DIAGNOSTICO FONOAUDIOLOGICO PARA LLEGAR A LA DISFASIA...

En la Escuela de Lenguaje asistí a una charla que nos dio la fonoaudiologa y que quiero compartirla con ustedes porque es muy clarificadora, aunque son mis apuntes, creo que se entenderá.

Las Escuelas de Lenguaje en Chile reciben niños diagnosticados con TEL, Trastorno Especifico del Lenguaje, segun lo dice el decreto Nº 1300 del MINEDUC. Las disfasias estan catalogadas como el trastorno mas grave y severo del lenguaje pero no estan estipuladas en este decreto. Las disfasias estan bajo el decreto Nº 815 que son las Escuelas Especiales que reciben niños con Autismo, enfermedades mentales asociadas o no a deficiencia mental y disfasias. Apelando al criterio y al conocimiento de quienes trabajan en terreno con niños disfasicos,  llevarlos a estas escuelas especiales significaria para ellos mas que un avance, un retroceso sino un estancamiento.

Esta informacion la supe cuando estuve buscando Escuelas de Lenguaje ya que una triquiñuela para que estos niños sean atendidos ahi es cambiar la palabra Disfasia por TEL.

Los test que se aplican varian un poco segun lo que el fonoaudiologo detecta.

TRASTORNOS DEL LENGUAJE

 Se miden en tres areas fundamentales:

1.- SEMANTICO:

TEVI-R, este test mide la comprension del vocabulario o lexico pasivo mostrandole imagenes, de esta manera el especialista ve el uso espontaneo del vocabulario, qué comunica, que no comunica, si es poco, mucho, pobre, funcional, en exceso. 

El BEVTA (Bateria de Exploracion Verbal para Trastornos del Aprendizaje) tiene como objeto determinar el funcionamiento de alguna area psicolinguistica que interfiere en el aprendizaje  y que incluye el test de TAVI, (Test de Asimilacion Verbal Inmediata) para ver la recepcion auditiva del lenguaje oral, su retencion, su comprension, atencion, expresion de las respuestas. 

CAT-V, mide la habilidad de nombrar  sucesivamente series de objetos de la misma categoria. 

Test-C, reconoce vocabulario, semejanzas. 

Test S-V, determina la habilidad de retener series con significado verbal explicito, la recepcion y comprension auditiva verbal.

Estos test aplicados mostraran si el niño puede por ejemplo:

nombrar 2 deportes, qué se usa para construir? que es la uva? en que se parecen un cuchillo con una tijera? el papá es grande el niño es... ? las maletas llevan ropa los sobres llevan...? qué quiere decir que Juanito esta en la Luna?

2.- FONOLOGICO:

Esta area se mide con el TEPROSIF que identifica los procesos para construir las palabras.

Por ejemplo, el niño puede pronunciar cada letra A, U, T, O, por separado pero es incapaz de decir la palabra AUTO ya sea por omision, sustitucion o deformacion. El test mide monosilabos simples como TU, NO, SI, bisilabos simples como TOMA, DAME y va subiendo de complejidad, trisilabos, polisilabos simples y complejos.

3.- MORFOSINTACTICO:

Es la capacidad de construir oraciones con pronombres personales, yo, tú, ella... y luego los pronombres con el verbo. Los niños con dificultades omiten articulos, conectores y la formacion de frases es muy basica.

TRASTORNO ESPECIFICO DEL LENGUAJE (TEL)

Ademas del Semantico, Fonologico y Morfosintactico se agrega aqui el

4.- COMPRENSIVO:

El test aplicado es el STSG (Screening Test Spanish Gramatical o Test Exploratorio de Gramatica Española) y se divide en una parte comprensiva y una expresiva. Los niños tienen dificultades para distinguir tiempos verbales, situaciones, encabezadores interrogativos Qué, Cómo, Quién, Cuándo, Dónde, etc. Les cuesta comprender la gramatica española.

TEL MIXTO

Un TEL se transforma en TEL Mixto cuando a las areas afectadas, Semantico, Fonologico, Morfosintactico, Comprensivo se le agrega la parte

5.- EXPRESIVA:

Dificultad para poder expresarse correctamente.

DISFASIA

Cuando las areas afectadas son las Semantica, Fonologico, Morfosintactico, Comprensivo, Expresivo y ademas el area

6.- PRAGMATICA:

Es la capacidad para comunicarse y se evalua el nivel en que se encuentra, sus debilidades y fortalezas , si estas habilidades son adecuadas para las distintas situaciones comunicativas.

Se mide al observar su conducta con poco contacto ocular, poca expresión facial, tiempos de trabajo y concentración cortos. No responden a estímulos verbales aparentando sordera (ya que no procesan el significado del lenguaje) Poca o nula comprensión de reglas de juegos aunque estas sean simples.  Puede haber conducta estereotipada es decir aleteos, movimientos repetitivos con manos o ruidos con la boca. Su tono de habla puede ser a un volumen inadecuado o parejo monofónico.  Su verbalización puede ser a veces incoherente a atingente. Les cuesta mucho adaptarse a situaciones nuevas adoptando rutinas o intereses obsesivos esto se debe a que no comprenden las consecuencias de los cambios. Son muy literales. Incapaces de poder expresar (por iniciativa propia)  lo que han hecho o algo que ha ocurrido pero si pueden memorizar muchas palabras o frases sin conocer su significado. Interrumpen no respetando turnos de habla.

    Se que quizas pueden ser muy técnico los términos pero cuando los especialistas nos entregan informes para nuestro conocimiento o para ser presentado ante el colegio u otro especialista, estos conceptos aparecen por lo que recomiendo ir familiarizándose con ellos.

    Cada niño presentara diferentes niveles de dificultades en distintas areas por lo que un tratamiento no es igual para otro niño catalogado con el mismo trastorno.

    Muchas veces pensé en todo lo que me había demorado buscando información y dando palos de ciego con especialistas que no eran los adecuados, pero nunca es tarde para comenzar.

MI ENTRADA A ESCUELA DE LENGUAJE a los 3-5 AÑOS...

     Terminé mi año en un Jardín Infantil en donde nunca hice amigos, pero si participe de las actividades disfrazándome de perrito. Mi mamá no estaba muy segura si yo me atrevería a ponerme el disfraz y salir delante de todos los papas y abuelos pero lo hice y estaba contento de participar, mi mamá me tomo fotos y la vi emocionada (como que se le salió una lagrimita..).

     Al año siguiente ingresé a una Escuela de Lenguaje, me atendió una fonoaudióloga que me hizo varias preguntas pero se las respondí con preguntas y me intranquilice mucho cuando me quedé solo con ella y mi mamá quedo afuera esperándome. La fonoaudióloga le explicó a mi mamá que mi comportamiento de girar sobre mi mismo, de actuar como si no oyera, de no mirar a nadie y mantenerme como desconectado de la realidad no era por Autismo era por mi trastorno del lenguaje y que con la ayuda de todos yo saldría poco a poco de ese encierro.

     En la Escuela de Lenguaje estaba durante las mañanas, luego almorzaba en mi casa y después me iba a un Jardín Infantil que estaba al lado de mi casa. Mi mamá trabajaba y no podía dejarme solito en casa, quedó traumatizada con la mala experiencia de tener una nana en casa (Ver entrada año 2006 CUIDADO CON LA NANA ) yo también, y no quiso contratar a nadie para que me cuidara por eso corría conmigo todo el día. También un día a la semana, mi mamá me retiraba mas temprano del Jardín y me llevaba a Terapia Ocupacional, ahí lo pasaba increíble! Jugaba mucho, mi terapeuta jugaba conmigo y todo ahi era entretenido. (mi mamá lo explica mejor en su entrada año 2014  TERAPIA OCUPACIONAL)

     La tía del Jardín me recibió muy bien y podía trabajar en los mismos libros que tenían mis compañeros (en el otro Jardín la tía no hizo eso, pensó que yo no podía) eso si, mi mamá habló con la parvularia de mi sala para que me ayudara un poquito y pudiera explicarme bien las cosas.

     Tenía mucho miedo el primer dia de clases asi que las profesoras de la Escuela me dejaron estar con mi mamá dentro de la sala, poco a poco mi mama se sentaba mas lejos y yo la miraba de vez en cuando para cerciorarme que estaba ahí. Incluso cuando ella salió de la sala (después de dos semanas acompañándome) yo abría la puerta para ver que estaba sentada ahí y no me había dejado solito.

     Durante ese año tuve un lento pero notorio avance en  mi lenguaje, me podía expresar con frases, preguntas y respuestas cortas. Si mi mamá me preguntaba algo sobre lo que había hecho yo le respondía...

- Estuviste pintando?

- No ( ...no, porque estuvimos pegando papeles...)

     Me despegué de mi mamá y comencé a integrarme con mis compañeros de curso. Las tías nos hacían juegos en el patio, tirar la pelota, trepar, ocupar juguetes, rompecabezas, formar figuras con legos, plasticina. Era muy entretenido. Lo mismo en el Jardín. Hacían actividades y me encantaba participar, disfrazarme, mostrar mi carpeta con trabajos y dibujos.

     Soy cariñoso y abrazo a las tías y parvularias, en general soy tranquilo pero cuando algo sale fuera de lo normal y me molesta, lloro mucho y me angustio, se me nota en la cara la angustia. Eso también se me fue pasando porque las tias siempre cambiaban las rutinas, nos enseñaban a ser autovalentes y a darnos a entender si no eran con palabras, con gestos pero no con llantos.

     En una reunión de padres, las tias les explicaron que nosotros teníamos dificultades para hablar pero que podíamos hacer nuestra mochila y elegir nuestra colación porque muchas mamás les ponían colación en las mochilas y como no sabíamos lo que ellas ponían dentro entonces después nos comíamos la colación del compañero, que era mas apetitosa y además porque no reconocíamos la nuestra. Mi mamá siguió todos los consejos e indicaciones de la Escuela de Lenguaje y me ayudó mucho porque me hizo sentir muy bien, independiente y cooperador.

     Me cuesta concentrarme mucho rato en algo y soy perseverante asi que cuando hay que hacer un trabajo lo termino. Para que les voy a decir una cosa por otra... el tema gramatical me cuesta una enormidad, es difícil para mi comprender ese orden en una frase asi que hablo y me expreso como puedo, me sale toda mal  y digo lo básico o a veces asocio palabras que tienen una relación, para mi, pero la gente no lo comprende muy bien. A pesar de mi dificultad me doy a entender con oraciones muy simples, he aumentado mi vocabulario y me destaco por mis creaciones artísticas.

Saben? Yo vi a mi mamá jardineando y la mire harto rato, me acerqué  y le pregunte...

-Qué haces mami?

Mi mamá absolutamente sorprendida de mi linda frase se dio vuelta a mirarme y antes que me contestara yo me había ido del lugar. Ella me contó después, cuando yo crecí, que fue la primera vez que sintió que yo me estaba conectando con el mundo y que sintió una cosa rara en el pecho al escuchar mi voz diciendo "mami".

     Fue un muy buen año para mi, mis tias y las parvularias en el Jardin me ayudaron enormemente y yo trabaje mucho, todos me ayudaron y fue el comienzo de darme cuenta que podía comunicarme sin miedo, que había un entorno que estaba descubriendo y que con la ayuda de los profesionales también estaba comenzando a expresar ordenadamente lo que tenia en mis pensamientos en forma espontanea, de mis necesidades e intereses.

     A pesar de mi desempeño notable, aun tuve que seguir otro año mas en la Escuela de Lenguaje durante las mañanas y en las tardes en el Jardin (era como un complemento). Si bien no tenia dificultades en articular letras por separado la incorporación del ordenamiento de esa información era lento y además debía prepararme para un nuevo desafío que era integrarme a un colegio normal, por lo que el segundo año trabajé aun mas.

     Debía mirar a la gente cuando hablaba y cuando me hablaban, yo esquivaba esta situación porque me daba vergüenza me ponía nervioso, quería evitar la situación pero lo fui logrando.. hacia trampa, miraba a la cara pero no a los ojos. Tuve que aprender mirando láminas cuales situaciones eran antes y otras después, me costaban esas cosas porque yo solo veía dibujos y mirando con atención me daba cuenta cual iba primero y me sentía muy satisfecho cuando lograba la historia correcta. Aprendí a saber cuando utilizar el Cómo, Cuando, Dónde, Quién, Qué. Uf que me costó eso pero eso si, los números no me costaron nada, eso es tan concreto para mi!

     Mi fonoaudióloga si que tuvo trabajo... me ayudó en esos dos años a comprender muchas cosas extrañas como verbos, adjetivos, pronombres personales. Yo veía a una mujer y le decía "él"... Me equivocaba continuamente pero me hacían pensar para que me diera cuenta de mi error.. "la" teléfono... mmm.. algo no esta bien.

     Logré también acatar normas y hábitos del trabajo escolar porque soy responsable y me gusta cumplir con mis tareas, soy colaborador  y participo con mis compañeros de sala. Claro, deambulo mucho por la sala y el patio, como que camino sin sentido dando vueltas pero participo con ellos.

    Aumente considerablemente mi comprensión de nuevo vocabulario pero la gramática española sigue siendo dificultosa de entender.

     Ahora viene un nuevo desafío que es encontrar un colegio que me acepte, me ayude y me apoye. Por mi parte estoy muy satisfecho y orgulloso con todo lo que mis tias y parvularias me enseñaron.

    Fue un despertar, una conexión y un alivio darme a entender lo que se tradujo en un cambio en mi conducta.

DETECCION Y SEÑALES DE ALERTA...

"Mi hijo no habla, no juega con los otros niños, no mira a los ojos y parece desconectado o encerrado en su propio mundo".

     Las señales que los niños nos van entregando radican principalmente en un retraso del lenguaje que debiera adquirirse cronológicamente con la edad. Se nota principalmente porque no habla nada o casi no habla comparado con los niños de su misma edad. Esto es mas notorio cuando los niños están en un Jardín Infantil o padres que ya tienen hijos y pueden comenzar a comparar. Pueden incluso adquirir un "idioma propio" como una jerga y se dan a entender con gestos, indicando con el dedo por ejemplo.

     También nos llama la atención que cuando les hablamos ellos actúan como si no nos entendieran o no nos escucharan pero habla, ya que puede repetir lo que ha escuchado, decir frases completas muy bien estructuradas (sin comprender lo que significa). Esto de repetir cuando se le habla o de repetir algo que escuchó se le llama Ecolalia.

     Se llevan mucho mejor con los adultos que con niños de su misma edad. Con algunos adultos se dan mas que con otros y buscan mas bien protección. Se entretienen muy bien solos permaneciendo bastante tiempo en actividades como ver películas (varias veces la misma escena o la misma película) o manipulando un juguete.

     No fijan la mirada en nuestro rostro cuando se les habla, esquivan mirar.

Tienen mucha resistencia al dolor, puede golpearse "fuerte" sin chistar o si le llega a doler un oído no se quejará sino que se meterá el dedo o golpeara la zona pero puede llorar a gritos si hay mucho ruido en un restaurant o con la aspiradora.

     Cuando está con otros niños en un Jardín Infantil, las parvularias y los mismos padres podrán comparar conductas o aprendizajes, en donde jugara en solitario, no entenderá reglas y le costará mucho entender lo que no puede ver como los días de la semana, los horarios  o las formas, colores, la escritura y su significado. Dificultades que se acentúan en la medida que van creciendo si no son tratadas.

     Una adquisición normal del lenguaje en el tiempo cronológico correspondiente se traduce en la organización del pensamiento, los conocimientos se canalizan y se regulan las conductas por lo tanto cuando esto falla vienen los síntomas de la deficiencia comprometiendo la formación de las palabras, la pronunciación, la formación de frases, la capacidad de desarrollar relaciones con los demás, porque esto no es solo el habla sino que... Lenguaje.

     Enumerar conductas o síntomas tiene el peligro de verlas en nuestros hijos pero en otras patologías es por esto que no se puede encontrar que todos los síntomas calcen a la perfección ya que cada niño es único y su grado de dificultad es distinta en unos y en otros.

     Las señales asociadas a sus dificultades lingüísticas pueden provocar problemas en la memoria secuencial de los acontecimientos (por ejemplo si ven una lamina con varios dibujos desordenados de un cuento no sabrán ordenarlos secuencialmente). Tendrán dificultades para integrar auditivamente la fonética, es decir sonido y letra escrita. El juego, como método recreativo, no esta programado en sus actividades. Les cuesta comprender las reglas de esos juegos simbólicos. ( por ejemplo "tu eres el papá y yo la mamá" o "si no tomas la pelota pierdes tu turno"). También pueden presentar diferentes grados de dificultades en la lectura/escritura y la relación pensamiento/lenguaje.

     Aunque nos parezca que nuestro hijo no tiene ninguna intención de comunicarse con nosotros ni su entorno, es solo eso.. "nuestro parecer", por lo tanto debemos incluirlo siempre, saludarlo (aunque no conteste), invitarlo a jugar, caminar con el y mostrarle las hojas de los arboles, etc.

Si el niño escapa o elude una situación o a una persona nos esta tratando de decir "no me gusta" "es muy difícil" "no" "necesito una pausa". Mucho ojo con esto.

     Si no puede decir "dámelo" o "yo lo quiero" lo mas probable es que haga una rabieta y llore.

En general los niños disfásicos son muy estructurados y obsesivos por lo que recomiendo no siempre darle la misma comida, vestirlo con el mismo pantalón, el mismo color, el mismo lugar para sentarse... La vida es dinámica y no sigue un patrón exacto, ellos deben lidiar con esos cambios. Por lo tanto si notamos que insiste en una determinada conducta no dudemos en cambiarlo ofreciéndole alternativas, negándolas (pacientemente) y siguiendo un habito de vida normal y cotidiano. Lo peor seria que para evitar la pataleta le propiciemos la conducta obsesiva. 

     Sumando lo anterior, lo mas notorio en nuestros hijos es el cambio de sus conductas en diferentes procesos o etapas en la que se encuentren. La frustración para poder darse a entender se traduce en pataletas, ataques de pánico, ira descontrolada, golpear a quien este cerca, llorar mucho, baja estima, síntomas de ansiedad e intranquilidad. En su conjunto afectara a su entorno mas cercano sea familia o colegio.

     Debemos estar atentos a cambios en su conducta, estos siempre se deberán a algún episodio o situación en donde ellos no pudieron darse a entender.

¿QUE ES LA DISFASIA?...

      La Disfasia es una alteración severa del desarrollo del lenguaje tanto en la parte comprensiva como en la expresiva y que no evoluciona espontáneamente  hacia la normalización.
Esta alterada la forma  en que su lenguaje no logra una estructura, la cual se traduce en una desviación de todos los procesos asociados con el desarrollo del lenguaje. Es decir, el lenguaje es la capacidad para organizar el pensamiento, canalizar lo aprendido y regular las conductas, si el lenguaje falla también habrá problemas a nivel emocional, conductual, relacional, cognitivo e incluso de la percepción.

     Su causa u origen es aún desconocida ya que no se explica de forma orgánica evidente o por lo menos detectable. No se debe a un problema a nivel intelectual, a un déficit en la audición, tampoco a un trastorno neurológico, metabólico, cromosómico o un trastorno generalizado del desarrollo. Las causas de la disfasia están en estudio y se define por "exclusión" es decir como las causas que podrían provocarlo NO están, se van descartando y quedan finalmente... "sin explicación" (hasta el momento).

     Se debe entender que la disfasia no es una enfermedad sino que surge como síntoma de la dificultad para adquirir el lenguaje. Nosotros no escuchamos sonidos aislados sino una serie de sonidos que forman palabras y asociamos a cada una de estas un significado. El niño disfásico no logra identificar, ordenar ni unir estos fonemas para formar la palabra. A él se le presenta un rompecabeza desarmado imposible de formar sin la ayuda necesaria.

     Muchas veces los niños no hablan a la edad adecuada, los pediatras o la misma familia lo asocian a que es hijo único y muy mimado, porque esta poco estimulado o inmaduro.. "ya madurará". Estas ideas son absolutamente erróneas y retrasan un tratamiento temprano.

     Los padres que observan que su hijo demora en hablar pueden compararlo con niños de su misma edad sean estos hermanos o simplemente con otros niños jugando en la plaza.

     Consulten con su pediatra, luego con un neurólogo infantil (ojala especializado en el área de lenguaje) y por ultimo con un fonoaudiólogo infantil especializado en lenguaje. Teniendo el diagnóstico con exámenes y test podrán comenzar un camino de ayuda que les aseguro no será fácil ni inmediato pero dependerá en un gran porcentaje de su paciencia y sobre todo de la constancia en ir a las terapias, ayudarlo en casa, apoyarlo en el colegio y verán que poco a poco van saliendo adelante.

     Recuerdo que le pregunté al neurólogo que pasaba si un niño con disfasia no recibía nunca tratamiento o este era inconstante. Me respondió, aprenderá con sus propios métodos a ser "autovalente", (muchos aprenden por imitación) lo suficiente para lo mas básico pero sufrirá mucho al darse cuenta que es distinto sabiendo que puede ser mas.. pero no sabrá como lograrlo.

     La disfasia es superable con metodología y un ambiente favorable, dándole herramientas para que logre comunicarse. Pueden tener problemas de lenguaje pero pueden perfectamente vestirse solos, echar su colación en la mochila, colocar los cubiertos en la mesa, dejar la ropa sucia en un canasto o ayudar amasando para hacer pan. No los sobre protejamos, son normales, sanos y nosotros no somos eternos.

Recuerden:

No tenemos "un disfásico" en casa, tenemos un hijo, un niño con disfasia que aprenderá y avanzara según sus propios tiempos. 

DIAGNOSTICO: DISFASIA ...

     Regresé a la consulta del neurólogo con una carpeta llena con los resultados de los exámenes.
Para mi todos resultaron complicados de efectuar, para dormirlo, para sacarle sangre, algunos fueron muy difíciles y fuertes de soportar. El médico lo examinó físicamente, mi hijo se dejó examinar sin problemas. La vez anterior no consiguió ni siquiera tocarlo. Interactuaron sin problemas ambos, jugaron con unos autitos inclusive. Mientras lo miraba y examinaba el médico me preguntó sobre la toma del medicamento y cómo eso estaba funcionando, si había tenido algún problema. Me quedé un rato callada sabiendo que no se los había dado. Tuve que asumir el reto que me llegaría por mi irresponsabilidad y le dije que no se los había dado porque había estado viendo las contraindicaciones y me dio miedo. El médico me quedó mirando callado mientras yo pensaba.. ya, aquí viene la reprimenda. Me dice... ¿no se lo estas dando? Tragando saliva le digo, No doctor.

     No podía creer que mi hijo estuviera así de apacible, tranquilo y relajado sin el medicamento y que lo había logrado solo con autocontrol... mío y de él. Se sonreía y me felicitaba ¿Cómo lo hiciste? me repetía. Me llenó de orgullo haber logrado calmar mi propia angustia y haberle transmitido esa nueva vibración a mi hijo. Vio los exámenes detenidamente un buen rato y finalmente me dijo que Autismo no era. Que lo que tenía Pablo era Disfasia. 

Pero ¿Qué era la Disfasia concretamente? ¿Tendría curación?

VISITA AL NEUROLOGO...

     Finalmente fui al neurólogo recomendado por mi pediatra. Ese día Pablo hizo todo lo imaginado en una sesión. Deambulo sin sentido, aleteó, se subía sobre los muebles, abría y cerraba puertas, intento saltar por la ventana, no se dejó examinar, lloró, gritó y finalmente se escapó de la consulta. El médico anotaba todo lo observado y yo me sentía pésimo!

     Al final tuve que mantenerlo sentado en mi falda, luchando por escuchar al neurólogo la lista de exámenes que tenia que hacer  y remedios para él y también para mi... creo que a esas alturas, entre llevar 3 años sin dormir de corrido, dividiéndome entre trabajo, jardín, la casa y mi otro hijo... era ya un atado de nervios controlados a punto de estallar.

     La próxima visita tenía que llevarle todos los exámenes y descartaríamos o confirmaríamos los diagnósticos:

Trastorno generalizado del desarrollo dentro del espectro Autista o Disfasia

Quedé helada. Que eran esos dos diagnósticos??

     Llegué a la casa y llamé a la pediatra al borde del llanto. Después de calmarme me dijo que me secara las lágrimas, que cualquiera que fuese el diagnóstico yo tenia que estar ahí para ayudarlo y finalmente cuando pasara el tiempo podría sentir el inmenso orgullo de saber que lo saqué adelante.

Comencé nuevamente a averiguar para que eran los exámenes que pidió y que significaban esos diagnósticos de nombres tan extraños.

     En estos momentos recuerdo que le hicieron el X frágil, metabólicos, electroencefalograma, resonancia magnética y otros.

     Que era un trastorno generalizado del desarrollo?
El solo nombre me dio miedo, imagine miles de cosas, que quedaría postrado en una cama sin moverse, que haría una involución en su desarrollo físico normal, asi que acudí a google y descubrí que el Trastorno Generalizado del Desarrollo incluye a varios trastornos como:

- Autista o del espectro Autista

- de Rett

- Asperger

- Desintegrativo

- No especificado.

     El otro diagnostico de Disfasia, absolutamente desconocido para mi, lo encontré por primera vez buscando sobre el autismo y leí que muchos de los "síntomas" o "signos" del autismo en fases muy tempranas de edad son muy similares o idénticos a la Disfasia pero a medida que los niños van creciendo estos van separándose.

     El autista tendrá siempre las mismas dificultades lingüísticas y sociales y con el tratamiento adecuado conseguirá avances de autonomía pero su lenguaje y su interacción social siempre estará afectada.

    El asperger hablara a la edad normal y no tendrá problemas de lenguaje pero el área social siempre estará mas afectada.

   Los disfásicos presentaran las dificultades del lenguaje muy marcados y lograran con tratamiento despegar de la dificultad y socialmente podrán saltar sus limitaciones.

     Averigüe entonces por la Disfasia. Decía que era un trastorno muy severo del lenguaje tanto en su comprensión como en su expresión y cuyas causas no se explicaban por problemas intelectuales, neurológicos, genéticos, sensoriales, motores, auditivos, etc.

     Compré los remedios y vi que las contraindicaciones eran  mas que los beneficios por lo tanto en un acto solo de corazón, no se los di y yo tampoco tomé nada. Entonces me senté en la cama, respiré y pensé... Si yo no me calmo, si yo no aprendo, si yo no me controlo, transmitiré todo eso a mi hijo así que debo partir por mi y al irme calmando, templando mi vibración para que Pablo lo captara, el tendría que dejar de angustiarse y calmar esa ansiedad.

     Solo me quedaba esperar los resultados y volver con el médico.

LA EVOLUCION DE MI LENGUAJE....

    Desde que nací hasta mas o menos los 3 años tuve problemas con el sueño. Me despierto varias veces en la noche llorando y haciendo ruido. Me levanto, grito para que me escuchen y mi mamá se tiene que levantar y volverme a mi cama... todos los días todo ese tiempo... Creo que al final el agotamiento de mi mamá fue muy grande, que ya ni me escuchaba.

También desde pequeño no se por qué agito las manos, cada vez con menos frecuencia. Creo que lo hago cuando estoy aburrido, solo y muchas veces cuando estoy ansioso o nervioso. Entonces camino como en círculo, igual que los animales del zoológico, sin sentido moviendo las manos y diciendo palabras que yo no mas comprendo, incluso... a veces hasta me rio!

    En la casa dicen... de que se estará acordando?

También me gusta ver películas. Eso si que soy muy incomprendido pues veo siempre la misma escena muchas veces, tanto, que me se de memoria las frases y las puedo repetir completas. Claro que no entiendo muy bien lo que significa pero me rio cuando se caen o ponen caras divertidas. Veo las películas de pie,  puedo saltar con toda libertad. Cuando salto mucho y por mucho rato me retan pero yo les digo Sale! para que me dejen tranquilo.

    Un poco antes del año ya me largué a caminar y eso me dio libertad de movimiento pero en mi casa, todo desapareció de un metro hacia abajo, los adornos, las fotos, etc. Me gusta el agua, el movimiento del agua me hipnotiza así que fui a la playa cuando tenia unos 2 años y me volví loco jugando, no le tenia miedo, la ola de la orilla me mareaba y caía al suelo y yo rodaba de alegría ante el susto de mi mamá. Comí arena y la toqué todo el rato.

    Como a los 2 años y algo siempre estaba metiendo ruido con la boca pero no decía palabras conocidas, yo no mas las sabia. Pero también nombraba objetos de uso diario o cotidiano. Hablaba lo justo y necesario para que entendieran cuando quería agua, un lápiz para dibujar, que me tomaran en brazo. Pero.. canto, canto las canciones de la tele, de los comerciales, de los dibujos animados que veía mi hermano mayor y si veía un logo en la calle podía asociarlo al comercial de la tele y me plantaba a cantar.

    Los ruidos fuertes y sorpresivos no me gustan, me asustan y me tapo los oidos! Por eso no me llevan a lugares donde hay mucha gente... De todas formas lo han intentado llevándome a comer al Mc Donald o algún restaurant, pero, mi angustia es tanta que grito y grito y grito hasta que nos echan! Se que esto a mi mamá o a la gente cercana les molesta y los angustia pero yo no lo aguanto.. lo siento.

    Además soy bien inflexible... a mis 3 años aun no soporto que las cosas se salgan de la rutina. Soy de hábitos marcados. Cada cosa en su lugar, cada cosa para lo que fue creado. Lo imprevisto no lo comprendo y cuando eso sucede, lloro y hasta grito. Solo me calma mi mamá cuando me abraza y comprendo que no me dejara solo y me dice que me tranquilice, que no pasara nada malo.

    También tengo una característica y es que puedo repetir frases o palabras que otros dicen, aunque no se lo que significa pero las digo aunque haya pasado tiempo.

    Por ejemplo mientras estuve en el jardín yo llegué a la casa y repetí...

" ¡María, tráele confort (papel higiénico) al Pablo... cochino!"

De este modo mi mamá sabia lo que pasaba conmigo cuando ella no estaba...

"Shh calladito.... cállate!" repetía imitando la postura corporal de la parvularia con las manos en la cintura.

    Bueno también cantaba "Se va, se va la lancha, se va con el pescador"... y cuando cantaba esta canción me ponía a llorar. Mi mamá creía que me daría pena que el pescador se fuera pero luego supo que cuando entré a ese jardín, los niños antiguos cantaba esa canción y yo tenia tanta angustia, pena y susto que la cantaba llorando....

"Pablo... siéntate!" le decía a mi mamá para que fuera sabiendo lo que me pasaba en el jardín.

Entonces si yo era capaz a los 3 años de HABLAR, articular palabras y decir frases completas con buena pronunciación.... por qué entonces no podía responder a preguntas? por qué no podía narrar cuando me preguntaban qué había hecho en el jardín?

DEFICIT ATENCIONAL O TRASTORNOS PSICOLOGICOS DEL LENGUAJE?...

     Mi hijo mayor viendo este blog me preguntó por qué yo no llevaba al medico a su hermano.
Desde fuera esto se ve fácil, ir con un médico y contarle lo que tiene, acto seguido el explica lo que padece, una receta y todo bien. Pero la realidad era otra porque yo estaba observando que el no tenia nada físico, ni biológico sino como un bloqueo mental-emocional terrible... y Qué provocaba eso, por que?... No tenia respuesta.

Es por esta razón que fui con la psicóloga y como en el mismo centro atendía también una fonoaudióloga entonces ella también lo vio. Ninguna dio con el diagnostico y mis ideas además iban orientadas a que la falta de lenguaje eran provocadas por este bloque emocional... entonces ni ellas, ni yo ni Pablo tuvimos mucha empatía.

     En mi incesante búsqueda de información en todas direcciones, investigué también sobre los niños que padecen Déficit Atencional, esto mas bien lo vi porque las parvularias del jardín me decían que él no tomaba atención, andaba en la luna pero no era hiperactivo. Los niños con trastorno o Desorden de Déficit Atencional tienen dificultad para organizar el trabajo dando la impresión que no han escuchado las instrucciones, se distraen fácil, no siguen instrucciones. También suelen ser descuidados con sus trabajos, sucios para trabajar (que no era el caso) o no respetan turnos, interrumpen con conductas inapropiadas... como resultado se atrasan en las clases y sus actividades, las relaciones con sus pares se reciente por la falta de cooperación en los juegos.

     De ahí derivé en el Trastornos Psicológicos del Lenguaje, pensando siempre que si él no hablaba era por alguna causa emocional...

En esa página definían el lenguaje como un acto social en donde actúan los estímulos del medio, la inteligencia y la afectividad.

Si bien cada niño tiene un ritmo propio del desarrollo del lenguaje hay signos que nos pueden alertar que algo no anda bien.

-Bebes silenciosos o que no balbucean.

-Entre el año y los dos años no comprenden ordenes sencillas como señalar con el dedo, negar con la cabeza, decir adios con la mano, no desarrollan un habla espontanea.

-No pronuncian palabras parecidas a las del lenguaje establecido cerca de los dos años.

-Su lenguaje no puede ser entendido por las personas fuera de su entorno familiar cerca de los tres años.

Si un niño de dos años y medio no habla es importante discriminar

-Si comprende lo que se le dice

-Si hay alguna lesión neurológica, sensorial o déficit en los órganos de fonación.

-Si cuenta con un nivel de inteligencia suficiente.

-Si le rodea un ambiente estimulado

-Si le rodea algún problema psicológico. (aquí yo lo atribuía al maltrato sufrido por la nana )

     Apelando a que para la edad que Pablo tenía en esos momentos, 3 años, y en donde el lenguaje hablado era inentendible, que podía decir muy pocas palabras sueltas y su conducta también era "extraña" partí donde el neurólogo. Es decir por donde debí hacerlo de un principio...

ESTADIA EN EL JARDIN Y BUSQUEDA MEDICA ...

     Como conté en una entrada anterior, busque un jardín que me quedara cerca del trabajo y estuvo ahí entre los 2 o 3 años. 

En las reuniones de apoderados que se hicieron en el jardín, la tía consideró evaluar a mi hijo de otra forma cosa que valoré en su momento pero luego me fui dando cuenta que las mamás gozaban con los avances de sus niños en los libros y yo...cuales libros? Nunca me pidieron libros porque consideraron nuevamente que si bien Pablo tenia ciertas habilidades no estaba apto para trabajar con libros. Incluso en una muestra de trabajos que los niños exponían en el patio vi varios con el nombre de mi hijo pero la parvularia me dijo que ellas los habían fabricado porque Pablo era bueno para "troquelar" así que lo sentaban en una mesa y en eso se lo pasaba.. troquelando. (haciendo hoyos con una punta siguiendo líneas)

     En cuanto a las comidas, le costaba mucho comer solo, es decir tomar una cuchara y llevársela a la boca entonces la psicóloga que lo vio, sugería dos cucharas, una para él y otra para que se le ayudara pero en el jardín las tías alegaban que como él era lento y el tiempo para comer era determinado, siempre esa hora era un caos...

     El año que siguió en el jardin fue el mas terrible para mi, la incertidumbre de no saber que le ocurría y la presión ignorante de las parvularias lo hacia mas complicado. Recuerdo que Pablo cada vez que lloraba con angustia en casa u otro lugar, cantaba una canción. Y un día conversando con la parvularia me dice que esa canción la cantaban cuando él ingreso al jardín porque estaban ensayando un acto y que durante esos ensayos Pablo no dejaba de llorar. Desde ese momento pude comprender que él había asociado esa canción a un momento de mucha angustia y ansiedad entonces cada vez que tenia esos sentimientos la cantaba.

Quiero colocar aquí las evaluaciones hechas por la parvularia durante ese año y medio en las diferentes áreas...

En el area Motora:

Tiene habilidades de coordinacion oculo manual lo que le permite realizar técnicas plásticas en forma meticulosa. Posee prehension pinza con el pincel y lápiz. Respeta márgenes, pega papeles. Puede trepar, bajar, subir, caminar y saltar coordinadamente. (O sea aquí no había problemas motores finos ni gruesos)

Area Cognitiva o intelectual:

Nivel bajo o deficiente, pareciera no tener un lenguaje comprensivo y su vocabulario expresivo se muestra básico. Rara vez sigue instrucciones. Pareciera no entender las instrucciones solo verbaliza repitiendo. No maneja conceptos abstractos, realiza tareas cotidianas y de rutina. (Notorio el problema)

Area Lenguaje:

Muestra pronunciación, sin intención comunicativa, lenguaje práctico para dar a conocer sus necesidades. Comprende instrucciones sencillas. (Idem al anterior)

Area Autonomia:

Dependiente del adulto en todo momento. (Aquí agrego que no es solo una dependencia a nivel de ayuda en lo cotidiano sino como búsqueda de protección, con algunos mas que con otros y captaba perfecto quien lo podía acoger o no)

Area Social:

No logra conectarse en forma fluida con sus pares, observa e imita a los demás.

Cuando mi niño ingresó a este jardin tuvo un comportamiento que lo describí en otra entrada mas antigua (Año 2007  OBSESIVO, FOBIAS, ANSIEDAD, STRES POST TRAUMATICO...? ) y que la tía me describió:

"En el area socio-emocional últimamente no se muestra estable, establece escaso contacto con sus iguales, nulo juego paralelo y con los adultos se muestra dependiente y con una actitud ansiosa constante. Últimamente ha mostrado una actitud obsesiva por la limpieza, incluso muchas veces camina en punta de pies para no tocar el suelo, se equilibra un tanto cuando realiza el gesto de limpieza pero es recurrente en toda la jornada. No es esquivo, acepta con agrado muestras de afecto con y hacia los adultos."

     Esto fue desapareciendo durante los meses de vacaciones de verano.(No asistió en ese periodo y se reintegro en Marzo). Pero tuvo un pic que llegó a asustarme cuando en vez de pisar el suelo, él caminaba en punta de pies y sobre los muebles, se sentaba en el sillón y miraba el suelo como buscando alguna mancha, basura, miga de pan, etc. Un día lo tomé y lo obligué a pararse en el suelo, llorando, tiritando de miedo quedo inmóvil, aterrorizado y yo mientras tanto con voz suave le hablaba que no tuviera miedo, que caminara, que no le iba a pasar nada, que yo lo ayudaba. Ese ejercicio lo hice varias veces y empezó a dar resultado en esos meses de vacaciones. 

     Junto con llevarlo con la psicóloga también lo lleve con una fonoaudióloga que atendía en el mismo centro pero lo deje de llevar porque nunca sentí que se conectaran, además me decía que esa "Timidez Extrema" que el tenía podía aflojarse de forma lúdica entre ella y él pero mi instinto, no se... me decía que por lo menos esas profesionales andaban igual de perdidas que yo.

     El siguiente paso estaba dado por la visita al neurólogo ya que la pediatra vio que ya no pasaba por un simple retraso en el lenguaje o una "maña" sino que tenia que verlo un especialista y comenzar el descarte y el achunte.

AUTISMO.... LO TENDRA REALMENTE?

     En el Autismo al parecer el factor genético es importante, otros se van por el lado de la dieta, y ponen cuidado en no dar alimentos que tengan gluten en granos o caseína en los lácteos que causen una filtración a nivel de intestino y estos posiblemente lleguen al cerebro contribuyendo a los problemas de comportamiento asociado al autismo.(Son esos niños que pueden darse tremendos golpes o tener un nivel alto de tolerancia al dolor, lo que los hace ser mucho mas "insensibles")

     En otro lado se habla de la vacuna triple viral que los niños reciben y que puede tener alguna incidencia...

Algunos niños pueden parecer normales hasta el año o dos, luego presentan una regresión en lo aprendido en lo social y el lenguaje (autismo regresivo). Pueden presentar sensibilidades en los sentidos, ya sea vista, tacto, oído, olfato o gusto. En la parte comunicación, no inician una conversación y tampoco la mantienen. El desarrollo del lenguaje es lento o no lo desarrolla. Repite palabras como eco, invierte los pronombres, usa rimas sin sentido, se comunica con gestos en vez de palabras (no puede o no sabe decirlo con palabras y se las ingenia para comunicarlo con gestos) y los periodos de atención son cortísimos.

Aquí mi Pablito se anotaba varios puntos...

     En lo social hay falta de empatía, no se hacen de amigos, les cuesta, son retraídos, prefieren pasar tiempo solos y no con otros. Mira poco a los ojos y con las sonrisas pasa algo igual, pareciera que son muy serios y no tuvieran la capacidad de reír. También aquí habían varias cosas.

     Y a medida que averiguaba, hacia el scaner a Pablo y me daba cuenta Si esto tiene, No esto no lo presenta. En el caso de la risa... efectivamente el no reía pero a medida que pasaban los meses y se sentía cómodo, tranquilo y relajado se podía reír de buena gana. Pero poco.

     En lo sensorial presentan aumento o disminución en los sentidos, al dolor o ruidos, al tacto, a lo visual. Pablo no soportaba los ruidos de un restaurant, un cine, un lugar con mucha gente, se incomodaba al punto de la exasperación y correr. Lavarle el pelo era un show, no se dejaba tocar el pelo o el agua en la cara.

    En los juegos... ahí mostraba poco juego imaginativo o actuado como los otros niños. A veces imitaba lo que los demás hacían en cuanto a postura corporal y voces, aunque prefería el juego solitario, callado y repetitivo de movimientos.

     En el comportamiento usaba mucho aleteo, saltos y giros de objetos, muy monótono todo. Sus expresiones eran mas bien con llantos, aunque muchos hacen unos ataques de cólera extrema. Los autistas son muy obsesivos y Pablo se obsesionaba con la limpieza...

    Eso si nunca fue agresivo con los demás, de pegarles y tampoco se auto agredió.

Debieran practicarse exámenes rutinarios a los niños con el pediatra no solo en lo físico sino también en otros aspectos como lo son el lenguaje, gesticulación, pronunciación de palabras, frases espontaneas, pérdida de habilidades, exámenes audiológicos o de sangre para detectar plomo o metales pesado, exámenes y test que chequean el autismo.

     Muchas de las cosas que leí buscando información coincidían con los síntomas de mi hijo pero sabes?

En un momento pensé... bueno, si es autista, ES pero....lo será realmente?

ASPERGER, AUTISMO LEVE....?

     Debo decirles que hace mucho no escribo y estoy intentando encontrar el hilo en mi bitácora. Hace mas de un año que no habría el Blog y es porque muchas cosas han ocurrido en nuestras vidas de familia, seguramente las contaré en su momento por ahora me abocaré a las propias percepciones que tenía de ese tiempo, cuando Pablo tenía unos 2 años y medio o 3, la verdad ahora no lo recuerdo con exactitud pero en mi búsqueda de explicaciones buscando por internet di con un sitio medico muy bueno y leí sobre  Asperger. 

     Me llamó mucho la atención la descripción ya que hacían hincapié en el deterioro social como gran característica (bastante notorio en Pablo pues era muy solo y ermitaño).

Patrones de comportamiento  muy restringido y repetitivo. Con esto hacían mención a movimientos como el aleteo o agitamiento de las manos. En este caso él hacia movimientos repetitivos, cortos y seguidos sin ningún sentido.

La comunicación verbal era muy baja. De hecho Pablo no hablaba, solo balbuceaba palabras sueltas sin un contexto definido o eran frases repetitivas casi de memoria y por ultimo un lenguaje propio creado por él.

Poco contacto visual... Pues claro que si, él no miraba a nadie nunca a los ojos.

Los demás lo encuentran "raro". Y por lo tanto muchas burlas, apodos, bromas, curiosidad y rechazo....

Rutinas específicas muy inflexibles, si alguna cosa por mínima que fuera se salía de lo normal o habitual, él hacía pataletas.

Agitar los dedos. Cosa que hacia muy seguido, hacer gestos con la cara y que nos llamaba mucho la atención. Yo una vez lo filmé mientras observaba unas rayas locas que tiraba en un cuaderno, luego, dejaba de dibujar lo observaba atentamente y abría los ojos y la boca sin emitir sonido, pero con gestos de asombro máximo. Nosotros nos reíamos de estas caras, lo observábamos sin que se diera cuenta... si alguna cosa le llamaba la atención él lo miraba detenidamente y luego...puf, su cara de asombro seguido de agitar las manos y los dedos.

     Muchos consideran el Asperger como una forma leve de Autismo, los niños en general muestran gestos de comunicación no verbal a un nivel muy bajo, no tienen buena relación con sus compañeros a pesar que los niños son mucho menos discriminativos que los adultos pero comparten poco con quienes no entienden los juegos o no participan de ellos.

     Algunos creen que pueda ser genético otros culpan a infecciones prenatales...

Los que tienen Asperger, no muestran una búsqueda espontanea de compartir felicidad, logros, intereses, etc. con otras personas. Son muy obsesivos o "cuadrados" y tienen un desarrollo cognitivo, de curiosidad o habilidades dentro de lo normal para niños de su edad y generalmente tienen habilidades especificas (música, tecnología, conocimientos, etc).

     En esos momentos, la características de Asperger tenían muchas coincidencias con las de mi hijo pero yo seguí buscando, investigando. Ya que también dentro de las características figuraban autoagresión y en eso, por lo menos el mío, no lo tenia.

     Llegué también en este sitio a la definición de Autismo..... 

Lo principal aquí es que no hay comunicación verbal y muchos patrones de comportamiento repetitivo. Es decir en esto Pablo calificaba al igual que el anterior, aletear con las manos, hacer girar objetos y saltar en un mismo lugar dándose impulsos con los brazos pero... sin doblar las rodillas. Háganse esa !

Si algo cambiaba la rutina, el barrio se enteraba, créanme.

No iniciaba ni menos mantenía una comunicación, el desarrollo del lenguaje era muy lento.

    Repetía palabras como eco sin sentido aparente... Como te llamas? le preguntaba alguien....como te llamas? repetía  él. Y yo no entendía si lo hacia por que no sabia o no comprendía la pregunta. Le dicen Ecolalia a esto.

    Cortos periodos de atención, o sea, las "conexiones" con la "realidad" duraban segundos o un par de minutos y luego....caía en si mismo otra vez. Podía estar con un montón de niños a su lado como en el jardín infantil pero no interactuaba con ellos ni menos entender a qué jugaban.

     Eso de no mirar a los ojos y no fijar la vista es muy propio de los autistas y Pablo lo tenía claramente.

A veces imitaba lo que hacían los demás. Veía muchas películas en video, repitiendo una y otra vez la misma escena.

     Recuerdo que el prefería el computador o los juegos de play station, veía jugar a su hermano mayor, le miraba las manos y se fijaba atentamente en todos los movimientos que el hacia y luego cuando le tocaba jugar.. lo hacia perfecto!

     Era muy obsesivo con la limpieza, todo debía estar limpio, manos limpias, superficies limpias, sino era así... se angustiaba y no lograba concentrarse en otra cosa hasta que lo anterior quedara resuelto.

    En ese tiempo Pablo estaba en un jardín que como lo mencione alguna vez, le costo mucho adaptarse o quizás nunca lo logró. Ahora viendo esto hacia atrás tengo la impresión que él notaba las diferencias o el trato que se le daba, que sin ser "malo" no era el adecuado. Ni yo misma logré entablar amistad con los papás. Le llegaban invitaciones para los cumpleaños y yo no lo llevaba. Primero porque la mayoría de los papás dejaban a los niños y los iban a buscar después y yo jamás lo habría dejado solo y por otro lado también había un miedo. Miedo a varias cosas, entre esas, si lo dejaba solo.... que harían los demás si le venia una pataleta por x motivo? o algo salía de lo normal y el no sabría como expresarse y acabaría con una rabieta incontrolable?... pero también el miedo estaba por el lado del rechazo y en realidad era yo la que tenia miedo.

     Yo tenia que superar de alguna forma el comportamiento en lo social, de mi hijo. A pesar de todo le enviaban invitaciones a cumpleaños y yo solo mandaba el regalo pero no lo llevaba, pero un día me obligué a ir a uno (y el único en ese jardín). Llegamos y empezaron a llegar los otros niños, los papás se despedían y volvían mas tarde. El mío estuvo mucho rato pegado a mi hasta que fue tomando confianza y comenzó a curiosear dentro de la casa y el patio. Mientras los otros niños jugaban a ponerle la cola al burro, hacían juegos en el patio...Pablo giraba como bailarín en el hielo y deambulaba de un lado al otro sin sentido alguno. 

Un papá se me acerco y me dijo sin mas...

-Tu niño es raro.

-Si, le contesté bien segura.

-Es sordo?

-No, le dije tranquila

Y su hijo le dice...

-Papá ese niño aletea como pájaro en el Jardín, mueve las manos igual que los pajaritos.

El papá se echa a reír y me dice, en serio?

-Si, mueve los brazos

-Que enfermedad tiene?

-Ninguna, no tiene ninguna enfermedad, o sino te habría contagiado, tiene un Trastorno le contesté convencida.

     Me dolió en lo mas profundo su curiosidad sin filtro pero yo sabia que estas y otras preguntas me las iban a hacer en algún momento y yo tenia que estar preparada para una respuesta. Era algo que tenia que pasar y yo tenia que enfrentarlo.

OBSESIVO, FOBIAS, ANSIEDAD, STRES POSTRAUMATICO? ...

     Trabajar y cuidar a Pablo a la vez era bastante complicado, que encontré un Jardín cerca del trabajo. No fue fácil, mi hijo ya tenia 3 años y me costó casi dos semanas que lograra adaptarse al horario nuevo. La verdad estuvo un año y algo, pero nunca se adaptó, nunca estuvo contento, siempre ingresó todas las mañanas llorando o con cara de resignación.

     Los primeros meses la tía me entregó un informe en donde poseía ciertas habilidades para dibujar pero no soportaba tener las manos sucias con greda o plasticina. No entendía las instrucciones básicas que hasta los mas pequeños lograban hacer, solo repetía lo que las tías decían sin comprender. El nivel de atención era bajo, daba la impresión que el lenguaje comprensivo y expresivo era el mas básico para darse a entender, pero rara vez lograba seguir una instrucción. No había ninguna motivación para iniciar algún tipo de actividad. No demostraba interés por escuchar y la parte mas afectada era la emocional, no hacía gestos de demostración de ninguna índole, no le gustaba que lo tocaran, entre muchas otras cosas. La verdad es que esto era mas notorio aún cuando lo comparaba con niños de su misma edad o menores y se hizo evidente al entrar a un jardín. Además nunca miraba a los ojos, tenía que tomarle la cara y obligarlo a que me mirara pero solo eran apenas un segundo y ya, como que rápidamente se desconectaba. Deambulaba por el jardín sin ningún sentido y algunas veces se tranquilizaba cuando lo columpiaban, el movimiento para él era tranquilizador.

     A medida que pasaban los meses, estas características se iban haciendo cada vez mas notorias y difíciles de entender, sobre todo las tías, que me preguntaban por qué él era así, si sabía yo que podía tener, si lo había visto algún especialista. Pero a parte de la psicóloga hasta el momento nadie me había dicho nada.

Llegamos a un punto en donde la conducta era tan "extraña" que ya no había forma de entenderla. Estaba con un grado de ansiedad tan grande que caminaba con miedo, encorvado y con los puños cerrados tomándose la ropa. Llegué a pensar que el podía "ver" algo que le causaba miedo extremo... Cuando estaba así la visión era absolutamente perdida, sencillamente no te veía, solo se agitaba de un lado a otro con cara de angustia.

    Las actitudes extrañas las asocié a un Trastorno de Ansiedad ya que estas van generalmente acompañadas con sensaciones de irrealidad, falta de control y temor. Puede que haya tenido otros síntomas como falta de aire, mareos, palpitaciones. Estos vienen cuando las personas no pueden controlar situaciones que para ellos son amenazantes. Entonces pensé que podía tener este trastorno pero... por qué? 

      Además la parte social estaba muy afectada y busque sobre eso. Encontré que dentro de otras cosas podía tener Fobia Social, es decir como su comportamiento ya interfería en su rutina diaria, llanto diario y frecuente, se aferraba a mi, estaba entonces dentro de las posibilidades.

     Junto a todo lo anterior también empezó a tener una actitud absolutamente Obsesiva-Compulsiva. Le dio fuerte con el tema de la limpieza. Llegó a caminar en punta de pies por todas partes o evitar pisar el suelo. Cuando limpiaba algo sucio hasta la exageración, su ansiedad cesaba y lograba calmarse, pero ya estaba mirando alguna cosa fuera de orden sucia para mirarla con obsesión e inmediatamente limpiarla. Fue un período que yo pienso fue el mas fuerte porque al observar ese comportamiento en un niño tan pequeño y no poder hacer nada para evitarlo, es bien complicado.

     Y para rematarla... pensé que ahora se estaban viendo las consecuencias del maltrato de la nana con un  Stres Postraumático ya que recordaba que un día Pablo ralló las paredes de la casa con un lápiz y le dije a la empleada que limpiara las paredes. Cuando volví las paredes estaban impecables y me dice que a Pablo le gusta limpiar y que le ayudó con gusto. Lo que creo ahora es que ese episodio debió haber sido súper traumático para él y de alguna forma esto se estaba haciendo notar con esa ansiedad y obsesión.
     Mi búsqueda en ese tiempo estaba errada, veía signos de semejanza en cada cosa que encontraba. Quería la respuesta a su comportamiento, a su silencio, a su aislamiento. Sabía que algo no estaba bien pero a pesar de todo, lo bueno fue que seguí buscando, observando, preguntando y amándolo. 

TIMIDEZ O INMADUREZ EMOCIONAL?...

     Dado el alto grado de perturbación que Pablo presentaba ante cualquier situación  inesperada, lo llevé con una psicóloga infantil. Ella pudo darse cuenta que tenia un miedo casi irracional a perderme de vista. Le conté que había sido mal tratado por la nana mientras yo trabajaba y por lo mismo estaba llevándome al niño a trabajar conmigo pero al estar trabajando mi atención hacia él era prácticamente cero es decir no había tiempo para hacer juegos o actividades educativas. Dado otros antecedentes diagnosticó una Inmadurez Emocional y recomendó una psicoterapia, mas bien para los padres, para aprender nosotros a manejar las rabietas. Pablo pasaba de estar decaído, con falta de atención a tener una actitud ansiosa, inquieto, con perturbación del sueño y unos ataques de furia que nos dejaban agotados. La psicóloga lo encontró retrasado emocionalmente para su edad cronológica y probablemente una gran secuela de los maltratos lo tenía con miedo lo que se manifestaba con llantos de noche y en el día a cualquier cambio en donde estuvieran personas desconocidas, también a que yo desapareciera y él pudiera ser agredido. También ella barajó la posibilidad de una Timidez Extrema en donde los niños no hablan, son retraídos y ante situaciones nuevas no saben como reaccionar y se vuelven ansiosos.
Todo era posible en esa búsqueda que me tenía orientada a encontrar alguna respuesta al instinto de madre...

PRIMERAS CULPAS....

     Mis primeras culpas con las cuales empecé o intenté dar respuesta a la conducta de Pablo fue el hecho de haber tenido un embarazo tan estresado, no había guardado el reposo absoluto que me dijo el médico.... Pasó algo los primeros meses? Falló algo ese tiempo donde todo está formándose a una velocidad vertiginosa? Salió algo mal que no se vea a simple vista?

     El segundo mes de embarazo estuve en unas termas, agua calientita... pero me estuve sintiendo mal y hasta llegué a cuestionarme si eso habría influido también...

     Sería cierto que ser tan poco variado con las comidas estaría afectándolo de ese modo?

Bien, entonces comencé a buscar en internet sobre "Los Trastornos Metabólicos y Los Trastornos del Lenguaje"... Ahí leí que los trastornos metabólicos se refieren a una serie de alteraciones de los procesos bioquímicos relacionados con la síntesis de proteínas o del aprovechamiento de los nutrientes o de la acumulación de sustancias tóxicas en el organismo. Su causa puede ser genética, transmitida por ambos padres o cuadros ligados al cromosoma X y que tiene una mayor incidencia en niños varones. Por otro lado niños que tienen un desarrollo normal, cuando cambian la alimentación empiezan a presentar dificultades... predilección excesiva por algunos alimentos o rechazo, vómitos, desgano en alimentarse, etc. Hacia el año los niños con o sin tratamiento, según su severidad, pueden presentar retraso en adquirir su lenguaje, tener dificultad para relacionarse socialmente o para efectuar actividades normales y cotidianas.

Nombro algunas de las manifestaciones con las que yo asocie a mi hijo:

-Irritabilidad al ser cargados o tocados, o frente a estímulos acústicos o visuales

-Dificultad para ser alimentados

-Adicción a ciertos alimentos, rechazo o vómitos (él hacia muchas arcadas, le daba asco)

-Cambios bruscos de humor

-Alteraciones severas del ciclo de sueño vigilia

     Otros síntomas no se parecían, como hacer el pipí con olor o tener alguna malformación ósea, o presentar algún daño neurológico (por lo menos visible), tardarse en gatear o balbucear.

Leí mucho sobre el tema, ya que varios de esos tips concordaban con él pero además estas manifestaciones lingüísticas, comunicativas y sociales de estos cuadros eran muy parecidas a otros trastornos pero no era mi norte entender eso, ni me interesó porque yo quería saber, entender y ayudarlo en esa situación: la comida.

     Buscaba y buscaba información... Será que en el parto ocurrió algo que no sabemos? Los medicamentos habrán influido? También busque información sobre esto. Si hubiera hecho caso, talves no hubiese pasado nada?... Noches de desvelo, de angustia y pensar, pensar.... Qué hice mal....

Bueno y si salió algo mal...qué! Dios me lo envió así por algo...

COMENZO LA BUSQUEDA...

     Me costó comenzar nuevamente... Que hacia?... Necesitaba trabajar y no quería que nadie cuidara a mi Pablo, las secuelas del maltrato empezaban a afectar su ya "extraña" conducta. Todo le causaba temor, no podía estar lejos de su vista, era exageradamente dependiente de mi, las pataletas eran tan grandes que nos echaban de lugares públicos...

     Creo que la única cosa que podía controlarlo era yo con mi presencia, sólo yo podía ayudarlo y daba la impresión que los demás no existían, era como que no los veía... Empecé a llevarlo a mi trabajo, le preparaba una mochila con sus cosas y salíamos a tomar la micro. Permanecía dando vueltas todo el rato mientras yo hacia lo mío, no hablaba casi nada, balbuceaba algunas palabras sueltas y las pataletas eran terribles cada vez que alguna cosa se salía de lo normal, si cambiaba la ruta en el camino, si me bajaba del auto a pasarle un papel a alguien... todo era motivo de llanto, todo había que hacerlo con cuidado. Era muy agotador! Aunque pasábamos todo el día juntos, no tenia tiempo para dedicárselo a él. Todo era distinto a como había sido con su hermano mayor, aquí no le leía cuentos... pero Pablo tampoco tenia interés por las láminas, no lo veía "jugar" ni con avioncitos, ni autos, haciendo ruidos de motos con la boca... nada! Pero si, él podía verme en el computador y no hacia mas de pararme al baño y el podía manejar el mouse y hacer toda clase de maniobras tecnológicas.

     En lo cotidiano el tema del sueño se fue regulando, pero todo seguía una rutina, una fijación por hábitos rígidos que muchas veces me exasperaron y a la vez me llenaban de curiosidad. La parte alimentación ya era tema. Los alimentos tenían que ser molidos, nada en trozos, entonces... como darle una manzana? Así que dije...no, tengo que empezar a darle pequeños trozos! Los gritos, llantos y pataletas se escuchaban en el barrio completo, el show era a diario a la hora de almuerzo y luego en la noche cuando llegábamos a la casa.. Uf! Su única y gran adoración era tomar leche, comenzó a tomar grandes cantidades de leche. Su rigidez o testarudez llegó a trastornar a toda la familia... fueron tiempos muy complicados, de mucha angustia para todos.

     Ya sabia yo que algo no estaba bien, algo no funcionaba "normal" en Pablo hacia rato, así que lo lleve con su pediatra -la que siempre lo trató con mucha paciencia- pero el tiritaba, textualmente, de miedo al verla (con el tiempo se acostumbró). Ella me dijo, sabes no se si el no entiende o no escucha cuando le pregunto por su hermano...

     Me quedé pensando si tendría algún problema de sordera entonces si él estaba de espaldas y yo le hablaba en voz baja , él giraba y me hacia un gesto de "qué".. Mmm, no, no creo, pensé.

Después alguien por ahí comentó que cuando los niños están "mal alimentados" presentaban problemas de conducta o hasta deficiencia intelectual y empecé por primera vez a buscar información en internet sobre el tema. Esto porque como Pablo no comía de todo, era muy selectivo y restringido... llegué a pensar si talves presentaba algún tipo de trastorno metabólico que explicara su conducta, su forma tan "extraña" de ver y percibir el mundo... quizás,. puede estar afectándolo... 

CUIDADO CON LA NANA....

     Cuando surgió la propuesta de trabajo para mi, también comenzó la búsqueda de un persona que cuidara de Pablo. Hacia varios años que una mujer joven, había llegado a trabajar a la casa de mi papá, luego trabajó en la casa de mi hermano cuando se casó, era muy cariñosa con mis sobrinas, preocupada de sus comidas, sus ropas, de darles sus remedios, de llevarlas con la pediatra...era como una mamá!! También había estado trabajando en la casa de una amiga a cargo de sus dos hijos y los niños nunca tuvieron problemas con ella (hasta que lo supe meses después).

     Cuando yo me contacté con "la Sandrita", ella andaba en busca de trabajo así que conversamos y le propuse ir a mi casa tres días a la semana mientras yo iba a trabajar, iríamos alargando los días hasta llegar a los 5. Pero para que Pablo se acostumbrara a ella y viceversa, estuvimos en un plan de casi dos semanas en las cuales ella poco a poco iba conociendo la "forma de ser" de Pablo, sus hábitos de comida, su "idioma", etc.

     Yo salía a comprar pan y volvía a la casa y él quedaba angustiado, no lloraba sino que se le notaba la carita de angustia pero el paso tenía que ser dado y me iba no mas al trabajo mientras mi hijo repetía una y otra vez..."la mama ya viene, la mama ya viene..." incansablemente.

    Cuando llegaba de regreso del trabajo a la casa, ella ya se había ido y mi marido me decía que encontraba todo bien, todo tranquilo, nada fuera de lo normal.

     Al mes mas o menos, Pablo empezó a hacer pataletas terribles cuando la Sandrita llegaba, un hecho que me extraño mucho fue que una mañana ella llego y Pablo me tomó la mano y me llevo al baño, ahí cerró la puerta y puso las manos con los brazos extendidos como afirmando la puerta.... Nos quedamos ahí un rato y se tranquilizó después, no lloro ni nada cuando me fui. Otro día se metió debajo de la cama o me abrazaba y no quería soltarme, llorando. Desde el trabajo algunas veces llame para la casa y no escuchaba ni llantos ni nada.  Bueno, mi instinto me hizo ser mas cuidadosa y no tan confiada, si me tocaba salir por algún motivo del trabajo, entraba a la casa con cualquier excusa y no notaba nada con respecto a que ella maltratara a Pablo pero por si acaso empecé a poner la filmadora cuando me iba, siempre en diferentes partes y cuando llegaba en la noche, la revisaba y nada....

     Lamentablemente la filmadora duraba solo algunas horas, no toda la jornada de trabajo así que era imposible saber qué pasaba después que la filmadora dejaba de funcionar.

     A medida que fue pasando el tiempo, ya eran casi 3 meses, Pablo definitivamente no quería nada con ella, las pataletas eran cada vez peor, se encerraba en la pieza, gritaba de noche y aunque yo intente por todos los medios que el lograra decirme algo, nada. Bueno, una tarde me acompaño a llevar a los niños al dentista y le vi un moretón en una pierna, era perfectamente redondo y le dije... Mire Sandrita, como se hizo esto? y me responde que no sabe, que Pablo es muy inquieto y salta mucho.

     Otro día ella llega en la mañana y le digo que Pablo había pasado una mala noche y esta durmiendo en mi pieza así que no lo despierte, que lo deje dormir no mas, de este modo ella tendrá tiempo de hacer mas cosas.... Antes de irme dejé la filmadora apuntando hacia mi dormitorio y en la noche cuando la retrocedo me doy cuenta que apenas yo me fui, ella estuvo hablando por teléfono al lado del Pablo, súper fuerte, y entremedio ella decía que estaba cuidando a un niño muy mañoso y que lo iba a despertar. Lo hizo, abrió las cortinas y llegó luz a su cara entonces Pablo se quejó, ella lo tomó, lo sacó de la cama hablándole en malos términos y lo llevó al baño donde se escuchaba el agua correr y a Pablo llorar desenfrenado. Casi me morí cuando vi esto así que al otro día cuando ella llegó, vestí al Pablo y le dije que me lo llevaba. Ella solo tenía que ir después a la oficina para buscar su finiquito pero entremedio le vi en la espalda a Pablo una herida, tan grande que abarcaba la espalda completa, desde el omóplato a la cintura. Era como una ralladura en diagonal.... Le digo... Como me explicas esto? Y no hubo explicación......

     Los sentimientos de culpa me persiguieron meses, haberlo dejado solo en manos de esta imbécil torturadora, culpa de no haber detectado los síntomas que Pablo me transmitía, culpa de haberlo expuesto al dolor innecesariamente.... En las noches me iba a su camita y recordaba que en su desesperación el me decía..."aquí, aquí" (para que yo me quedara con él en la camita). Lloré muchas veces pidiéndole perdón.....

UN AÑO.....

     Antes que Pablo cumpliera el año nos cambiamos de casa....cuando descubrimos que no solo se llovía por el techo sino que el agua entraba por el patio a traves de la pared haciendo crecer pasto en un pasillo de la casa !!!

     Dejamos atrás el hogar de las babosas y caracoles y nos cambiamos a otra de dos pisos, mas pequeña pero mucho mas acogedora, de hecho pasamos el invierno sin estufa y ni siquiera la extrañamos !!

     Pablo ya venia como listo para lanzarse a caminar, decía algunos esbozos de palabras como "U"...que quería decir yogurt, "upa" para decir tómenme en brazos. Su gozo máximo seguía siendo salir en auto, tanto era su pasión que el mismo me pasaba la cartera, las llaves y decía "paseo". Podía pedir "a papa", su mamadera con leche, o "gua gua" que era agua. Sabia muy bien lo que podía o no hacer pues si le decíamos No! el inmediatamente miraba y dejaba de hacer lo que estaba haciendo. También decía "papá", "pipe" (por su hermano Felipe). Si veía un comercial en la televisión, el se sabia los cantos y podía identificar o asociar logotipos de una empresa con alguna canción en particular.

     Nuestro cálido invierno pasó, llegó la primavera y el verano.... pusimos una piscina en el patio y en las tardes nos metíamos a jugar en el agua, le encantaba jugar con el agua, el movimiento le encantaba !!

     En cuanto a los niños que llegaban de visita a la casa, Pablo los dejaba jugar sin ningún problema con sus juguetes. El no tenía un apego especial por ninguno, siempre como que prefería pasearse de un lado a otro y era raro que tomara un juguete y jugara realmente o si veía un libro, no le llamaba la atención las figuras, como lo hacia mi otro hijo a su edad....el tomaba un "atiz" y lo rayaba entero.

     Dentro de todo, yo personalmente no encontraba nada extraño en Pablo, a excepción de 4 cosas que me llamaban la atención, pero que no consideraba grave, sino que diferente a su hermano, total, no todos los niños son iguales no?
     La primera era el sueño, eso era ya una pesadilla para mi.... todas las noche, sin excepción, se despertaba varias veces llorando. Lo otro era el lenguaje ya que el tenía una jerga totalmente inentendible, solo eran palabras aisladas y puntuales para comunicar lo indispensable... El tema de la comida era un tormento, tenia gustos muy restringidos y pocas o nulas comidas podían ser masticadas enteras, el resto tenia que ser molido, así que para donde iba yo, me acompañaba mi mejor amiga: la licuadora. Y por ultimo dentro de su forma, seguían esos aleteos con las manos y los pies si es que estaba acostado de espaldas. Estas "palomitas", como las bautizamos, siempre nos causo gracia y como siempre lo había hecho pensamos que el ERA así, era diferente a su hermano.....

    Ya les había contado de nuestra precaria situación económica, hacia mucho que no trabajaba pero como las cosas estaban difíciles y yo veía a mi marido tan agobiado por las deudas quise ayudarlo así que empecé a trabajar y luego formé mi propia empresa pero para poder comenzar tuve que buscar una persona que cuidara a Pablo.

VAMOS CRECIENDO....

     Los meses transcurrían con bastante sueño acumulado. Pablo dormía mal y el pediatra me dio en algún momento un remedio para inducirle el sueño, además de generar en la casa todo un ambiente, sin sonidos, volumen de la tele bajo, baño con agua tibia, etc.... pero nada funcionaba!! Y yo estaba realmente agotada. El verano y los meses de calor asomaban y fuimos a veranear al sur. Mi retoño solo lloraba cuando deteníamos el auto.... eso era fatal. Le gustaba el movimiento y rara vez se quejaba, era como si le gustara el movimiento constante del auto y no se dormía, quedaba pegado mirando por la ventana.

     Lo otro era la comida, el tomaba menos leche en la mamadera que otros niños de su edad, o le costaba aceptar de buena gana las primeras papillas, así que no era tan fácil salir con el y darle un plátano. El llanto era notable. Regresamos del sur a seguir con la rutina de levantarse temprano, colegio de mi otro hijo, la casa y los problemas económicos que cada día se hacían mas pesados. Ya les había hablado del estado de la casa, pues bien se nos venia encima un nuevo invierno y esto, antes que ocurriera, ya me tenia con los nervios de punta porque no quería esa humedad o goteras con Pablo gateando por ahí.
     En cuanto al proceso de mi hijo, seguía creciendo, gateaba, era alegre y le gustaba mover mucho los pies y las manos. Si estaba de espalda podía mover las manos, como un aleteo, y los pies (los estiraba y los recogía) en perfecta sincronización a una velocidad vertiginosa..! A nosotros siempre nos pareció divertido y deliberadamente lo poníamos en esa posición. Otras veces lo hacíamos al revés, lo colocábamos boca abajo y ahí era asombroso.... como herradura apoyaba su estomago en el suelo y levantaba hacia arriba las piernas y las manos y hacía exactamente los mismos movimientos...
-Ya Pablo, hazte una paloma...
     Casi como chiste o animal de circo lo mostrábamos a los mas cercanos. Pero nunca nadie nos dijo nada, ahora no se si por respeto o porque no veían nada malo en esto. Era algo así como... la gracia de la guagua (bebé).

EMBARAZO Y REGRESO A CASA, PRIMER SIGNO...

Cuando supe que estaba embarazada casi caí en schock.
Después de 8 años en donde había soñado con tener otro hijo y no pasaba nada, había decidido deshacerme de todas las cosas de guagua (bebe), ropa, muebles, etc. pero repentinamente todo cambio.
Al hacerme la ecografía, tanta era mi duda que pensé que talves la imagen que estaba viendo en la pantalla era de alguna otra mamá, que se había quedado algún video puesto ahí. Pero no, era mi hijo que mostraba su corazón latiendo a mil por hora. Los exámenes de rigor mostraron que todo andaba bien.    
Los meses empezaron a pasar y mi guata (vientre) a agrandarse. Andaba cansada, mi presión subió anormalmente y tuve que tener reposo absoluto tomando medicamentos.  
Entremedio tuve síntomas de parto prematuro que mi médico catalogo como un stress causado por dificultades que tuvimos con unos arrendatarios que no desocupaban unos talleres que debíamos habilitar como nuevos dormitorios y luego reparar el daño que provocaron al irse.
Cada día era mas insoportable el dolor en la zona de la  pelvis y de noche empeoraban.  Una noche los dolores eran fuertes, me costaba hasta respirar y quede inmóvil, pero inmóvil, inmóvil. Mi cara de sufrimiento debió haber sido terrible que mi marido llamó a mi mamá para que lo ayudara conmigo la que atinó a llamar una ambulancia y me llevaron tipo 2 de la madrugada al hospital. Mi ginecólogo dejó de darme el remedio que impedía tener contracciones porque lo mas seguro era que el parto se adelantara y bueno así fue........ A los dos dias tuve a mi hijo Pablo, por parto normal pero prematuro por lo que pasó unos dias en incubadora.
Regresé a mi casa con mi hijo Pablo, mi marido y mi hijo "mayor" . Ellos habían estado arreglando los dormitorios que eran ocupados como oficinas ya que como les había dicho nos teníamos que trasladar, cambio que ocurrió durante mi estadía fuera del hogar.
Los meses pasaron, Pablo fue creciendo poco a poco y algo me pasó con él y lo escribo porque no se si será importante pero recuerdo que con mi hijo mayor me pasó que cuando era recién nacido con esos ojitos de color oscuro indefinidos aun, él de repente fijaba la vista en mis ojos y me daba una sensación de sorpresa y goce, era como que se producía una conexión y yo quedaba ahí como petrificada. Con Pablo nunca me pasó, el miraba para cualquier parte y cuando yo le hablaba para que me "mirara" él no lo hacía. Bueno, muchas veces pensé que los hijos no son iguales y no tenía por qué pasarme lo mismo. No falté a ningún control con el pediatra, todo era normal, lo único que me tenía agotada era que con el paso de los meses el sueño no se regularizaba, lloraba mucho durante la noche, le costaba dormirse y era agotador no poder dormir de corrido un par de horas durante meses.
También me pasó que cuando lo tomaba en brazos, él no hacia nada por afirmarse de mi. Si yo no lo afirmaba por la espalda podría haberse ido hacia atrás y el no haber hecho nada por evitarlo. Sus brazos caían hacia los lados.