorzaban ahí y durante la tarde tenían Educacion Fsica y diversos talleres. Lo primero que a Pablo no se le permitió hacer fue Ed. Física y el argumento fue que durante las clases Pablo jugaba y no acataba las órdenes o simplemente deambulaba por el patio entre las plantas. Nuestro argumento dado consistía en que él no había tenido nunca clases formales de Ed. Física, para él salir al patio era para jugar y debía aprender que esta era una clase mas. Solo se nos permitió que Pablo se quedara dos dias en la tarde a talleres que podia ser pintura, baile, yoga, etc.Ese año la profesora coloco en su informe final  que debía trabajar las emociones negativas como el mal humor o superar la frustracion, también "dejar de lado su egocentrismo porque no expresa bien sus emociones, no hace silencio, habla solo y ademas no mira cuando le hablan". En lo academico no tenía dificultades porque aprendía dentro de lo esperado eso si con esfuerzo pero él era constante y se mostraba con ganas de aprender.
     El segundo año, tampoco la directora permitio que hiciera Ed. Física ya que en una de las clases el se había "escapado". El escape había consistido en salir del grupo e irse a un patio con pasto contiguo al lugar donde trabajaban, separados por una reja de madera bajita por lo que el profesor no le perdía la vista. En fin, no le permitio quedarse la jornada escolar completa y el transporte escolar nuevamente lo debía retirar al medio día. Esto me traía dificultades en el trabajo porque la empresa que había formado años atras la había disuelto y tuve que buscar un empleo de medio dia.
     La profesora que tuvo este ultimo año, fue muy buena, cariñosa y preocupada por las dificultades emocionales que presentaba mi hijo. Tuvimos muchas reuniones para que lograra entender cual era el trastorno disfasico, en que consistia y cómo ella lo podia ayudar pero en un momento me pidieron que le hiciera un Test Psicométrico esto es porque la directora del colegio suponia que el problema de Pablo radicaba principalmente en una deficiencia intelectual que yo no lograba asumir, disfrazandola de un trastorno del lenguaje.